Verfasst am: 08.11.2011, 14:59 Titel: Orfiril zu Topamax
Donnerstag wieder------Erlangen...
Hallo Mädels
Nachdem es letzte woche recht katastrophal stationär war, hat nun heute die Ärztin angerufen..Im Schlaf EEG sind wieder Anfallsaktivitäten aufgefallen und nun kommt das Ofiril mit rein zusätzlich zum Topamax...
Wie sind eure Erfahrungen mit Ofiril? Wir bekommen den Saft.... Bin schon total aufgeregt, bzw nervös was für Nebenwirkungen er bekommt
Lg Kerstin und Lenny _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
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Verfasst am: 08.11.2011, 15:08 Titel:
Hallo Kerstin,
Jasmin bekommt Topiramat und Orfiril Long. (Retard Kapseln)
Das Topiramat wird gerade ausgeschlichen, das Orfiril leicht aufdosiert.
An NW haben wir vom Topiramat nichts großartig mitbekommen, beim Valproat (Orfiril) haben wir beim eindosieren verstärkt Ängstlichkeit und einen enormen Appetit bemerkt.
Außerdem war Jasmin sehr weinerlich und überdreht, das hat aber nach der Eindosierung alles wieder nachgelassen.
Jetzt beim erneuten Aufdosieren fällt nur die extreme Aufgedrehtheit auf, bisher sonst nichts.
Vermehrt Hunger hat sie zwar immer noch aber das ist jetzt beim erneuten Aufdosieren eher minimal.
Seit Beginn des Einschleichens von Orfiril hat sie 3 KG zugenommen.
Wie der Saft vertragen wird kann ich nicht sagen, wir haben gleich die Kapseln als Retard Medi bekommen.
Bei Topiramat hatte Lenny bis auf Apettitlosigkeit keine nebenwirkungen... Und hat es ganz gut vertragen. Wir sind auf 62,5-0-62,5mg und sind somit bei ihm an die Grenze angekommen...Nun will die Neurologin halt das Ofiril mit zu nehmen..
Gegen zunehmen hätt ich jetzt nichts ist ja so ein hungerhacken^^ Ängstlich ist er jetzt schon recht und dann noch mehr Ui na da lass ich mich mal überraschen..
Ich drück euch die daumen das sie nicht mehr aufdreht
Lg Kerstin _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
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Verfasst am: 08.11.2011, 15:25 Titel:
Hallo Kerstin,
ich hätte beim Topiramat nichts gegen Appetitlosikeit gehabt, denn meine Mausi ist eher ein Moppelchen, aber diese NW hatte sie nicht.
Aus Erfahrung weiß ich, dass das aufgedreht sein wieder nachlässt, wobei mein Kind eh ein Wirbelwind ist.
Ängstlich war Jasmin auch schon immer und mit dem Valproat war das dann ganz extrem und sehr auffällig.
Sie ist mir nicht mehr von der Seite gewichen, hat nichts mehr alleine gemacht, hat immer sofort geweint, das war schon sehr anstrengend, aber wie gesagt, es ist wieder vorbei gegangen, man braucht halt starke Nerven und viel Geduld (die mir leider des öfteren fehlt!)
Alles Gute für Euch.
LG
Sandra _________________ Sandra 06/76 Allergikerin, allerg. Asthma
Micha 09/72 (Lebensgefährte) chron. Niereninsuffizient
Jasmin Marie 05/02 vis. Wahrnehmungsstörung, allg. Entwicklungsrückstand, motorische Entwicklungsverzögerung, starke hyperopie re (+6,0), hochpathologisches EEG (ohne Anfälle)
Hi Kerstin
Wir hatten auch Anfangs Topiramat als Monotherapie,
dann haben wir auch Orfiril Saft dazugenommen.
Noah hat aber extrem schnell zugenommen vom Orfiril,die Ärztin
meinte das ist nicht gut.
Wir haben es dann wieder ausdosiert.
