Verfasst am: 10.11.2011, 18:00 Titel: PEG-Sonde nur für Medikamente?
Hallo an alle!
Ich hoffe, wir können hier ein paar Meinungen einsammeln. Bei unserer Hanne haben wir vor einigen Wochen BNS Anfälle bemerkt, die sich dann ziemlich deutlich im EEG bestätigt haben. Momentan wird sie eingestellt (hoffe, dass es funktioniert...). Jedenfalls verweigert sie die Medikamente (Sabril, Topamax und nun zusätzlich Vitamin B6) mit einer erstaunlichen Hartnäckigkeit und bekommt sie daher im Moment per Sonde.
Die einzige Möglichkeit, ihr die Medikamente oral zu verabreichen ist mit dem Flaschensauger und mit Milch, aber wir (und die Schwestern im KH) haben Bedenken, dass wir ihr den Sauger dadurch vergraulen. Daher wurde jetzt bereits mehrfach eine PEG Sonde angesprochen.
Da habe ich aber wiederum ebenfalls Bedenken, da sie die ja "nur" für die Medikamente bräuchte und das vielleicht etwas übertrieben wäre, gleich so einen Eingriff vorzunehmen? Oder mache ich mir da zu viele Sorgen?
Vielen Dank schonmal für eure Meinungen
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
ich kann mir vorstellen, daß dieses Entscheidung für Dich nicht so leicht zu fällen ist...aber das Argument, daß man Hanne das Saugen verleiden könnte, leuchtet mir schon ein.
Die meisten Antiepileptika schmecken derart widerwärtig, da hätte ich auch Probleme, sie zu schlucken...
Mein Junge hat einen Button - der aber auch gelegt wurde, weil er eine massive Schluckstörung entwickelte und oft aspirierte.
Seit wir den Button haben - und ich stand dem zunächst auch sehr skeptisch gegenüber - bin ich sooo froh, in jeder Krise sicher zu sein, daß ich ihn mit Medikamenten und auch Flüssigkeit/Nahrung versorgen kann.
Bei uns hat das jede Menge Stress weggenommen.
Der Eingriff - zunächst wurde ein Gastrotube gelegt, der dann gegen den Button getauscht wurde - war nicht besonders kompliziert, aber natürlich ist es eine kleine OP mit Narkose usw.
Ich bin seeeehr froh über den Button und möchte ihn nicht missen. Und es ist eine Entscheidung, die auch sehr leicht wieder rückgängig gemacht werden kann...
Alles Gute!
LG Kirstin
P.S. Du wohnst in Rosenheim - wird Hanne in Vogtareuth behandelt? _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Danke für die schnelle Antwort. Wahrscheinlich stelle ich mir das auch schlimmer vor, als es ist. Hanne hatte auch bereits zweimal einen Kernspin mit Narkose, hat sie gut vertragen.
Wir sind in Rosenheim in Behandlung (Prof. Baumeister), fühlen uns ganz gut aufgehoben und die Schwestern kennen alle ihre Eigenheiten (war ja schon oft genug da...) und kümmern sich echt super um sie. Hat schon fast Promi-Status im Krankenhaus, die Kleine Aber Vogtareuth kann natürlich auch mal Thema werden.
Gruß
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
unsere Tochter hat ungefähr im gleichen Alter, wie Hanne jetzt ist, eine PEG-Sonde bekommen. Allerdings war der ursächliche Grund, dass sie nicht ausreichend Nahrung zu sich genommen hat. Nach 7 Monaten Nasen-Magensonde haben wir uns dann schweren Herzens für die PEG entschieden.
Und haben es nicht bereut.
Schon seit Monaten "brauchen" wir die PEG nur noch zum Medikamente geben (u.a. Sabril, Keppra, Orfiril). Auch wir haben uns schon überlegt, die PEG wegmachen zu lassen, sind aber jetzt wieder davon abgekommen, eben aus dem gleichen Grund, wie er euch dargelegt wurde. Wir haben das auch mit der Logopädin besprochen und sie meinte, wenn Marlies jetzt gerade eine so gute Zeit hat mit dem Essen, dann sollen wir das noch eine Zeitlang so beibehalten - wenn möglich - weil sie sonst wieder "negative Erfahrungen" hat und dies einen Rückschritt bedeuten könnte. Wir werden im Frühjahr wahrsch. auf Button wechseln.
Liegt bei Deiner Tochter keine grundsätzliche Ess-Störung vor? Hat sie jetzt eine Nasen-Sonde, nur um die Medikamente zu verabreichen? Weil wenn Deine Tochter keine grundstätzliche Schluckstörung o.ä. hat, dann würde ich evtl. einfach nochmal probieren, ihr die Medikamente irgendwie unterzujubeln. Darf sie schon Brei essen? Sabril z.B. ist doch geschmacklich jetzt gar nicht so furchtbar. Bekommt sie die Beutel?
Eine Mama in Vogtareuth, deren Tochter u.a. auch Sabril bekam, hat immer 2 Milchflaschen gemacht, eine kleine mit den Medis und dann noch eine ohne. Ihre Tochter war damals 2 und schon schwer betroffen. Trotzdem hat das Mädchen "gewusst", zuerst muss einmal die kleine Flasche da "weg", dann erst kommt der Nachschub. Ich höre immer wieder von anderen Mamas, dass Kinder es lernen, die Medikamente zu nehmen, weil es für sie selbstverständlich geworden ist.
