Verfasst am: 06.11.2011, 11:19 Titel: Wie hat sich euer Leben mit Pflegedienst verändert?
Hallo ihr Lieben,
ich mache mir immer mehr Gedanken darum, wie unser Leben so sein wird, sich verändern wird, wenn unser Gabriel nach Hause kommt.
Gabriel soll am 12.12. zu uns kommen, dann mit 24-h-PD. Wir haben das selber so entschieden (also die 24h), da wir uns ja erstmal alle finden müssen und bei Gabriels Erkrnakung und aufgrund der Tatsache, dass er ja noch sehr klein ist, uns mit PD einfach eine große Sicherheit gegeben wird.
Aber wie verändert sich das Leben, wie fügen sich die Pflegekräfte in das Leben ein, wie ist das Verhältnis usw.
Geht es euch insgesamt besser mit dem Kind zu Hause als wenn es in de Klinik wäre? Wir kennen es ja bis jetzt nur so: Gabriel ist seit Geburt in der Klinik (in der 4. mittlerweile...) und es sind immer mind. 45 Min. pro Fahrt zu rechnen, ich habe noch 2 Kinder und mein Mann arbeitet voll. Da denke ich mir, wird es für mich besser?!
Ich freue mich auch darauf Gabriel dann mal abends zu kuscheln, jetzt habe ich ja kaum mal die Möglichkeit dazu.
Ich freue mich, eure Meinung bzw. Empfinden dazu zu hören.
Hat evtl. auch jemand die GIP??
LG
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Ach so, ich würde natürlich auch gerne die andere Seite hören. Hier sind ja auch einige PK unterwegs. Wie empfindet ihr denn diese Arbeit in einer Familie?
Ich stelle mir das im Gegensatz zum Klinikalltag ganz anders vor, denn unsere Schwestern haben teilweise 4 oder mehr Intensivkinder...leider (für alle Beteiligten)
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
ich kann es Dir nur von der PK-Seite berichten, und da gibt es auch keine generelle Antwort. Es kommt immer sehr auf die Familie an.
Ich habe bisher immer ein sehr gutes, eher freundschaftliches Verhältnis zu den Eltern haben dürfen, und in den Familien, in denen ich bisher war, haben wir uns auch immer geduzt. Ich fand das sehr angenehm, weil man ja doch sehr eng aufeinandersitzt, aber ich könnte es auch verstehen, wenn jemand das nicht will (egal von welcher Seite). Man muss auch irgendwo aufpassen, dass das Verhältnis nicht zu privat wird, denn dann kann man nicht mehr professionell arbeiten, und das ist oft eine Gratwanderung. Beide Seiten müssen sich da eine gewisse Distanz wahren. Ich habe es erlebt, dass eine Mama unbedingt mich überreden wollte, Taufpate meines Kindes werden zu dürfen, und da musste ich dann den Riegel vorschieben. Erstens stand es eh nicht zur Debatte, weil keine Taufe geplant war, und zweitens ist mir das dann definitiv zu privat. Es kam nicht besonders gut an, dass ich abgelehnt habe, aber mir war es wichtig.
Sehr wichtig finde ich einfach, dass beide Seiten sich gegenseitig zugestehen, dass es nicht einfach ist. Jeder hat seine Meinung zu jedem, und darum muss auch jeder an einem Kompromiss arbeiten. Das geht mal mehr, mal weniger gut. Manchmal sind die Familien einfach gestresst und stehen unter Strom und sind dann mal nicht mehr nur höflich und rücksichtsvoll, und manchmal auf die Schwestern, die vielleicht privat Stress haben oder auch bei einem anderen Kind sehr belastet sind. Es ist einfach nötig, dass man sich gegenseitig solche Phasen zugesteht, in gewissen Grenzen natürlich.
Ich finde es immer gut, wenn die Familien schon genauere Vorstellungen haben, in welchen Bereichen sich die PK bewegen und aufhalten darf. Darf sie mit im Wohnzimmer sitzen, oder hat sie einen festen Platz beim Kind oder in einem Vorraum etc.? Darf sie die Küche benutzen, um sich Essen oder Getränke warm zu machen, oder den Kühlschrank, um ihren Salat bis zur Pause kühl zu halten? Gibt es ein Gästebad, das der PD benutzen darf und soll? Wenn man seine Grenzen gleich feststeckt, muss man später kein schlechtes Gewissen haben, wenn man ansprechen muss, dass die PK einem zu nahekommt, das macht es für alle Beteiligten einfacher.
