Verfasst am: 07.11.2011, 12:16 Titel: Daniela mit Pascal (Schwangerschaftsverg., Notsectio)
Hallo,
wir (Pascal 5 Jahre), mein Mann (Thomas 35 Jahre) und ich (Daniela 26 Jahre) , sind eine kleine Chaosfamilie mit einem Hund, zwei Aquarien und zwei Wellensittichen.
Unsere Geschichte fängt schon in der Schwangerschaft an, mit Frühwehen und einer Schwangerschaftsvergiftung, woraufhin Pascal in der 34 Woche per Notkaiserschnitt geholt werden musste.
Tja, wo fange ich an.... So wirkliche Diagnosen, was die Psyche angeht, gibt es eigentlich nicht!
Folgende Diagnose wurden bislang gestellt:
- VSD
- Asthma
- Infektanfällig
- Chronische Verstopfung (evtl. Morbus Hirschsprung, die Untersuchung steht noch bevor)
- Fruchtzuckerunverträglichkeit
- 6 Mon. Entwicklungsverzögerung, Tendenz steigend
- Verhaltensauffälligkeiten im sozialen/emotionalen Bereich
- Hyperaktivität
Nun zur Psyche:
Pascal besitzt nur ein geringes Selbstbewusstsein!
Er entwickelt täglich neue Tics, wie z.B. Augenzwinkern, Zunge raus, räuspern, sich selber hauen, Rückwärtslaufen, erst die falsche, dann die richtige Antwort nennen, kommt ein "Verbot" macht er die Handlung trotzdem 1-2 Mal und hört erst dann auf, "spastische Bewegung des Kopfes und der Schultern.
Zudem erkennt er seinen eigenen Körper nicht im Raum, d.h. er hat große Schwierigkeiten rechts, links, vorne und hinten zu benennen.
Eine falsche oder geringe Gefahreneinschätzung ( dreht mitten auf einer Hauptstraße unerwartet um und läuft zurück, ohne auf den Verkehr zu achten ).
Herabgesetztes Schmerzempfinden und hoher Muskeltonus.
Es kristallisiert sich immer mehr heraus, dass er unter Umständen an Zwängen leidet. Ganz extrem ist der Kontrollzwang zu erkennen.
Auch hat er panische Angst, jmd., etwas zu verlieren!
Unbeabsichtigte Handlungen von anderen existieren für ihn nicht. Bsp. Mein Mann hat vor etwa 1 Jahr versehentlich ein Stützrad von seinem Fahrrad kaputt gemacht, für Pascal hat er das mit voller Absicht getan!
Auch wenn wir uns einmal in einer Angelegenheit irren, sind wir in seinen Augen Lügner!
Er besitzt eine normal entwickelte Intelligenz. Diese kommt allerdings dadurch zustande, dass er in gewissen Bereichen absolut überdurchschnittlich abgeschnitten hat und in anderen Bereichen unter dem Durchschnitt lag.
Im sprachlichen Bereich (nicht in der Aussprache), ist er mindestens 2 Jahre weiter in der Entwicklung. Bedeutet im Alltag, dass er wie eine Erwachsenen Person kommuniziert und argumentiert!
Es kommt leider im häuslichen Rahmen gehäuft zu tätlichen und verbalen Übergriffen seitens von Pascal auf meinen Mann, seiner Oma und mir.
Hauptsächlich allerdings mir gegenüber, da ich seine Hauptbezugsperson bin und er mir am meisten vertraut.
Im Kiga (mittlerweile ein Heilpädagogischer mit Kleingruppe) kann er sich relativ gut anpassen! Bedeutet, dass er sich und seine Handlungen relativ gut kontrollieren kann, was die Übergriffe angeht!
Es gibt mit Sicherheit noch mehr zu sagen...Aber ich denke der Text ist schon zu lang geworden!
Im Großen und Ganzen stehen wir seit seiner Geburt im Dunkeln...denn die psychischen Faktoren bestehen seit Geburt und verschlimmern sich zusehends.