Jetzt haben wir wieder die fokalen Anfälle,die unter Orifil fast weg waren.
Wiederrum hat er vom Orfiril dauerhaft Myoklonien gehabt,was unter Topamax
weg ist.
Ich möchte aber diese Gewichtszunahme nicht riskieren,denn mein Sohn hat ganz
schwache Knochen.
Das was er unter Orfiril zugenommen hat,hat er unter Topamax wieder
abgenommen.Mein Sohn ist mit der Gewichtszunahme nicht klar gekommen,er hat sich fast nicht mehr bewegt.
lg carmen
Wir haben beim Aufdosieren des Orfiril häufig schlechte Laune und schlechten Schlaf bei meinem Sohn gehabt. Ansonsten sind wir jetzt am ende der Fahnenstange und haben keine NW beim Valproat. _________________ Almamama mit Sohn 06/2008 geboren, seit 05/2011 idiopathische generalisierte Epilepsie, sehr wahrscheinlich Moyklonisch-Astatische Epilepsie
und Tochter 02/2010, gesund
So mädels bin wieder zurück von erlangen.. Er bekommt nun 1woche lang abends 75mg Orfiril Long retard kaspeln ne Woche später frühs noch 75mg bis wir halt auf frühs und abends auf 150mg oben sind.
Bin nun mal gespannt wie er es verträgt und was für NW dazukommen werden.. Ein bissl bammel hab ich ja schon, da wir nächste woche auf Kur fahren...
Euch einen schönen Tag noch
Kerstin und Lenny _________________ Kerstin(Asthma, Morbus Werlhof,Spondiotits Grad 3 Lactoseintoleranz) Lenny(02/09),Obstruktive Bronchitis, Doose Syndrom(Epilepsie), Globale Entwicklungsverzögerung,Mikrozytäre hypochrome Anämie, unklare CK-Erhöhung, Seit 02/12 SBA mit 80% und G.B.H als Merkzeichen
Hallo Kerstin,
Tim bekommt nun schon seit ca. 1,5 Jahren Orfiril long Retard Kapseln zusammen mit Topamax. Was ich so beobachte, halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen. Ich glaube, das kann man gar nicht so ausmachen, wenn es nicht gerade gravierende Veränderungen/Reaktionen sind.
Was bei Tim ziemlich ausgeprägt ist, ist die zwischenzeitlich strikte Nahrungsverweigerung/Appetitlosigkeit, aber da findet man immer Wege irgendwie Kalorien beizubringen.
Auch die Blut- und Leberwerte waren bislang immer ok!
Ich drücke Euch die Daumen!
Lieben Gruß
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Wir haben beim Aufdosieren des Orfiril häufig schlechte Laune und schlechten Schlaf bei meinem Sohn gehabt.
Tim schläft ja generell ziemlich schlecht - wir hauen uns hier viele, viele Nächte um die Ohren. Kann das vom Orfiril sein?
Haben noch mehr diese Beobachtung gemacht???
LG
Nicole _________________ Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär - Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
Hi
Wir haben die Einschlafstörungen erst seit dem Noah 2007 medikamentös eingestellt wurde.
Noah hat jetzt wieder 3 Nächte überhaupt nicht geschlafen
Vor der Medikamenteneinstellung war er nie wachzubekommen,ich denke es lag an seinen Anfällen,
die man noch nicht als behandlungsfähig einstufte.
Er hatte immer unruhige Nächte,hatte aber einen geregelten Tages/Nachtrhytmus.
Inzwischen reichen auch 3mg Melatonin nicht,ich werde das Melatonin
wohl auch absetzen
Die Medikamente machen mehr als uns bewusst sind,wir kennen unsere
Kinder ja nicht ohne Medikamente.
Das ist auch was mir zusehend Sorgen bereitet
lg carmen
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ist ja so ein hungerhacken^^ Ängstlich ist er jetzt schon recht und dann noch mehr 
Ui na da lass ich mich mal überraschen..
