ich bin echt froh über eure Meinungen, so bin ich mir jetzt sicher, dass wir das richtige tun.
Kirstin, bei Hanne steht erstmal kein Button ins Haus, jedenfalls war davon keine rede bisher. Was sind denn eigentlich die Vorteile? Hanne hat sich zwar die Nasensonde schon zweimal selbst gezogen, aber eigentlich greift sie ja noch nicht wirklich, von daher denke ich nicht, dass sie da an der Sonde/am Schlauch rumfummeln würde. Und wenn der Schlauch unter den Klamotten ist, kann ja eigentlich nichts passieren, oder?
Jetzt mal noch eine andere Frage: Hanne liegt bevorzugt auf dem Bauch, stört da die Sonde nicht?
Übrigens: EEG sieht toll aus, hätte keiner geglaubt, dass sie so schnell so gut auf die Medis anspricht. Jetzt wird das B6 noch weiter reduziert und dann gehts bald heim (die versuchen vor allem noch, ihre Verstopfung und die Schlafstörungen in den Griff zu bekommen). Wäre ja auch zu einfach, wenn ALLES glatt liefe....
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
der button hat ja denns chlauch denn du abnehmen kannst wobei bei der PEG der schlauch dran ist
aber er lässt sich von der PEG gut unter denn sachen verstecken
bauchlage ist trotzdem möglich
jonny liegt oft nachts auf denn bauch
wir legen die sonde dann eben zur seite weg und das die klammer nicht gerade aufn bauch liegt aber das macht sich sehr gut
lieben gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
Janina hat es ja bereits geschrieben...beim Button kann man den Schlauch einfach abklicken, d.h., wenn das Kind nicht sondiert wird, ist am Bauch nur der Verschluß, sonst nichts.
Abgesehen davon, daß ich persönlich es irgendwie schöner finde, jeden Tag ein frisches Sondenschläuchlein zu benutzen, weil die sich ja auch im Laufe der Zeit verfärben, ist der meiner Meinung nach unschlagbare Vorteil der, daß man den Button relativ unkompliziert selbst wechseln kann, da er im Magen mit einem Ballon geblockt ist, nicht mit einer Halteplatte.
Ein Wechsel bedeutet also keine große Geschichte, keine Narkose ect.
Mein Junge kann auch nicht greifen, oder gezielt an dem Schlauch ziehen, trotzdem habe ich es lieber, wenn ich ihn abmachen kann, denn mir könnte auch passieren, daß ich z.B. beim Tragen versehentlich dran ziehe....
Besprich doch am besten mit Deinen Ärzten, welches System für Euch das Beste ist...aber gerade, wenn nicht alles via Sonde gegeben werden muß, ist doch das Schlauch-Abnehmen ein großer Vorteil, denke ich.
Bauchlag geht bei uns problemlos.
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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