na ja, dramatisch finde ich es auch nicht und an den "rückwärts-Aspekt" denke ich auch bei Laurin immer, d.h., er bekommt schon nicht einfach nur völlig geschmackloses Zeug sondiert.
Aber ich stelle durch die relativ konsequent gesunde Nahrung, also viel Gemüse, Obst, Vollkorn, weißes Fleisch, Milchprodukte ect. fest, wie unglaublich positiv sich das auf einen Organismus auswirkt...ich werde wirklich sehr oft darauf angesprochen, wie gut Laurin trotz seiner schweren Krankheit aussieht, welch rosige Gesichtsfarbe er hat, ect.
Nun kann mein Bube natürlich keine Wünsche äußern, aber ich weiß aus früheren "Schluck-Zeiten", wie gerne er Bananen, Gries ect. mochte...also achte ich auch ein wenig darauf, daß er diesen Geschmack sondiert bekommt....aber natürlich gibt es keine Konflikte deswegen...
D.h., es ist natürlich ein "Versuch unter unrealistischen Bedingungen", mein Bube bettelt nicht nach Schoki oder heult wegen Pizza...und so sehe ich mit Freude, wie gut gesunde Ernährung wirkt.
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
ja, klar hast du Recht, mann MUSS Pommes und Co. nicht sondieren. Die Erfahrung mit den Pommes habe ich gemacht, als mein Sohn noch Püriertes gegessen hat - als er noch kauen konnte hat er halt gerne ab und zu mal Pommes gegessen. Heute würde ich auch keine Pommes mehr geben bei einem vollsondiertem Kind.
Es ging in der Frage ja darum, was man pürieren und sondieren KANN. Und auch darum, ob man die "Reste", also das, was das Kind oral nicht schafft, dann pürieren und sondieren kann. Und wenn mein Kind gerne mal ein Stück Kuchen ißt, aber nur ein halbes Stück schafft, dann finde ich es nicht schlimm, wenn man den Rest per Sonde gibt. Wir essen ja nicht jeden Tag Kuchen!
Meine gesunde Tochter ißt auch gern ab und zu ein Stückchen Kuchen, mein Sohn hat es geliebt!
Pizza sondieren wir heute auch noch oft, wenn ich welche gebacken habe. Dann muss ich nicht extra für meinen Sohn kochen. Ich backe sie allerdings selbst mit Vollkornmehl und viel Gemüse - offen gestanden habe ich gar nicht an TK-Fertigpizza gedacht...
Und unter "Süßkram" fallen bei mir Pudding, Quarkspeisen, Fruchtjoghurt. Natürlich würde ich keine Schokolade oder Bonbons sondieren, ich weiß gar nicht, ob das geht. Das hielte ich auch für sinnlos. Aber Pudding oder Fruchtjoghurt gibts bei uns schon mal, wegen des Geschmacks und der Kalorien.
Ich orientiere mich halt gerne daran, was gesund ist UND was meinem Sohn geschmeckt hat, als er noch selbst essen konnte. Und, das gebe ich zu, auch daran, dass ich nicht unbedingt jede Mahlzeit extra kochen muss. Allerdings habe ich durch das Vollsondieren auch die Chance, mehr "gesundes" in die Ernährung zu geben, z. B. Rohkost, das, was mein Sohn früher nicht essen, weil er es nicht oral verarbeiten konnte.
Also, keine Sorge, wir achten schon auf gesunde Ernährung! Ich wollte nun auch keine Diskussion über gesunde Ernährung vom Zaun brechen, ich wollte nur unsere Erfahrungen schildern, was unserer Erfahrung nach geht und was nicht. Sorry, wenn ich da ein falsches Bild gezeichnet habe...
Liebe Grüße,
Elisabeth _________________ Sohn *2002, Adenylosuccinat-Lyase-Mangel
danke schon mal für eure Antworten. Eigentlich ging es mir ja nur um die Frage, was man sondieren kann bzw. was man nicht sollte. Aber so wie ich es jetzt lese, kann man eigentlich so gut wie alles sondieren. Wir werden es dann einfach mal versuchen, wenn es mit dem Essen wieder nicht ganz klappt.
LG
Heidi _________________ Mama H., Tim 03/01, Zustand nach Ertrinkungsunfall (12/02), L. und N. gesund und Papa K.
jetzt schreibe ich noch mal. Wie lange liegt bei Euch die PEG ehe sie gewechselt werden muss? Die Frage ist sowohl an die gerichtet, deren Kinder nur Sondennahrung bekommen, als auch an die, deren Kinder "normales Essen" über die PEG bekommen.
LG Heidi _________________ Mama H., Tim 03/01, Zustand nach Ertrinkungsunfall (12/02), L. und N. gesund und Papa K.
Die PEG wird ausgetauscht und meist durch einen Button ersetzt, wenn sie defekt ist. Das kann nach 1,5 Jahren oder auch erst nach 5 Jahren sein. Die Materialien haben sich in den vergangenen Jahren enorm verbessert und sind inzwischen recht haltbar.
Jessys PEG wurde im KiGa nach "nur" 1,5 Jahren ausversehen abgerissen (mit sehr viel Gewalt beim aus der Sitzschale nehmen). Danach hatten wir einen Gastrotube, bis der passende Button da war
Unseren Button wechsel ich auch nur, wenn sie defekt sind (Ballon undicht oder Rückschlagventil undicht), das kommt alle 4-9 Monate mal vor und ist so einfach wie der Wechsel eines Ohrsteckers
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
wir sondieren Maurice auch normale Nahrung. Alles was geht und wo wir der Meinung sind,das es ihm schmeckt. Morgends bekommt er zum Frühstück sein Brot kleinpüriert, isst ein Teil oral, was er nicht schafft wird über die PEG gegeben.
Eine zeitlang, war ich auch absolut gegen Sondenkost, doch leider hat sich gezeigt, das es für ihn nicht ganz ausreichend ist. Somit erhält er auch Sondennahrung. Damit bin ich persönlich mittlerweile zufrieden und ich denke Maurice auch. Mit einer super Ernährungsberaterin, haben wir ihn gewichtsmässig und auch verdauungstechnisch in die richtige Richtung bekommen.
Liebe Grüsse
Simone _________________ Simone 41, mit Maurice(15)HerzfehlerTGA,Wachkoma nach Herzstillstand(10.2.04),PEG,Tetraspastik, seine Brüder Yves(19) und Noel (12)
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Ich wollte nun auch keine Diskussion über gesunde Ernährung vom Zaun brechen, ich wollte nur unsere Erfahrungen schildern, was unserer Erfahrung nach geht und was nicht. Sorry, wenn ich da ein falsches Bild gezeichnet habe... 
und wo wir der Meinung sind,das es ihm schmeckt. Morgends bekommt er zum Frühstück sein Brot kleinpüriert, isst ein Teil oral, was er nicht schafft wird über die 