Sehr wichtig ist das, was den meisten Eltern am schwersten fällt: Klare Ansagen machen. Wenn eine PK etwas anders machen soll oder man Zweifel an ihrem Handeln hat, sollte man das gleich ganz klar ansprechen. Da ist auch eine gewisse Strenge manchmal notwendig, sonst reißen einfach viele blöde Sachen ein, und die kriegt man dann schwer wieder weg. Oft bringt ein Gespräch dann auch schon die Lösung, denn manchmal versteht man etwas einfach falsch, und das ist dann schnell geklärt.
Ja, das Familienleben wird sich verändern. Aber die meisten Familien, gerade mit Kindern, die nach der Geburt noch nie daheim waren mit Kind, empfinden die Entlassung trotz der fremden Menschen im Haus als wahre Erleichterung. Die Fahrtzeiten fallen weg, man hat viel mehr Zeit und viel mehr Freiheit. Und oft sind die Kinder mit der Zeit viel stabiler als in der Klinik mit ihren vielen Keimen.
Ich wünsche Euch, dass Ihr ein tolles Team zusammen bekommt und Euch dann ein neues Zuhause aufbauen könnt, mit einem neuen Alltag, neuen Sorgen, aber auch ganz neuen Freuden. Viel Erfolg!!! _________________ Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!
Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
vielen dank für deine Antwort. Wenn ich darf, würde ich dir gerne noch ein paar Fragen stellen.
Wie ist das denn mit den Regeln, werden die gleich besprochen oder gibt es etwas Schriftliches? Aber das wäre dann wohl auch seltsam unter erwachsenen Menschen?!
Betreust du mehrere Kinder? das wird bei uns wohl eher nicht der Fall sein, wegen der 24h oder?
Das duzen ist immer so eine Sache, ich bin zwar auch noch recht jung (und sehe noch jünger aus ) aber ich finde siezen total ok, kann ich auch gut mit Personen mit denen ich eng zusammen bin (auf der Arbeit usw).
Wie ist das mit den Eltern, sitzt ihr auch zusammen beim Kind? Gehen ie Eltern auch mal weg wenn die anderen Kinder (sofern vorhanden) versorgt sind?
Vorstellungen haben wir schon, Platz dafür weniger, aber für Gabriel und die Schwestern gibt es natürlich ein Extra-Zimmer, welches wir jetzt neu einrichten.
Wie ist so das Verhältnis zu den Kindern? Du hast ja schon sehr deutlich gemacht, dass du deinen Job machst aber es eben nicht zu privat wird, aber es wird doch sicher auch eine Bindung zum Kind entstehen?
Das wär´s erstmal sorrx für die vielen Fragen.
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
ich kann auch von "der anderen" Seite berichten. Ich kann mich in vielem anschließen, was Verena geschrieben hat. Ich betreue zur Zeit 3 Patienten, es lässt sich leider nicht anders gestalten. Bis auf wenige Ausnahmen war ich bisher immer mit allen Angehörigen per "Du". Das hat sich in der Regel so ergeben.
Wie Verena schon schrieb: es ist ganz wichtig von Anfang an, festzulegen, was geht und was nicht geht (also Küchenbenutzung, aber auch der Umgang mit etwaigen Rauchern etc.). Lieber am Anfang etwas strenger. Lockern kann man leichter, als umgekehrt zu handeln. Wir gehen zu den Kindern zum Arbeiten und um die Kinder zu versorgen. Man muss das nicht schriftlich festlegen. Mündlich reicht. Wichtig ist auch, gleich zu sagen, wenn irgendetwas nicht passt...
Worüber wir uns freuen ist einfach eine kleine Ecke, wo man z.B. Schuhe abstellen kann oder sein Jacke hinhängen kann. Vielleicht ein Regal für die Dokumentation und eine Möglichkeit, wo man gescheit schreiben kann (habe auch schon mit der Kurve auf den Knien schreiben müssen... alles schon erlebt). Klare Ansage, welches Bad/Toilette zu benutzen ist und dort dann auch welche Handtücher etc...
