wie gehts?
Ist das nicht schweinekalt da draussen???
Mein Auto... gestern fuhr es noch... heute gibt es kein Lebenzeichen mehr von sich
Naja... morgen wird sich hoffentlich mein Mann drum kümmern
Arthur geht es(3 mal auf Holz gekopft) richtig gut.
Er zieht sich jetzt richtig hoch und er kommt auch von allein wieder ruter.
Mal sehen vielleicht wird das mit dem Laufen ja doch noch was.
Seit Anfang Dez. gehen wir 1 mal wöchentlich zur Logo und ich muss sagen das ist total super. Ich hab das Gefühl er versteht viel mehr und unsere Logopädin ist ganz zuversichtlich, dass des mit dem Sprechen auch noch was wird. Wenigstens ein bisschen.
Wir warten immer noch auf die Ergebnisse aus dem SPZ
Aber das kennt ihr ja auch alle selber.
Zur Zeit wollen wir sehen, ob wir einen anderen Autokindersitzt für Arthur bekommen, denn ab Grösse 3 gibt es keine mehr mit 5-Punkt-Gurt-System.
Und das braucht er auf jeden Fall.
Wie ist das bei euch?
Was gibt es neues?
Seid ihr alle wohl auf?
Ich hoffe blad wieder was von euch zu sehen.
jetzt muss mich doch auch mal wieder zu Wort melden Schön, von Euch zu lesen!
Bei uns ist auch alles gut. Die Familie ist jetzt bis auf ein paar gelegentliche Nieser und Schnupfer wieder mehr oder weniger gesund und munter. Im Kindergarten gab es letzte Woche ansteckende Bindehautentzündung, aber dieser Kelch ist glücklicherweise an uns vorüber gegangen.
Mein Mann war zwischenzeitlich eine Woche im Krankenhaus. Man hat jetzt Diabetes Typ II bei ihm festgestellt, aber mit entsprechender Diät und Medikamenten hat er es jetzt ganz gut im Griff. Wenn es so bleibt, können wir zufrieden sein.
@Sandra
Das mit dem Auto ist ja wirklich ärgerlich. Aber ich halte auch jedes Mal die Luft an, ob er denn anspringt bei der Kälte, zumal ich nicht besonders viel fahre.
Es freut mich, dass Arthur so gute Fortschritte macht. Was macht denn die Logopädin so mit ihm?
Wir waren Mitte Januar im SPZ Maulbronn. Natürlich gibt es nach einem Termin keine wirklich neuen Erkenntnisse, aber es wurde uns nahe gelegt, dass Collin eine drei- bis vierwöchige Intensivtherapie dort macht, natürlich mit elterlicher Begleitung. Wir haben uns jetzt auf die Warteliste setzen lassen und schätzen, dass wir in drei bis fünf Monaten dann einen Platz bekommen. Ich hoffe, es dauert nicht noch länger, weil das mit dem Essen wirklich immer noch ein Problem darstellt. Er bekommt dort mehrmals wöchentlich alle Therapien (Logo, Ergo, Musiktherapie, Physiotherapie, Esstherapie), wird von Psychologen begutachtet etc. Parallel dazu erfolgt ggf. eine weitere Diagnostik.
Übermorgen haben wir einen Termin in der Orthopädie in Heidelberg-Schlierbach. Ich möchte mir wegen Collin Füßen noch eine zweite Meinung einholen, insbesondere ob die Einlagen wirklich ausreichen, wovon ich bisher noch nicht überzeugt bin.
Wir wollen in Kürze auch den Gruppe III Autositz für Collin besorgen, aber wir können einen ganz normalen verwenden, da Collin stabil sitzt. Ich befürchte, mit 5-Punkt-Gurt müsst Ihr Euch nach einem Reha-Autositz umschauen. Ich habe zumindest bisher keinen gesehen.
Unser Umbau ist GsD auch so gut wie fertig, nur noch ein paar Kleinigkeiten, dann haben wir es gepackt. Wir haben Kimberly auch schon aus unserem Schlafzimmer in ihr neues Zimmer ausquartiert. Sie wird in zwei Wochen schon ein Jahr alt... Wie doch die Zeit vergeht.