Liebe Grüße von der "Chaosfamilie" _________________ Pascal geb.09.06; VSD;Asthma;visuelle,taktile Wahrnehmungsst.;Entwicklungsstörung.;Fructoseunvertr.;chr. Verstopfung;soziale-u.emotionale Verhaltensauffälligk.;Infektanfällig;Tics;Kontrollzwang;Distanzlos;hoherMuskeltonus;Schlafstörungen;Hyperaktivität;Microcephalie;Sprachstörungen,PS2;V.a.GenetischenDefekt/Stoffwechselstörung
ein herzliches Willkommen hier im Forum, und einen regen Austausch wünsche ich euch.
Lea ist 14 Monate und ist 6 Monate zurück wir haben aber noch keine Diagnose und man ist wohl auch nicht bemüht zu suchen ich bewundere jedes mal die Eltern wie euch die das alles meistern und schon so viel hinter sich haben.
Wurde Pascal schon mal auf Autismus getestet? Vieles, was du beschreibst, kenne ich auch von meinem Sohn, z.B. das zwanghafte Kontrollieren-wollen, das Umdrehen mitten auf der Straße, die Tics. Auch mein Kleiner unterstellt grundsätzlich Absicht.
Wie ist Pascal denn mit anderen Kindern?
Ich würde mal Richtung Autismus gucken lassen, wo seid ihr in Behandlung?
Alles Gute! _________________ Sandra mit
Tochter 04/06 - Rheuma (SBA 70% G,H, B)
Sohn 06/06 - Asperger Autismus (SBA 60% H, PS I)
Minisohn 11/10 - Entwicklungsrückstände, v.a. sprachlich (kein Brabbeln, keine Silbenketten u.ä.)
Klassenlehrerin von 9 Viertklässlern mit schwerer und mehrfacher Behinderung an einem Förderzentrum Förderschwerpunkt körp. u. mot. Entw.
Hallo,
In vielen dingen sehe ich meinen sohn in deiner Erzählung er sucht durch die zwaenge seinen rahmen in denen er sicher bewegen kann. Wir sind mit ihm in einer kinder und Jugend Psychiatrie und seitdem wird es langsam besser
Julia _________________ Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig
@ SandraDE: Autismus wurde bereits ausgeschlossen.
@Julia25: Seid ihr in der KJP immer mal wieder zu Gesprächen oder in einer Tagesklinik?
Die Klinikchefin der KJP hier bei uns, hat sich unserer angenommen, nachdem ich denen in der Notfallambulanz (Pascal hatte einen sehr schlimmen Ausbruch, mit beißen, hauen und schreien) aufs Dach gestiegen bin.
Die dienst habende Ärztin sowie die Klinikchefin waren fassungslos darüber, dass uns das SPZ doch tatsächlich mitgeteilt hat, dass sie uns nicht weiterhelfen können! Und das es nie eine wirkliche Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen fachärztlichen Richtungen gegeben hat!
Daraufhin nahmen sie unseren Fall an. Obwohl die Klinik erst für Kinder ab 6-7 Jahren zuständig ist!
Auch wurde uns schon angeboten, Pascal mit in die Tagesklinik aufzunehmen...
Ich weiß langsam nicht mehr, was richtig für ihn ist und was falsch!
Wir haben jetzt am 21.11.2011 einen Termin zur Humangenetischen Diagnostik und am 24.11.2011 wieder einen Termin in der KJP.
Alle Chromosomenuntersuchungen waren übrigens unauffällig!
HERZLICH WILLKOMMEN hier und viel freude beim Austausch.
Ich hatte ab der 32. SSW auch eine SS-Vergiftung.
Maddi wurde erst in der 36.SSW per KS geholt.
Wir haben aus das VSD, Infektanfällig auch,
Als Madelaine 13 MOnate war, war sie vom Entwicklungsstand auf 9 Monate ! Wie es mittlerweile aussieht wissen wir noicht genau, lassen es aber auch nicht mehr testen, denn ich weiss das sie zurück ist, es ändert für mich nix, wenn ich es auch schwarz auf weiss habe !
Schmerzempfinden: Madelaine hat sich immer mit dem Kopf auf den Boden geschlagen, gegen die Wand etc.
Sie hat ein gestörtes Schmerzempfinden würde ich sagen.