Man lebt teilweise wirklich auf sehr sehr engen Raum zusammen, und es ist EURE Entscheidung, wieviel "Nähe" man zulässt. Es gibt auch Situationen, wo das Kind z.B. bei den Eltern ist und sich das PP bewußt zurückziehen soll (natürlich auf sofortigen Abruf). In der Zeit kann man dann z.B. Schriftkram erledigen.
Wenn sich dann auch ein richtiges Vertrauensverhältnis aufgebaut hat, wird es dann auch deutlich leichter. Ich mache z.b. auch mit meinen Patienten richtige Ausflüge (auch ins Schwimmbad oder in einen Freizeitpark), ohne dass die Eltern dabei sind...
Wenn Du noch weitere Fragen hast, gerne her damit...
LG
Bernhard _________________ Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)
Unsere Galerie
Krankenpfleger bei einem 24h-Kinder-Intensivpflegedienst
Oh ein Mann, wie schön danke dir Bernhard für deine Antwort!
Es ergeben sich halt immer mehr Fragen während des Schreibens und Überlegens. habe heute auch Zeit dafür, weil mein Mann bei Gabriel ist.
Das mit dem Handtuch z.B. da habe ich noch nicht drüber nachgedacht.
Wir richten das Zimmer ja nun gerade ein und daher hilft mir das Praktische von euch eben sehr. Einen Schreibtisch haben wir gerade abgeschliffen und neu lackiert, gesessen werden soll auf einem Gymnastikball und zum Sitzen mit Gabriel oder in den Nachtstunden haben wir so einen Schwinger mit Fußbank gekauft. Ein kleines Licht wollte ich dann für die Nacht noch kaufen...
Einen Kleiderschrank haben wir, der steht schon in dem Zimmer, auch ein Regal (Expedit von Ikea, das hat viele größere Fächer).
Wandregale wollten wir auch noch anbringen.
Ja eben diese Diskussion über das Rauchen hat mich ja auch so nachdenklich gestimmt. Es ging da ja auch weit über dieses Thema hinaus. Wir haben ja nun auch ein lungenkrankes Kind, noch dazu ist Gabriel ja noch sehr klein. Das ist also ein Thema was ich direkt ansprechen werde.
Ansonsten halte ich vieles für Selbstverständlich: auf die Toilette muss jeder mal, ich bin ja auch viel da (bin noch in Elternzeit), in die Küche müssen die PK auch und nachts kann auch gerne im Wohnzimmer gesessen werden.
Das mit den Ausflügen finde ich toll, aber gut, wir stehen ja noch ganz am Anfang, für uns ist schon ein Spaziergang oder mal mehr als einen Body anzuziehen schon ein Erlebnis
Ich muss halt immer vorbereitet sein... _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Hallo Manu,
wir leben nun seit Konrad 5 Monate alt ist. also seit fast 4 Jahren mit PD im Haus. Es klappt prima, auch wennn es manchmal nervig ist. Wie Bernhard schreibt haben wir anfangs vieles durchdacht und festgelegt. Da du ja auch viel Personal hast, empfiehlt es sich so, denn JEDE KKS muss ja den gleichen Infostand kriegen. das ist ziemlich anstrengend, wenn man erst im Leufe der Zeit ständig neue Regeln festlegen will. Nicht jede Anweisung klappt bei jeder KKS gleich gut und schnell. ein bisschen Nachsicht muss man da walten lassen. Jede KKS hat auch ihre eigenen Stärken und Schwächen. Ich habe solche die sehr dezent und zurückhaltend sind, fast unsichtbar, aber leider läuft bei denen auch nichts von selbst, immer muss ich Komandos geben. Andere sind sehr präsent und bestimmend. Dafür weiss ich genau, dass alle Arbeiten und meist noch mehr sehr effizient und gründlich durchgeführt werden. Beide Sorten sollte man sich also warmhalten. Das ist manchmal sehr anstrengend, denn auch wir haben nicht immer nur ruhige und ausgeglichene Tage.
Wir haben ein eher familiäres Verhältnis zu den Schwestern, es gibt kleine Weihnachts- und Geburtsttagsgeschenke und bei Gelegeheit auch immer mal etwas zu Essen oder Trinken. Dafür sind meine KKS auch immer mal zu Sonderaufgaben bereit.