So, ich glaube, ich mache mir jetzt eine Runde Popcorn, brauche was zum Knabbern.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend!
Liebe Grüße
Claudia _________________ Claudia *09/1969 und Holger *07/1969, mit Collin *09/2008 (angeborene Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, keine Sprache, globale Hirnvolumenminderung, SBA mit GdB 80% und Merkzeichen G, B und H, PS I) und Kimberly 02/2011 (gesund)
Also Arthur und David scheinen doch untereinander zu kommunizieren David zieht sich mittlerweile auch an allen und jeden hoch, nicht gerade ungefährlich, momentan "rennt" er auch mit Veilchen rum und wir waren heute zum 1. Mal bei der Logopädin Dazu kann ich noch nicht viel sagen, sie wollt sich erstmal selbst ein Bild von ihm machen......
Claudia, hat Dein Mann somit die sogenannte "Altersdiabetis"?? Wie habt Ihr dies bemerkt?? Alles Gute!!
Bei uns ist alles ruhig, obwohl David Scharlach hat- bis auf den Ausschlag (sonst hätten wir es gar nicht bemerkt) ohne jegliche krankheitsbedingten Anzeichen-also quitschfidel, gsd!! Durfte auch seit gestern wieder ganz normal in den KIGA da die gefährlichen Tage, also ansteckungtechnisch am WE waren.
Bei meinen letzten Post hab ich noch geprahlt wie toll wir durch den Winter gekommen sind,....2 Tage später ware wir wieder für 4 Tage in der Kinderklinik ....es ist immer so blöd, wir sind routinemäßig in Erlangen in Behandlung und notfalltechnisch immer in Bayreuth....dieses 2-gleisige Fahren....hatten wir in unserer alten Heimat schon so und ich wollt das auf keinen Fall wieder und nu ist es genau das Selbe
Warum?? Ein befreundeter Arzt hatte uns mal den Tip gegeben, immer eine Kinderklinik zur routinemäßigen Behandlung aussuchen die an eine Uniklinik angebunden ist....schön und gut...im Notfall ist die halt immer zu weit...naja, ich hoffe ja, unsere Aufenthalte dort werden sich in Grenzen halten
Ansonsten bin ich immer noch fleißig auf Jobsuche.... aber Teilzeit, vormittag ist wohl gerade nicht gefragt wie sagte die Dame auf dem AA so schön....das sin k.o.-Punkte Mensch, ich würd so gern paar Stunden wieder in meinen Job
Was macht Ihr beruflich, wenn ich fragen darf??
Thema Autositz habe ich nochmal von mir geschoben, David hat 13 kg und passt noch gut in seinen Toby. Wir bräuchten auf jedenfall auch einen 5-Punkte-Gurt, sonst hätte ich den David vorne zwischen den Beinen die wilde Hummel.
Wie siehts den Fassnachttechnisch bei Euch aus?? Hier ist ja eher tote Hose und das mit meinen beiden Rheinländern Ich bin ehrlich gesagt nicht bös drüber
David macht im Kiga ne Rosenmontagparty und das war´s dann wohl auch schon wieder. Er geht als Schäfchen, morgens weiß und wenn ich ihn mittags abhole wohl eher schwarz, da er den Boden putzt
Claudia, ich lese gerade Collin hat eine globale Hirnvolumenminderung-David auch. Hat er denn auch Microzephalie??
Ok Mädels, ich mach mich mal wieder an´s Bewerben,
viele Grüße aus dem brrrrrrrhhhhhhkalten Franken,
Sandra & Co _________________ Sandra mit David *11/08
Microzephalie, entwicklungsverzögert, Krampfanfälle ohne Diagnose
nach einer schlaflosen Nacht mit Magen-Darm-Virus und zwei Tagen mehr oder weniger auf der Couch melde ich mich halbwegs gesund wieder zurück. Als Mama hat man ja nicht wirklich die Chance, sich endgültig zu kurieren, da muss man eben einfach funktionieren
Alex08 hat folgendes geschrieben:
Claudia, hat Dein Mann somit die sogenannte "Altersdiabetis"?? Wie habt Ihr dies bemerkt?? Alles Gute!!
