Am Anfang waren wir wöchentlich oder alle 14 Tage zum Höherstellen dort, das war sehr zeitintensiv. Auch die Doku musste recht präzise geführt werden. Eigentlich geht man aber deutlich langsamer vor. Wir waren unter Zugzwang und mussten schneller handeln, ich denke, dass Friedrich das auch gut vertragen hat.
Den Dauerbeschuss verträgt er ebenfalls gut. Dafür haben wir die Stromstärke wieder herunterstellen können und das muss man eben ganz individuell ausprobieren, denn da reagiert jedes Kind anders. Manche reagieren ganz prima auf den Einsatz des Notfallmagneten, wo es einen kurzen heftigen Stimulationsstoß geben kann, das brachte bei uns gar nichts. Wir fahren besser mit einer dauerhaften, niedrigeren Stromstärke, die das wirklich permanente Kopfgewitter in Grenzen hält.
Viele liebe Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
also ich weiß nur, dass der VNS z.B. bei Asthma nicht eingesetzt werden darf.
Ansonsten kann unter Anstrengung eine erschwerte Atmung auftreten.
Im Gegensatz zur medikamentösen Epilepsiebehandlung hat der Vagusnervstimulator weniger starke Nebenwirkungen. Mögliche Nebenwirkungen sind z. B. Heiserkeit und/oder erschwertes Atmen bei körperlicher Anstrengung während der Dauer der Stimulation, Schmerzen im Kehlkopfbereich oder Schluckbeschwerden. Als positive Nebenwirkungen werden oft die im Zusammenhang mit der Stimulation verbesserte Stimmungslage und erhöhte Wachheit bezeichnet.
ach jetzt geht es mir wie dir, Mandy, ich hatte gar nicht gesehen , das ihr geantwortet habt
Danke für eure Rückmeldungen!
Mandy B. hat folgendes geschrieben:
. Auch die Doku musste recht präzise geführt werden.
---> ja , ist logisch , das ist das geringste Problem für mich
@Jaqueline:danke , deine Quelle hatte ich schonmal gelesen. Weißt du ,warum der VNS bei Asthma eher nicht eingesetzt werden soll? Dazu habe ich bisher keine Erklärung gefunden. Sondern lediglich die Aussage...das wäre eben genau unser Problem..., werde ich wohl den Neuro nochmal konkret daruaf ansprechen , wobei er ja die Lungensituation kennt....
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
ich nehme an, eben weil die Atmung unter Anstrengung erschwert wird, auch ohne Lungenprobleme.
Bei Asthma könnte ich mir vorstellen, dass man dann noch schlechter Luft oder sogar Atemnot bekommen
kann, aber genau weiß ich es nicht. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
für uns, als individuellen Einzelfall kann ich sagen, dass es sich nicht verschlechtert hat. Friedrich ist auch chron. obstruktiv und benötigt tägl. Inhalationen mit Viani mite, Sabutamol und Atrovent. Er bekommt Luftnot bei Anstrengung. Aber es ist durch den VNS nicht schlechter geworden.
Wie das bei C. wird, kann dir natürlich niemand sagen.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Oh.... ich habe gar nicht gesehen, dass ihr noch einmal geschrieben habt, entschuldigt bitte!
