Verfasst am: 09.11.2011, 11:29 Titel: Claudia mit Collin (Muskelhyp. Entw.verz., keine Sprache)
Hallo an alle,
nachdem ich hier schon lange mitlese und mir so auch schon den ein oder anderen Tipp heraus ziehen konnte (danke dafür), möchte ich uns endlich auch einmal vorstellen.
Mein Name ist Claudia, ich bin 42 Jahre alt, verheiratet und wir haben zwei Kinder: unseren Sohn Collin, drei Jahre alt, und unsere Tochter Kimberly, gut acht Monate alt.
Unser Sorgenkind ist Collin. Er kam nach problemloser Schwangerschaft in der 38. SSW per Kaiserschnitt auf die Welt, weil seine Herztöne nicht so gut waren und der durchgeführte Wehenbelastungstest keine gute Aussichten für eine normale Geburt zeigte. Sein Geburtsgewicht war mit 2.650 g bei einer Größe von 49 cm eher gering, aber die APGAR-Werte waren mit 10/10 völlig in Ordnung und wir durften nach 6 Tagen nach Hause gehen.
Ich habe versucht, Collin zu stillen, aber er hatte eine Trinkschwäche und ist dauernd eingeschlafen, so dass wir nach etwa 8 Wochen auf Flaschennahrung umgestellt haben. Ansonsten war er ein sehr ruhiges Baby, das wenig geschrien und viel geschlafen hat. Seine Bewegungsfreude hielt sich auch in Grenzen. Alles in allem also ein außerordentlich braves und pflegeleichtes Kind.
Zunächst hieß es von allen Seiten, dass unser Sohnemann sicher nur ein Spätzünder sei. Als Collin jedoch auch mit 12 Monaten keinerlei Anstalten machte, frei sitzen zu wollen, schickte uns unser Kinderarzt in die Entwicklungsambulanz im Uniklinikum Mannheim. Dort wurden nach einem ambulanten Termin und einem dreitägigen stationären Aufenthalt folgende Diagnosen gestellt:
Angeborene Muskelhypotonie (P94.2)
Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung (F83)
Globale Hirnvolumenminderung, frontal betont, mit konsekutiver Erweiterung der inneren und äußeren Liquorräume, ohne Hinweis auf Liquorzirkulationsstörung; insgesamt leichte verzögerte Myelinisierung (MRT-Befund)
Zum letzten Punkte konnte uns niemand sagen, ob und welche Auswirkungen diese Diagnose auf Collins weiteres Leben haben wird. Es hieß lediglich lapidar: „Wir können Ihnen nicht sagen, ob ihr Sohn eine Regelschule besuchen können wird.“
Collin erhält seit 09/2009 Krankengymnastik, seit 01/2010 Ergotherapie und seit 08/2011 Logopädie. Seit August besucht er (derzeit noch) halbtags eine integrative Kindertagesstätte der Lebenshilfe. Er hat dort einen Integrationsplatz. Die Frühförderstelle der Lebenshilfe ist direkt im Nachbargebäude und seine Therapeutinnen holen ihn jeweils ab und bringen in in die Kita zurück, was für mich eine große Erleichterung ist.
Nachdem er sehr lange gerobbt und dann gekrabbelt ist, hat Collin kurz vor seinem dritten Geburtstag angefangen, frei zu stehen und zu laufen. In seiner Grob- und Feinmotorik ist er noch sehr weit zurück, macht aber im Rahmen der Therapien allmählich Fortschritte.
Probleme bereitet das Essen, da er nur pürierte oder stark zerkleinerte Kost zu sich nimmt und überhaupt nichts Festes (Brot, Kekse o. ä.). Mit Vorliebe isst er Joghurt mit Haferflocken. Im Kindergarten isst er im Rahmen der Gruppendynamik jetzt hin und wieder auch mal Kartoffelbrei oder zerkleinertes Gemüse, allerdings auch nicht jeden Tag. Er wird meist noch gefüttert, da beim Selbstessen nicht wirklich viel dort landet, wo es hingehört.
Collins Sprachentwicklung strebt leider gen Null. Er spricht nach wie vor gar nicht, auch nicht Mama oder Papa. Er lautiert auch nicht viel. Wir haben nun angefangen, uns über unterstützte Kommunikation mit Hilfe von Makaton-Gebärden zu verständigen. Weiterhin hat Collin ein Tagebuch, das zwischen Kita und uns hin- und herpendelt, sowie ein Ich-Buch.
