Verfasst am: 11.11.2011, 12:39 Titel: VNS bei Lungenproblematik
Hallo,
über die Suchfunktion habe ich keine Antwort auf meine Frage gefunden , also :
gibt es Kinder , bei denen bei bestehender Lungenprobleme ( neben der Epilepsie) ein VNS impantiert wurde?
Habt ihr dadurch eine Veränderung bezüglich der Lungensituation bemerkt?Wenn ja , welche?
Ich freue mich auf Antworten!
LG conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
ich glaub es kaum...der gleiche Gedanke treibt mich gerade um..hatte gestern ein gespräch mit Vogtareuth und nun steht der VNS evtl. doch im Raum - und ich frage mich, was das mit Laurins Lunge machen würde...
Die Schluckproblematik könnte sich auf jeden Fall verstärken...hm.
Ich hoffe mal, Du bekommst hier viiiiiiele Antworten!
GLG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
ganz genau diese Frage habe ich auch vor fast genau 3 Jahren gestellt: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....topic.php?p=784778#784778 VNS bei Schluckstörung und Lungenproblemen. Friedrich hat eine chronische, globale respiratorische Insuffiziens und ist 24h sauerstoffpflichtig sowie eine Schluckstörung aufgrund einer Hirnstammschädigung (inklusive Gaumensegellähmung und Stimmbandlähmung- oder Minderbeweglichkeit links).
Ich bin in dem Thread zum Alleinunterhalter geworden, aber alle meine Erfahrungen lest ihr dort und gern auch hier, wenn ihr noch genauere Infos braucht.
Schlimm und schön, aber doch eher schlimm, dass man sich immer wieder bei den gleichen Themen trifft. Also wenn ich euch irgendwie weiterhelfen kann... Friedrich hat den VNS immer noch und wir haben es nicht bereut, aber das große Wunder... na, ihr wisst schon ...
Viele Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
danke dir , du warst insgeheim mein Joker , in dem Thread hatte ich schonmal gestöbert ,allerdings nicht exakt zu dieser Frage...werde ich nun mal tun!
Du hattest mir ja auch schon gute Info`s zu dem Thema "geliefert"!
@Kirstin:ach , das sind ja wieder Fragen bei euch
Schluckstörungen hat C ja keine , seine Lungensituation ist ganz sicher auch nicht mit der von Laurin zu vergleichen ,aber nunja ,Gedanken mache ich mir halt schon!
LG Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
vielleicht trotzdem schon mal eine kurze Antwort auf eure Frage oben
Wir haben keine Verschlechterung der Lungensituation bemerkt.
Wenn Friedrich sehr verschleimt ist, dann hören wir ein verstärktes Röcheln bzw. Schnarchen in der Stimulationsphase. Das war auch manchmal vorhanden, wenn wir hochgestellt haben und verlor sich dann wieder mit der Zeit und Gewöhnung. Es schien ihn aber nicht zu stören. Außerdem klang dann auch in der Stimulationsphase die Stimme leicht verändert, irgendwie blechern. Es kam zu keiner Verstärkung oder zu noch mehr Apnoen, es kam zu keiner Verschlechterung der Schluckstörung.
Wenn man davon ausgeht, dass die Kinder zumindest wacher sein sollen, dann könnte man aus meiner Sicht sogar hoffen, dass sie besser, koordinierter schlucken.
Wir haben aktuell einen sehr schnellen Zyklus, d.h. alle 30 Sekunden wird für 30 Sekunden stimuliert. Dauerbeschuss sozusagen.
Viele Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
vielen Dank für Deine Infos.
Ich hab mir den o.g. Thread angeschaut...hm,letztendlich bedeutet das für uns: ausprobieren...
Es kann wohl - wie immer, wenn es um Epilepsie geht - bei jedem Kind anders ausgehen.
Wo hast Du denn Friedrich den VNS implantieren lassen?
Wie oft seid Ihr in "Nachbehandlung-Kontrolle-Einstellung"?
Ich habe für Januar einen Termin in Vogtareuth, bei dem wir die ganzen Optionen, die uns noch zur Verfügung stehen (na ja, so viele sind´s ja nicht) besprechen werden...
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
auch von mir ein Dankeschön, tja ,wie Kirstin schreibt: ausprobieren---auch mein Eindruck!
Die Problematik ,wenn der VNS anspringt ,war mir bekannt , aber-->
"Wir haben keine Verschlechterung der Lungensituation bemerkt"---> das ist ja auch schon was! Also auch kein erhöhter O2 Bedarf , den man dem zuschreiben könnte/müßte?
Natürlich ist das keine Garantie ,aber zumindest beruhigend ,wenn ein Kind ,was ohnehin Lungenprobleme hat ,nicht mehr Probleme durch den VNS hat in diesem Bereich!
Weißt du noch,wie häufig anfagns die Kontrollen und Höherstellungen waren ? Du schriebst , du hättest den Zeitbedarf nicht so hoch eingeschätzt...Da es für uns doch mit langen Fahrtstrecken und somit relativ viel Zeit verbunden ist , hätte ich gerne eine ungefähre Vorstellung auf was ich mich einstellen kann!
Wie kommt Friedrich denn mit diesem "Dauerbeschuss" klar und inwieweit merkt ihr eine postive Wirkung (auf die Anfälle)?
Danke und viele Grüße Conny _________________ mit C.(*99) u.a.therapieresistente Epilepsie mit täglichen Anfällen
(Medikombi, ketogeneDiät 7/08 bis 11/09 und wieder ab 3/12)
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, in dem Thread hatte ich schonmal gestöbert ,allerdings nicht exakt zu dieser Frage...werde ich nun mal tun!