Danke für die guten Wünsche, ich werde es weitergeben. Ja, es handelt sich um die sog. Altersdiabetes. Wir sind halt doch schon alte Leute mit unseren 42 Er hat es gemerkt, weil er plötzlich sehr viel Durst hatte.
Alex08 hat folgendes geschrieben:
Bei meinen letzten Post hab ich noch geprahlt wie toll wir durch den Winter gekommen sind,....2 Tage später ware wir wieder für 4 Tage in der Kinderklinik ....es ist immer so blöd, wir sind routinemäßig in Erlangen in Behandlung und notfalltechnisch immer in Bayreuth....dieses 2-gleisige Fahren....hatten wir in unserer alten Heimat schon so und ich wollt das auf keinen Fall wieder und nu ist es genau das Selbe
Was war los mit Sohnemann?
Alex08 hat folgendes geschrieben:
Was macht Ihr beruflich, wenn ich fragen darf??
Klar, darfst Du. Gelernt habe ich Fremdsprachensekretärin, dann weitergemacht zur Direktionsassistentin. Ich habe zunächst im klassischen Sekretariat gearbeitet, später war es dann Assistenz im Projektgeschäft. Da war ich viel unterwegs mit meinem Chef, auch im Ausland.
Nachdem ich eine Weile im Betrieb meines Mannes mitgearbeitet habe, bin ich halbtags bei einer 1-Mann-GmbH beschäftigt gewesen. Nach der Elternzeit mit Collin konnte ich zwar von zuhause aus arbeiten, das war sehr angenehm, aber der Job war einfach sehr langweilig. Da allerdings das Geld gestimmt hat, konnte ich damit leben. Jetzt bin ich in Elternzeit mit Kimberly, aber nur noch bis 20.02. Ich gehe davon aus, dass mein Chef mir kündigen wird nach der Elternzeit, weil er jetzt alles schon von seiner Familie machen lässt. Dann werde ich wohl mal zur Arbeitsagentur tingeln müssen, was die so dazu meinen. Ich mache mir wenig Illusionen, einen Job zu kriegen mit einem behinderten Kind und einer Einjährigen, zumal ich ja auch nur vormittags könnte, wenn Collin im Kindergarten ist, aber die Kleine ist ja auch noch da. Evtl. wenn sie auch mal im Kindergarten ist, aber bis dahin bin ich wahrscheinlich schon zu alt.
Alex08 hat folgendes geschrieben:
Wie siehts den Fassnachttechnisch bei Euch aus??
Sehr ruhig... Ich weiß noch nicht mal, ob ich Collin für den Kindergarten in ein Kostüm stecke, da ich nicht sicher bin, wie er darauf reagiert, weil er das nicht kennt und ich es ihm ja auch nicht erklären kann. Auf Faschingsveranstaltungen gehen wir gar nicht, das ist zu laut und zu voll für ihn. Da kriegt er immer die Krise.
Alex08 hat folgendes geschrieben:
Claudia, ich lese gerade Collin hat eine globale Hirnvolumenminderung-David auch. Hat er denn auch Microzephalie??
Nein, eine Microzephalie hat er nicht. Am Anfang meinten die Ärzte sogar, sein Kopf wäre etwas groß, aber das sah nur so aus, weil er so einen abgeplatteten Schädel hatte und der Kopf dadurch breiter wirkte. Das hat sich aber inzwischen gemacht und ist nicht mehr so schlimm. Er hat erweiterte Liquorräume, aber ohne Raumforderung und somit auch keinen Wasserkopf. Die Hirnvolumenverminderung ist bei Collin frontal betont. Konnte man Euch Näheres dazu sagen?
Alex08 hat folgendes geschrieben:
Ok Mädels, ich mach mich mal wieder an´s Bewerben,
Was für einen Job suchst Du (ich hoffe, ich hab's nicht überlesen mit meinem Matschkopf)?
So, jetzt werde ich mal noch ein bisschen Fernschlafen.