Mir wurde gesagt, das sie dadurch ihren Körper spüren kann, sie also körperwahrnehmungsstörung hat.
Ich wünsche dir weiterhin viel viel Kraft und hoffentlich bald eine Stelle die euch wahr nimmt und auch ernst nimmt. Das finde ich immer ganz ganz wichtig.
Viele Grüsse Melany _________________ Melany (79) mit Mann (75)
&
Melina (2002) gesund
Michelle (2006) frühkindlicher Autismus, SBA GdB 70% mit G,B,H
Madelaine (2008) Frühchen mit ECMO, 3° Hirnblutung beidseits, Hemiparese re., Cerebralparese, VSD, Hypoton, + 9.25 dtp beidseits, psychomotorische Retardierung, SBA GdB 100% mit G,B,H & aG, PS 1
Hallo,
Wir sollten in die stat Aufenthalt aber das haben wir abgelehnt weil zu der zeit unser zweiter sohn auf die Welt kam.wir haben immer gespraechtermine aber wir koennten wenn es notwendig waere in die tagesklinik gehen. Das SPZ hat auch zu uns gesagt das sie uns nicht helfen koennen.
Julia _________________ Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig
Wir schauen mal, wie es bei uns weiter geht....
Demnächst steht ja die Humangenetische Untersuchung an und danach besprechen wir noch einmal mit den Ärzten, ob es nicht doch ein Medikament gibt, mit dem Pascal ein bisschen zur Ruhe kommen kann.
Wir hatten schon Atosil bekommen, von dem er allerdings sehr aggressiv wurde
Und Anfang Dezember müssen wir dann auch wieder ins KH, zur Darmentleerung.
Wenn all das doch nur ein böser Traum wäre _________________ Pascal geb.09.06; VSD;Asthma;visuelle,taktile Wahrnehmungsst.;Entwicklungsstörung.;Fructoseunvertr.;chr. Verstopfung;soziale-u.emotionale Verhaltensauffälligk.;Infektanfällig;Tics;Kontrollzwang;Distanzlos;hoherMuskeltonus;Schlafstörungen;Hyperaktivität;Microcephalie;Sprachstörungen,PS2;V.a.GenetischenDefekt/Stoffwechselstörung
auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier!
Vieles was Du beschreibst, trifft auch auf unsere Tochter Lara zu. Wir hatten letztes Jahr im Sommer eine humangenetische Untersuchung machen lassen, allerdings ohne "Erfolg"!
Ein Termin im August diesen Jahres im SPZ brachte dann noch die Diagnose Asperger zutage, da war sie bereits 8 Jahre alt - mit ihren vielen, kleinen körperlichen Beeinträchtigungen - war vieles wohl vorher nicht eindeutig zuzuordnen - nun, denn jetzt sind wir ein Stückchen weiter - haben halt "Läuse und Flöhe" gleichzeitig! Vielleicht ist es Euch möglich Euren Sohn noch woanders vorzustellen und ggf. nochmals auf Autismus zu prüfen zu lassen? Ansonsten wünsche ich Euch, dass bald Klarheit in Eurem Diagnosedschungel herrscht!
LG Sonja _________________ Auf unbestimmte Zeit abwesend!
Danke powersunny und den anderen natürlich auch, für die liebe Begrüßung.
Aber ist es bei Autisten nicht eher so, dass sie Blicken ausweichen und nicht auf fremde Menschen zugehen? Unser Sohn würde sich praktisch (wenn er entscheidet, nicht wenn dies von jmd. anderen käme) bei Jedermann auf den Schoß setzen _________________ Pascal geb.09.06; VSD;Asthma;visuelle,taktile Wahrnehmungsst.;Entwicklungsstörung.;Fructoseunvertr.;chr. Verstopfung;soziale-u.emotionale Verhaltensauffälligk.;Infektanfällig;Tics;Kontrollzwang;Distanzlos;hoherMuskeltonus;Schlafstörungen;Hyperaktivität;Microcephalie;Sprachstörungen,PS2;V.a.GenetischenDefekt/Stoffwechselstörung
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ich bewundere jedes mal die Eltern wie euch die das alles meistern und schon so viel hinter sich haben. 
gleichzeitig! 