Wenn Du magst, können wir gerne auch mal telefonieren oder uns per PN austauschen. Auch auf der Seite www.intensivkinder.de oder www.tracheostoma-kinder.de findest du viel wissenswertes über Familien mit PD. _________________ Cordula (65) + Stephan (68) mit Ira (86), Marvin (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), Jakob (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + Konrad 10/07 (GS, OSAS, Laryngomalazie,Tracheostoma)
die ersten Beiträge waren für mich auch sehr interessant! Hier kommt jetzt nochmal die "Familien-Seite" zu Wort:
Das mit den Regeln und Absprachen ist sehr wichtig. Bei uns hat es mit dem Mündlichen alleine allerdings nicht so toll geklappt. Gerade bei einer 24h Betreuung werdet Ihr sehr wahrscheinlich sehr viele Mitarbeiter kennenlernen. Die Stammbelegschaft, Aushilfen, Springer aus anderen Teams, Personalwechsel durch Fluktuation... Bei uns sind / waren es in den letzten 2 Jahren bei einer 100 Wochenstunden-Versorgung schätzungsweise 15 Leute, dazu kamen dann noch wechselnde Teamleiterinnen und Pflegedienstleiter. Aktuell umfasst Hannahs Schutzengelteam 8 feste Voll- bzw Teilzeitmitarbeiter und eine feste Aushilfe. Da wirds mit der müdlichen Weitergabe von Wünschen / Regeln schon schwierig. Hab ich X das schon gesagt? Oder wurde es ihm von Y korrekt weitergegeben? Hat Z schon wieder nicht an das und das gedacht?
Wir haben deshalb ein Heft angelegt, das in Hannahs Zimmer hängt und in das alle organisatorischen Neuigkeiten reingeschrieben werden. Wenn bei Dienstbeginn vom MA kurz reingesehen wird, sind alle auf dem aktuellen Stend der Dinge.
Dann gibts bei uns noch den "Runden Tisch" - eine regelmäßige Zusammenkunft möglichst aller Teammitglieder und der Pflegedienstleitung bei uns zuhause. Das findet 2-3 x im Jahr statt
( sozusagen eine Dienstbesprechung mit den Eltern ) und wird vom Sozialarbeiter des PD moderiert. Das sorgt für einen guten Austausch und erhöht die Zufriedenheit und Effektivität auf allen Seiten.
Hier ist das Siezen von der PDL vorgeschrieben, um eben die Nähe-Distanz-Geschichte etwas zu regulieren. Wir halten es inzwischen so, dass wir uns gegenseitig siezen, die Mitarbeiter uns auch beim Vornamen nennen dürfen - wer mag. Das finde ich sehr angenehm.
Muß gerade mal eben mit der KS den Kanülenwechsel machen, spende nachher noch ein wenig Senf zur Sache.
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
es ändert sich einiges, weil immer Menschen da sind, die man nicht eingeladen hat. Man kennt es ja auch von sich, dass man vor einer Einladung immer aufräumt, dass man vielleicht nicht in der Jogginghose jemanden empfängt, usw. So fühlt es sich für mich immer an, wenn jemand da ist. Das ist ungewohnt und einschränkend. Aber es ist der einzige Weg, um sein Kind zuhause zu haben und dafür lohnt sich das alles. Man gewöhnt sich auch dran.
Am Anfang finde ich es wichtig, dass man es selbst in die Hand nimmt, wie was läuft. In der Klinik gibt es die dortigen Regeln. Zuhause die Euren. Ihr seid die Eltern und es muss so laufen, dass es passt. Ich möchte nicht, dass die Pflege vom Pflegedienst koordiniert wird, sondern wir selbst machen das und übergeben es zur weiteren Ausführung. Das heißt nicht, dass es keine Änderungen geben darf, aber Entscheidungen werden von Euch getroffen.
Ich finde auch, dass es wichtig ist, dass man klar sagt, welche Grenzen es in der Wohnung gibt. Bei uns z.B. sind abends die Türen zu zu Linns Zimmer und es muss geklopft werden bzw. die Notfallklingel bedient werden. Wenn wir am Tag PD da haben, sind sie aber natürlich auch bei uns dabei, im Wohnzimmer, in der Küche und auf der Terrasse. Die hinteren Zimmer (Schlafzimmer, Arbeitszimmer, 2. Bad) bleiben außen vor. Zur Mittagszeit geht Linn immer ins Bett. Auch da mache ich die Türen dann zu und öffne sie erst selbst wieder, um 1-2 h für mich zu sein.