Ansonsten hat Collin große Wahrnehmungsprobleme im taktilen Bereich. Er hat ein vermindertes Schmerzempfinden und scheint warm/heiß eher als unangenehm zu empfinden. Alles und jeder in greifbarer Nähe wird angetatscht. Er ist ein Gewohnheitstier und mag geregelt Abläufe. Collin hat ein sehr sonniges Gemüt und lacht sehr viel. Er geht ohne Hemmungen auf fremde Menschen zu und würde leider auch mit jedem mitgehen, der halbwegs nett zu ihm ist.
Da wir uns in der Entwicklungsambulanz in Mannheim nicht (mehr) besonders gut betreut fühlen, haben wir nun für Mitte Januar 2012 einen Termin im SPZ in Maulbronn vereinbart.
So, das ist nun leider etwas länger geworden, aber ich dachte, für einen Erfahrungsaustausch sind gewisse Details vielleicht hilfreich. Weitere Fragen beantworte ich selbstverständlich gerne hier im Forum oder auch per PN.
Ich freue mich auf einen regen Austausch mit Euch allen!
Liebe Grüße
Claudia _________________ Claudia *09/1969 und Holger *07/1969, mit Collin *09/2008 (angeborene Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, keine Sprache, globale Hirnvolumenminderung, SBA mit GdB 80% und Merkzeichen G, B und H, PS I) und Kimberly 02/2011 (gesund)
kommt mir irgendwie ganz bekannt vor....
Unsere Tochter ist auch 3 und hat eine Hypotonie und Entwicklungsverzögerung. Sie kann auch erst seitdem sie 3,5 ist frei laufen und das Essen hat sie erst im Kiga auch mit ca. 3,5 gelernt. Vorher nur pürierte Gläschen... Dann fing sie nach und nach mit den anderen Kindern beim Mittagessen an alles zu probieren und jetzt mit fast 4 isst sie fast alles!!
Auch mit der Sprache sind wir weit hinterher. Sie zeigt eben viel auf die Dinge die sie nicht sagen kann.
Mama, Papa und einige andere Worte kann sie immerhin schon; wir arbeiten uns auch mit Logo nach und nach voran...
Dann haben wir noch ein Galileo Zuhause was sehr gut für den Muskelaufbau ist.
LG
Nicole (39) mit Isabell
P.S. Wir wohnen gar nicht weit weg von Euch.... _________________ Isabell *01/08 32. SSW, ehem. Chylothorax, globale Entwicklungsverzögerung, Hypotonie, PS1
auch unser Geschichte sieht ähnlich aus (auißér das mit dem Essen). Jamie ist jetzt 3 1/2 und läuft immer noch nicht. Ob er es jemals schaffen wird, weiß keiner. Er ist sehr wackelig und verliert viel zu schnell das Gleichgewicht. Er WILL aber und das ist gut. Er ist in den Beinen so verkrampft, dass es sogar manchmal mit dem Sitzen hapert.
Auch das mit den gewohnten Abläufen ist bei uns ähnlich. Deswegen haben wir jetzt die Diagnose des frühkündlichen Autismus bekommen, da Jamie daneben noch musikalisch sehr begabt ist. Im Übrigen spricht er so gut wie gar nicht. Mama und Papa (aber auch das recht undeutlich). Haben jetzt einen Talker zur Unterstützung. Mal sehen wie es wird.
LG
Claudia (mein richtiger Name _________________ Jamie 5/2008 - ohne eindeutige Diagnose - stark Entw.-Verzög., Strabismus, keine Sprache, sehr hypoton, läuft nicht, ASS - aber soooooooo süß und freundlich
Dann kann ich ja nur hoffen, dass die Gruppendynamik auch bei Collin in Sachen Essen hilft. Leider kaut er so gut wie gar nicht und schluckt einfach alles runter. Deswegen muss die Nahrung wohl auch immer irgendwie "nass" sein mit Sauce oder ganz weich gekocht.
Wie verständigt Ihr Euch sonst, wenn das Zeigen mal nicht funktioniert? Nutzt Ihr auch unterstützte Kommunikation mit Bildern o. ä.? Wir machen das, weil Collin für normale logopädische Übungen mit drei Jahren noch ein bisschen zu jung ist und gar nicht verstehen würde, was man von ihm will.
Im Kindergarten werden auch die Gebärden von den Erzieherinnen und den den anderen Kindern verwendet, z. B. beim Singen oder im Stuhlkreis. Er nimmt sie auch sehr gut an. Momentan erstelle ich gerade ein individuelles Gebärdenbuch für ihn mit den Gebärden, die er kennt und/oder kann.