Euch noch einen schönen Abend
Liebe Grüße
Claudia _________________ Claudia *09/1969 und Holger *07/1969, mit Collin *09/2008 (angeborene Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, keine Sprache, globale Hirnvolumenminderung, SBA mit GdB 80% und Merkzeichen G, B und H, PS I) und Kimberly 02/2011 (gesund)
Auch wir haben mal wieder ein paar Tage im Krankenhaus verbracht
Von Sonntag bis Mittwoch, waren wir zu Gast.
Arthur hatte 40 Fieber und hat nicht mehr getrunken und gegessen.
Wie sich herrausstellte war es ein ordentliche Angina.
Aber natürlich ging auch wieder was schief. Der Tropf war zuhoch eingestellt und am nächsten Morgen war er total aufgeschwämmt im Gesicht , konnte gar nicht die Augen aufmachen. Über den Tag, hat er dann aber alles wieder ausgepullert. In der nächsten Nacht muss er sich zuviel bewegt haben, die Vene war futsch und der ganze Oberarm totall angeschwollen.
Zudem war ich erschrocken, wie schlecht es ihm ging Ich weiss ja das kranke Kinder schlapp sind und quengeln aber Arthur hat nur geweint und konnte sich kaum bewegen. Weder konnte er sich alleine hinsetzen noch konnte er alleine sitzen. Ich hatte schonwieder sämtliche Horrorszenarien im Kopf. Aber die Blutwerte waren GsD nicht dramatisch verschlechtert.
Naja... übrigens fährt mein Auto wieder
Auch ich fahre nur kleine bzw. kurze Strecken.
Ich fahr auch nicht gern Auto, bin da echt nen Schisser
@Claudia und David
Ich bin Erzieherin in einem Hort und das sogar im öffentlichen Dienst.
Da hat die liebe Sandi ausnahmsweise mal Glück gehabt
Ich arbeite 30 Std. meist von 10-16 Uhr. So kann ich am Morgen die ganzen Therapietermine mit Arthur gut war nehmen.
Damals als meine Mini so krank war, war ich drauf und dran zu kündigen, weil ich einfach nicht wusste was ich machen sollte.
Jetzt bin ich froh dass ich es nicht getan hab, denn es tut gut auch mal was anderes zutun und andere Menschen zusehen. Auch wenn es mir manchmal schwer fällt die Endscheidung zutreffen den Mini weg zubringen oder ihn doch zu Hause zulassen, wenn es ihm gerade nicht so gut geht.
Ich hoffe darauf, dass mein Mann am besten so schnell wie möglich einen festen Job bekommt. Er ist Koch und wir sind seit längerem dabei ihn richtig unterzubkommen. Derzeit hat er zwar Arbeit, aber leider nicht als Koch.
Ich würde nämlich gern weiter mit meinen Stunden ruter gehen und dann noch einen Tag läger in der Woche frei haben, denn wenn ich ehrlich bin hänge ich oft mit meinem Haushalt hinterher
Thema Fasching... ich bin da kein Fan von und muss sagen es passt grad ganz gut, dass ich mit Arthur bis einschließlich Mittwoch noch zu Hause bin, denn wir feieren am Dienstag im Hort Faschig
Okay Mädels ich wünsch euch was... hab zur Zeit wieder mal die Lust am lesen gefunden und kann es kaum erwarten mich in mein Buch zuvertiefen.
Die Glotze bringt ja eh nix gescheites.
Also lasst es euch gut gehen und bis bald
LG Sandra mit Mini
David hat inzwischen Scharlach und Bindehautentzündung hinter sich gebracht-aber jeweils ohne wirklich krank zu sein-Gott seid Dank.
Dafür liegt jetzt mein Lebensgefährte überraschend seit gestern im KH- was er genau hat, erfahren wir morgen nach den geplanten Untersuchungen-drückt bitte die Daumen, das es harmlos ist-DANKE!!
Morgen fahren wir den Walkabout holen, unsere Krankengymnastik kommt zur Einweisung mit-sie ist echt ne ganz Liebe. Ich bin gespannt, ob es dann weiter vorwarts geht!!!