Ich erkläre das jeder neuen Schwester, führe sie auch durch die Wohnung und zeige die Bereiche und erkläre es. Jede bisher antwortet mir auch, dass sie das gut verstehen können. Und die klaren Absprachen werden auch geschätzt.
Bei uns gibt es einen Vorraum zu Linns Zimmer, von dem man auch ins kleine Bad kommt. Dort steht ein Sessel mit Sitzkissen für die Füße, eine dicke Decke zum Einmummeln nachts, ein Rollboy als Tisch nebendran, ein Regal mit Wasserkocher, Mikrowelle, Tasse, Löffel, Zucker, Tee, ein kleines Laptop mit Internetzugang sowie ein Zettel mit den Zugangsdaten für die Internetflatrate für selbst mitgebrachte Laptops.
Vor einigen Jahren hat ein Pfleger ein Sparschwein mitgebracht, auf dem Stromschwein steht. Da werfen die Schwestern immer mal was ein für die Nutzung des Stroms für Handyladen und Laptop. Das hatten wir nicht verlangt, weil wir es uns auch leisten können, wenn sie es so mitnutzen, aber ich finde es sehr nett und eine gute Idee für Familien mit weniger Geld.
Im ersten Flur vor Linns Bereich können die Schuhe abgestellt werden und es stehen Pantoffeln zur Verfügung, wenn jemand seine vergessen hat. Wir haben kleine Gästehandtücher, die die Schwestern selbst täglich wechseln.
Wir haben anfangs gesiezt, sind aber mit der Zeit aufs Du übergegangen und machen das mittlerweile auch gleich bei der Einarbeitung. Das hat sich aber so ergeben und war bei uns passender.
Unsere Schwestern sind immer auch noch woanders eingesetzt, was sie und wir auch gut finden, da es dann nicht so eingefahren wird. Es werden immer mal Ideen mitgebracht und ist auch einfach abwechslungsreicher.
Wir gehen auch mal weg und die Schwestern sind alleine mit Linn.
Wenn Tagdienst bei uns ist, ist auch immer unsere Kleine mit dabei, die Linns Schwestern meistens sehr liebt und belagert. Da ist es nicht immer einfach, den richtigen Weg zu finden. Die einen können es sehr gut, die anderen sind vielleicht überfordert, dann gut auf Linn zu schauen, wieder andere haben einen so anderen Erziehungsstil, dass man einfach schauen muss, wie es passt. Lexa ist ja genauso alt wie Ann. Wir haben es von Anfang an so gehalten, dass Ann mit bei Linn dabei war, sich alles anschauen konnte und auch ausprobieren durfte, sofern wir eingreifen konnte. Sie setzt z.B. das Sprechventil ab, damit wir absaugen können und danach wieder auf. Sie sondiert auch Wasser, setzt selbst die Spritze auf den Schlauch und drückt dann. Aber eben alles in Anwesenheit von uns.
Wir haben den Pflegedienst vor allem für die Behandlungspflege. Waschen, Wickeln, Füttern, usw. ist alles unsere Aufgabe, für die wir auch das Pflegegeld erhalten. Nur wenn wir nicht da sind oder in der Schule, machen das auch die Schwestern. Natürlich saugen wir Linn auch mal ab, auch wenn jemand vom PD da ist. Aber es geht halt nur, wenn nicht Ann gerade etwas braucht.
Da könnt Ihr Euch auch schon vorher überlegen, wie Ihr das machen wollt. Praktisch ist es wirklich so, dass sie da sind, während ich wasche und wickel, sie aber nichts zu tun haben. Allerdings nur so lange, wie nicht irgendwas dazu kommt, z.B., dass ich Ann hinterher muss oder sie ablenken muss und Linn genau dann abgesaugt werden muss. Ansonsten wird die Zeit zur Dokumentation o.ä. genutzt.
Ganz wichtig ist es, sofort Kritik mitzuteilen und nichts anzusammeln. Fehler passieren und die müssen zukünftig vermieden werden. Aus jedem Fehler kann man lernen. Z.B wurde bei uns die Absaugung oft falsch zusammengebaut, weshalb es jetzt eine Fotoanleitung dafür gibt, um es zukünftig zu verhindern.
Eigentlich sollte die Dokumentation des PDs ausreichend sein, dass keine Fehler passieren. Es müsste quasi ohne Übergabe möglich sein, allein aus der Akte den Dienst zu übernehmen. Daher legen wir auch Wert auf gute Dokumentation und das Lesen der Akte. Daher fallen solche extra Bücher wie bei Anne mit Hannah weg. Dafür gibt es eh eine Seite im Ordner, deren neue Einträge zu Dienstbeginn zwingend gelesen werden müssen.