Wie ist das Sprachverständnis von Isabell? Wo seid Ihr in (ärztlicher) Behandlung?
Wir haben mit Collin am therapeutischen Schwimmen teilgenommen zur Stärkung der Muskeln. Wir haben nur im Moment pausiert, weil er sich erst im Kiga eingewöhnen sollte. Im März geht es aber weiter. Was muss ich mir denn unter einem Galileo vorstellen?
LG
Claudia _________________ Claudia *09/1969 und Holger *07/1969, mit Collin *09/2008 (angeborene Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, keine Sprache, globale Hirnvolumenminderung, SBA mit GdB 80% und Merkzeichen G, B und H, PS I) und Kimberly 02/2011 (gesund)
ich hatte die Hoffnung auch schon fast aufgegeben, dass Collin jemals laufen würde. Er ist ewig gerobbt und gekrabbelt. Bis er alleine sitzen konnte, kam mir auch schon wie eine Ewigkeit vor.
Der Gleichgewichtssinn ist bei Jamie sicher getestet worden, nehme ich an. Habt Ihr es schon mit Schwimmen versucht? Dadurch hat Collin große Fortschritte gemacht. Er bewegt sich jetzt super mit Schwimmflügeln und Flossen im Waser und hat riesigen Spaß dabei.
Besucht Jamie einen Kindergarten? Wie klappt es mit dem Talker? Collin soll jetzt einen Step-by-step kriegen, aber den muss ich erst noch bei der KK durchboxen. Ich glaube, die sind im Moment nicht so gut auf uns zu sprechen, weil wir alle Nase lang was anderes wollen, aber wir kämpfen uns da durch
An frühkindlichen Autismus hatte ich bei Collin auch schon gedacht, weil er eben so ein Gewohnheitstier ist und die fehlende Sprache ja auch dafür ein Anzeichen sein kann.
LG
Claudia _________________ Claudia *09/1969 und Holger *07/1969, mit Collin *09/2008 (angeborene Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, keine Sprache, globale Hirnvolumenminderung, SBA mit GdB 80% und Merkzeichen G, B und H, PS I) und Kimberly 02/2011 (gesund)
Hallo Claudia,
Herzlich Willkommen hier und Grüße von fast um die Ecke.
auch unsere Geschichte ist eurer recht ähnlich.
Mäxchen ist jetzt fast 4,5 Jahre alt und besucht seit er 2,5 ist einen Integrativen Kindergarten der Lebenshilfe. Seit er 2 ist bekommt er Logopädie, die zur Zeit aber pausiert. Das Sprachverständnis ist deutlich besser geworden und mit etwa 3,5 Jahren hat er begonnen, viele Worte einfach zu wiederholen. Jetzt spricht er auch schon immer öfter von sich aus und manchmal passt es auch zur Situation, was er sagt.
Laufen kann er seit 3 Monaten ein paar Schritte frei, fällt aber oft hin ( was wohl an seiner Kleinhirnproblematik liegt ). Draußen benutzt er einen Walker.
Die Essensproblematik hatten wir auch, aber die hat sich im Kindergarten langsam gebessert. Jetzt ißt er am liebsten Fleisch aber auch immer noch sehr gerne Nudeln mit viel Soße.
Ach, wir waren auch schon in der Autismusambulanz, da Max auf Veränderungen in seinem Tagesablauf extrem reagiert und auch ein Gewohnheitsmensch ist.
Man konnte ihn aber dort ins Autismusspektrum nicht einordnen und empfahl uns, sollten sich die autistischen Züge verstärken, kurz vor der Einschulung noch mal wieder zu kommen.
Wir machen heilpädagogisches Reiten mit Max, was schon viel, vor allem fürs Gleichgewicht gebracht hat.
Wie reagiert Collin auf seine kleine Schwester ?
Max hat zum Beispiel große Angst vor allen Tönen, die Babys so machen.
Einen tollen Austausch wünsche ich Dir.
Liebe Grüße Isabell _________________ Isabell (1971) mit Max (06/07):Kleinhirnatrophie, Minderwuchs, global entwicklungsverzögert ohne konkrete Diagnose und Elias (2004) und Robin (1998)
Ich hoffe ja wirklich, dass das Thema Essen sich durch die Gruppendynamik im Kindergarten so nach und nach von selbst erledigt. Unsere Ergotherapeutin meinte, das kann auch eine Art Machtspiel sein, weil das mit der einzige Hebel ist, den Kinder haben, wenn sie das Essen verweigern.