Diese Woche "darf" ich auch 2 Tage probearbeiten-ich bin Hotelfachfrau, Schwerpunkt Rezeption und versuche eigentlich einen Job außerhalb der Gastro zu finden.....und wie es der Zufall will, habe ich mich einfach mal so in einem relativ großen Therapiezentrum (KG, Logo, Ergo,....) beworben und dort ist eine Dame schwanger Ein 6-er im Lotto....ohne Kind. Mit david sieht es alles etwas schwieriger aus.....30 Std, Früh-und Spätschicht (8-14, 14-20), 19 km zu fahren, keine Verwandschaft direkt vor Ort, LG mit unregelmäßigen Arbeitszeiten, auch mal 2-3 Tage außer Haus,....puuuh, ich weiß nicht wie es gehen soll, aber ich will es unbedingt probieren. Kindergarten kann ich jederzeit aufbuchen, meine Eltern machen auch möglich was öglich ist....aber vielleicht bin ich ja auch ungeeignet und meine Gedanken sind überflüssig....erstmal abwarten...beruflich für mich das, was ich mir jahrelang gewünscht habe....aber auch ängstlich david nicht mehr gerecht zu werden, David steht an 1. Stelle und alles andere ist zweitrangig und wenn es nicht funktionieren würde, dann ADE job
Mein Haushalt wär dann wahrscheinlich auch ne Katastrophe
Sandi, ich liebe es auch zu lesen, aber ich bin ehrlich, abends bevorzuge ich momentan echt die sinnlose Berieselung aus dem TV und tagsüber, wisst ihr ja selber, gehts ja schlecht,....also müssen die Bücher warten. Was liest Du so?? Vo wo bist Du eigentlich?
Claudia, Lampertheim ist das Rheinland-Pfalz??
Mittwoch haben wir ein ????-gespräch im Kiga, mit allen Therapeuten, Kiga-leitung,....findet wohl immer 1-2/Jahr für die I-Kinder statt-find ich nicht schlecht.
Davids Zimmer platzt demnächst...auf Anraten der Kg hat er nun ein Kletterhaus mit Rutsche, Tisch mit Stuhl, Pörnbacher Lagerungskeil,....und an einem P-Stuhl sind wir auch dran.....davids Zimmer hat ne Verbindungstür zum Gästezimmer, war angedacht, wenn der junge Herr mal Teenie ist, soll er beide Zimmer zu einem großen Zimmer machen können, so wie es aussieht müssen wir das jetzt schon bald machen....und können dafür keinen Besuch mehr empfangen
Ihr Lieben, seid nicht böse, wenn ich immer so sporadisch schreibe, aber mal fehlt mir die Zeit, dann wieder die Lust,....aber ich lese immer mit-sind ja nur noch 3, oder??
Einen schönen Sonntag noch, wir wackeln gleich ins KH- ist GsD nur 100 Treppenstufen entfernt.
Bis bald,
Sandra _________________ Sandra mit David *11/08
Microzephalie, entwicklungsverzögert, Krampfanfälle ohne Diagnose
Ach Claudia, wegen der Hirnvolumenminderung muss ich nochmal nachlesen, hab ich jetzt so nicht mehr im Kopf..... _________________ Sandra mit David *11/08
Microzephalie, entwicklungsverzögert, Krampfanfälle ohne Diagnose
danke der Nachfrage.
Er ist seit gestern Abend wieder zu Hause, liegt dafür aber heute mit Grippe flach Dafür das ich ihn krank kaum kenne....Kann nur aufwärts gehen _________________ Sandra mit David *11/08
Microzephalie, entwicklungsverzögert, Krampfanfälle ohne Diagnose
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und er kommt auch von allein wieder ruter.
Schön, von Euch zu lesen!
David zieht sich mittlerweile auch an allen und jeden hoch, nicht gerade ungefährlich, momentan "rennt" er auch mit Veilchen rum und wir waren heute zum 1. Mal bei der Logopädin 
Dazu kann ich noch nicht viel sagen, sie wollt sich erstmal selbst ein Bild von ihm machen......
....es ist immer so blöd, wir sind routinemäßig in Erlangen in Behandlung und notfalltechnisch immer in Bayreuth....dieses 2-gleisige Fahren....hatten wir in unserer alten Heimat schon so und ich wollt das auf keinen Fall wieder und nu ist es genau das Selbe 
Mensch, ich würd so gern paar Stunden wieder in meinen Job
mit meinem Matschkopf)?