Man darf trotz aller Erleichterung, die eine PEG bedeutet nicht vergessen, dass es trotzdem ein halbstündiger Eingriff mit Narkose ist und dass auch hier Komplikationen auftreten können. Wir z.B. wissen nach wie vor nicht, ob Marlies' nachfolgende Blinddarmentzündung damit zusammen hing oder purer Zufall war..... (ich will aber keine Angst machen vor dem Eingriff - diesen selbst hat sie einwandfrei überstanden).
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Hi Katrin
ich würde das ablehnen,da bleibt für immer eine Narbe zurück.
Wenn du Pech hast,muss die PEG verlegt werden und ein neuer PEG Zugang muss gelegt werden.Bei uns steht das eventuell an,
da die PEG Eingangsstelle total entzündet und vernarbt ist.
Die OP ist einfach ,bleibt aber das Risiko durch die Narkose.
Da bei Dir keine ärztlich Notwendigkeit besteht,es hier nur um Medikamentengabe geht....sehe ich so eine Indikation für übertrieben.
Ich bin nicht sonderlich froh über den Button/PEG, denn wir haben nur Probleme damit.
lg carmen
Hallo,
auch ich will mal meinen Senf dazu geben. Ich denke mal, dass jeder von uns damit mal zu kämpfen hatte. Auch mein Sohn musste viele Medis nehmen und wir haben es zuerst auch durch den Sauger gegeben. Muss halt sein und deswegen ne PEG halte ich nicht für angemessen. Nachher haben wir die Sachen mit Sab (weil super süss) in ner Spritze gehabt und ab in den Mund. Wenn man Kinder dann anpustet, dann haben die wohl einen Reflex und schlucken. Weiss aber nicht, wie lange der anhält. Aber nur wegen Medis ne PEG, sorry, aber für mich ein No-Go.
Wenn die Kinder dann grösser sind, dann schlucken sie auch schneller Tabletten. War bei uns so. Bei 13 Mal Medigabe am Tag kamen wir schnell darauf.
Drücke euch die Daumen und die Zeit geht vorbei.
LG _________________ J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Vielen vielen Dank für all die Antworten!
Bisher wurde die Sonde auch nur mal erwähnt, so wirklich dazu geraten wurde noch nicht...mal sehen...ich wollte nur "gerüstet" sein, falls es ernsthaft zur Diskussion kommt und vorher ein paar Meinungen hören.
Hanne hat (bisher, man weiß ja nie) keine Ess-Schwierigkeiten, wobei ich sollte sagen Trinkschwierigkeiten, den Löffel akzeptiert sie nur bei guter Laune und dann auch nur so 4 oder 5 Löffel. Sie hat es technisch noch nicht so raus, und dann sieht sie den Löffel natürlich aufgrund ihrer Blindheit nicht. Ich hoffe, dass das irgendwann funktioniert (vor allem wenn man ihre Zwillingsschwester sieht, die eine Schüssel Brei in Rekordzeit verdrückt...). Ich denke auch vielleicht ist die Spritze vorerst die beste Lösung, und Sab mag sie ganz gerne, das ist ne super Idee. Werde ich gleich morgen mal vorschlagen im KH.
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
aha, bei diesem Prof. bist Du ja wirklich in guten Händen und kannst das alles nochmal in Ruhe besprechen...
Ich drücke Dir die Daumen, daß es Hanne bald gut geht und vor allem die BNS-Krämpfe schnell in Griff zu bekommen sind!
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Hallo!
Kilian hat gestern seine PEG-Sonde bekommen, auch nur für Medikamente. Er muss Medikamente gegen seine Spastik und noch andere nehmen. In letzter Zeit wollte er aber immer weniger nehmen. In den letzten Wochen hat er sie immer wieder ausgespuckt, und weil die Dosierung immer stimmen muss, hat der Kinderarzt gesagt, dass es im Moment das beste ist. _________________ Jonny, verheiratet seit 2006, mit 10 Kindern (4 Mädchen und 6 Jungs), fast alle gesund außer Nele (*2008) ADS u entwicklungsverzögert (Stand einer 2 jährigen) und Kilian (*2009) Cerebrale Bewegungsstörung (durch Gehirnblutung) mit Spastik in den Beinen und im rechten Arm, kann nicht sprechen, nicht alleine laufen und nicht sitzen
also wir werden schlussendlich wohl doch nicht um die PEG Sonde herumkommen....Vor allem das Vitamin B6 muss so grauenhaft schmecken, dass wir keine Chance sehen, es Hanne irgendwie oral zu geben (außer eben über den Sauger, aber sie wehrt sich auch dagegen, sobald sie den fiesen Geschmack im Mund hat... und es sind ziemliche Mengen Medi-Flüssigkeit, wenn alle Pülverchen und Tabletten gelöst sind). Und die Nasensonde ist ihr dermaßen ein Dorn im Auge, sie muss ständig husten und will seit einigen Tagen auch nicht mehr richtig trinken, das Ding muss also raus.
Sobald die Sonde diese Woche wieder gewechselt werden muss, will ich nochmal einen Versuch mit den Medis starten. Wenn der schiefgeht, entscheiden wir uns für die PEG Sonde.
Aber mal ein Lob an die Säuglingsstation: die Sonde wurde uns keineswegs aufgedrängt und die Schwestern haben echt so einiges versucht mit Hanne!
Gruß _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
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Aber Vogtareuth kann natürlich auch mal Thema werden.