Wenn Collin halt nix anders will, soll er in Gottes Namen seinen Joghurt bekommen. Notfalls müssten wir den mit Nahrungsergänzungsmitteln vom Kinderarzt anreichern
Auf seine Schwester reagiert Collin relativ gleichgültig. Manchmal ist er ein bisschen eifersüchtig und will dann auch auf meinen Schoß, wenn ich sie schon auf dem Arm habe, aber er ist dann nicht aggressiv. Wenn sie weint oder schreit guckt er meist ein wenig irritiert, interessiert sich dann aber nicht weiter dafür. Ab und zu klaut er ihr den Schnuller oder ihr Spielzeug.
Ich denke, dass wird sich ändern, wenn sie anfängt zu krabbeln und ihm dadurch öfter mal vor die Füße gerät. Da wird es dann vermutlich mehr wie einmal Schreierei geben, zumal unsere Prinzessin schon ziemlich genau weiß, was sie will und nicht will...
Wo macht ihr denn das heilpädagogische Reiten? Habt Ihr direkt in Reilingen die Möglichkeit?
Liebe Grüße
Claudia _________________ Claudia *09/1969 und Holger *07/1969, mit Collin *09/2008 (angeborene Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, keine Sprache, globale Hirnvolumenminderung, SBA mit GdB 80% und Merkzeichen G, B und H, PS I) und Kimberly 02/2011 (gesund)
wir fahren zum heilpädagogischen Reiten nach Neustadt in die Pfalz- das ist immer eine
halbe Stunde Fahrt aber die Therapeutin ist die Erzieherin aus Max Kindergarten, die ihn nun schon fast 2 Jahre kennt und genau weiß, wie sie mit seinen Ängsten umgehen muß. Außerdem hat er großes Vertrauen zu ihr und daher nehmen wir die Fahrstrecke gerne in Kauf.
Wir sind übrigens im SPZ in der Heidelberger Kinderklinik, sind aber dort auch nicht wirklich zufrieden. An Maulbronn habe ich auch schon mal gedacht- ich bin mal gespannt, was du davon berichtest, wenn ihr dort wart.
Ein schönes Wochenende
Isabell _________________ Isabell (1971) mit Max (06/07):Kleinhirnatrophie, Minderwuchs, global entwicklungsverzögert ohne konkrete Diagnose und Elias (2004) und Robin (1998)
Hallo Claudia!
Unser Matthias ist schon fast 7Jahre alt u. hat viele gleiche Baustellen, wie dein Collin, Essen ist immer noch das grosse Thema bei uns, da Matthias immer leicht Gewicht verliert wenn eine Grippe ins Haus kommt oder Bauchgrippe,...
WEgen der Sprache Matthias ist nahe zu taub u. hat zwar beidseits Ci aber so mit Sprache geht da gar nix. Wir sind auf Gebärdensprache "umgestiegen", die Taubheit bei Matthias wurde trotz Kontrollen u. Klinikaufenthalte erst mit 2 Jahren entdeckt u. auch anerkannt, obwohl wir immer wieder um Überprüfung gekämpft hatten,
Wir gehen auch HippoTherapie - Reiten.
Der Heilpädg. Kiga der Lebenshilfe tut allen wirklich gut u. ist gar nicht mehr wegzudenken!
Wünsche euch schönen TAg bis dann Maria _________________ Matthias 03/2005 Ataxie, Rumpfhypotonie, an Taubh. grenzender Innenohrschwerhörigk.-CI-Träger,Microceph.,Gebärden,Epilepsie mit Myoklonien
die Ohren wurden gleich zu Beginn kontrolliert, weil Collin nie viel lautiert hat. Da war alles okay und ich habe nicht den Eindruck, dass sich daran inzwischen was geändert hat.
Wahrscheinlich nutzt Ihr die Gebärden nach DGS? Hast Du da einen Kurs gemacht oder mit Matthias mitgelernt?
Wir haben auch wirklich Glück mit unserem Lebenshilfe-Kindergarten, er ist auch nicht weit entfernt von uns, nur max. 10 Min. zu Fuß.
Habt Ihr schon mal eine Esstherapie gemacht?
LG
Claudia _________________ Claudia *09/1969 und Holger *07/1969, mit Collin *09/2008 (angeborene Muskelhypotonie, Entwicklungsverzögerung, keine Sprache, globale Hirnvolumenminderung, SBA mit GdB 80% und Merkzeichen G, B und H, PS I) und Kimberly 02/2011 (gesund)
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