Kurz gefasst: Vorher Grenzen überlegen und mitteilen, aber ggf. auch anpassen, wenn was nicht passt. Probleme und Kritik immer gleich ansprechen und auch die Schwestern bitten, dies sofort zu tun.
Ich beende meinen Roman, bin aber offen für weitere Fragen
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
vieles von dem, was Nellie und Cordula geschrieben haben, kann ich nur bestätigen!
Das "Hannah-Heft" beinhaltet oft Aspekte, die in die reguläre Pflegedoku nicht so recht reinpassen - z.B. immer den Wasserkocher leeren und Stecker ziehen, eigene Schuhe bitte ins kleine Regal stellen, Absprachen, die den Kindergarten betreffen etc
Das Loslassen, Vertrauen aufbauen, Grenzen setzen, Kompromisse schließen etc ist kein leichter Weg für mich gewesen. Kritik äußern und "Anweisungen" geben mußte ich auch erst lernen. Überhaupt fremde Leute Tag und Nacht im Haus zu haben, war für mich sehr sehr gewöhnungsbedürftig. Man kann nicht mal eben nackig über den Flur spazieren, ein fremdes Parfum hängt in der Luft, jemand mischt sich ungefragt in Gespräche ein, hört ungewollt Telefonate / Streitgespräche mit, bringt von sich aus etwas für Hannah oder die Geschwister mit, was mir nicht recht ist,...
Zu manchen Mitarbeitern hat sich ein herzliches Verhältnis entwickelt. Anderen begegne ich neutral und es kommt auch vor, dass ich den Kontakt aufs nötigste reduziere, weil mir eine Person trotz fachlichem Können und liebevollem Umgang mit Hannah einfach Unbehagen bereitet. Hierzu ein Beispiel: Ganz am Anfang wurde auf unser Bitten hin eine Kollegin in ein anderes Team versetzt, weil die Chemie einfach nicht stimmte. Nun ist sie seit kurzem wegen Personalnot wieder in Hannahs Team. Man kann sich eben nicht alle Mitarbeiter aussuchen...
Wir haben für Hannah übrigens nicht nur Behandlungspflege, sondern Kombipflege vereinbart, d.h. das Pflegegeld geht zum Großteil an den PD, weil sie, wenn sie im Dienst sind, mit Hannah z.B. auch zur Toilette gehen, ihr beim Essen und An- und Ausziehen helfen, sie komplett vor und nach dem Mittagsschlaf fertig machen und sie auch nachts einmal wickeln. So müssen wir nachts nicht aufstehen und Thomas kann sich tagsüber in Ruhe um die anderen Kinder & den Haushalt kümmern. Ich bin eh die meiste Zeit nicht anwesend ( auf der Arbeit ). Das Geld ist dadurch zwar knapp, aber dafür sind die Nerven deutlich entspannter.
Dadurch, dass Hannah zeitweise rundum von dem Mitarbeiter versorgt wird, hat sie natürlich ein sehr enges Verhältnis zu ihren Leuten und wir müssen Grundsätzliches ( z.B. Erziehungsstil und Freizeitaktivitäten ) gut mit dem PD abstimmen. Auch der Umgang mit den Geschwistern muß bedacht / abgesprochen werden - wenn der PD z.B. ohne uns mit Hannah spazieren geht und die große Schwester mitmöchte oder wenn die Kinder zusammen wild toben und den Großen dabei zu Hannahs Schutz Grenzen gesetzt werden müssen.
Wir unternehmen manchmal auch etwas nur mit den Großen ( z.B. Schwimmen ). Oder bestellen für sie einen Babysitter und gehen einmal im Monat abends alleine weg. Wir wissen, dass Hannah in der Zeit gut versorgt und fröhlich ist. Das ist ein gutes Gefühl.
Wir haben für uns einen guten Weg in dieser speziellen Situation gefunden. Aber wenn Hannah im kommenden Frühjahr hoffentlich ihr Tracheostoma loswird und wir wieder einfach eine ganz normale Familie sein dürfen, hört Ihr sicher aus der Ferne einen Stein von meinem Herzen plumpsen...
Noch Fragen?
Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen