150ml pro Stunde sind, gemessen an einem normal trinkenden Kind, sehr langsam. Gesunde Kinder trinken diese Menge in 10 Minuten, das entspräche 900ml pro Stunde, wenn ich mich nicht verrechnet hab.
Manche Kinder vertragen aber auch diese Geschwindigkeit nicht, und manche vertragen letztlich nur die Dauersondierung, wo die Geschwindigkeiten dann ja sehr viel geringer sind.
Man muss es immer an dem speziellen Fall festmachen, was richtig ist und was nicht. _________________ Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, tiefgreifende Entw.-störung, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, statomot. Ret., und Frank (*02/84), der beste Ehemann der Welt!!!
Kinderkrankenschwester in der amb. Intensiv-Kinderkrankenpflege
also mein Sohn Elias ( 4 Jahre alt ), er wiegt 9,7 kg und ist ca. 83 cm groß und hat auch eine sehr ausgeprägte Tracheobronchomalazie. Er hat auch extrem viel erbrochen. Er ist durch die Lungenkrankheit Tracheostomiert, was im sehr gur hiltf beim atmen und er hat eine PEG und PEJ, d.h. seine Medis bekommt er durch die PEG und seine Nahrung durch die PEJ. Die Nahrung lauft tagsüber auf 2 Stunden bei 150 ml Nahrung und Abend bekommt er 600 ml auf 11 Std.. Seitdem hat er auch gar nicht mehr erbrochen.Wieso bekommt dein Kind kein Tracheostoma? Bei dieser ausgeprägten Lungenkrankheit ist es doch viel sinnvoller und einfacher.Und lieber etwas langsamer sondieren,es macht nichts, das die Nahrung dann kalt wird, das macht den Kindern nichts aus.
Fürs Sondieren habe ich,früher, immer 1 Stunden mindestens bebraucht bei 180 ml Nahrung, aber jetzt seit der PEJ ist es anders, weil die Nahrung durch den Dünndarm geht und wie gesagt gar nicht mehr erbrechen tut.Die PEG ist hupsächlich nur noch für seine Medis oder wenn ich mal lust habe da die Nahrung zu sondieren.
Hallo Denise, ich finde es sehr interessant von noch jemandem mit diesem Krankheitsbild zu hören, vielleicht können wir uns mal austauschen, ist ja nicht nur die Ernährungssituation, die schwierig ist...
Gabriel hat kein TS weil er keine invasive Beatmung braucht und daher auch keinen invasiven Eingriff...so die Worte unserer Oberärztin. Das TS bleibt aber immer eine Option, je nachdem, wie Gabriel sich weiter entwickelt und ob er die Nasenmaske überhaupt toleriert.
Magst du mir von Elias erzählen? Gerade so die Anfangszeit und sein heutiger Stand würde mich interessieren.
Manu _________________ Manu(*1981), Dirk (1980), Leon-Niklas (*12/2001), Lexa Laureen (*06/2009) & Luis Gabriel (*06/2011) Tracheobronchomalazie & Williams-Campbell-Syndrom
Hallo Manu,
ewa
Elias ist seit seiner Geburt Sehr schwer Krank, was ich aber nicht wusste.Man hat mich nach Uni-Giessen gebracht, weil der verdacht auf ein Herzfehler war.Ich lag 4 Wochen da und es war der Horror.Es kam zu einen Notkaiserschnitt in der 37.Woche,weil da die Lunge ausgereift ist, in diesem Stadion.Elias ist aber schon in der 28/30.Schwangerschaftswoche nicht mehr gewachsen.Nun ja, mit Giessen will ich nichts mehr zu tun haben, weil sie sich nicht richtig um Elias gekümmert haben.Er hat von Anfang an sehr schwer geatmet.Sah aus wie Mamor und total blass.Ich dachte es sei dennoch alles O.K., weil die Ärzte nichts machten.Man war halt sehr Naiv.Ich wurd nach 4 Wochen Heim geschicht, da hatte er ein Gewicht von 2200 Gramm.Er hatte ein Geburtsgewicht von 1650g.Am Anfang wusste ich nicht wie Krank er war, die Ärzt haben sich einfach nicht darum gekümmert.Sie hatten nur den Verdacht auf ein Syndrom und brauchen eine Hautbiopsie.Jedenfalls nahm er einfach nicht zu.Bin zum Kinderarzt gegangen zur U-Untersuchung und er hat mich dann nach Kassel geschickt, wo Elias eine Magensonde bekam.Ich lernte sie zu legen und zusätzlich zu füttern,besser wurde es aber nicht, weil er dermaßen erbrach.Dann kamen die Torturen mit Krankenhaus.Elias war höchsten 1 Woche daheim und mußten Notfallmäßig ins Krankenhaus, weil es ihm sehr schlecht ging( innere Blutungen, Komplettes Organversagen und hat sich immer selbst vergiftet, weil er nicht richtig geatmet hatte). Ich wusste aberr nie weshalb es im so schlecht ging, auch nicht die Ärzte im Kreiskrankenaus.Sie haben alles gemacht um ihn am Leben zu halten.Er hat er viel gekämpt und alle waren sehr erstaunt über ihn, wie er das schafft.Dann haben die Ärzte( Elias war da 5 Monate alt) eine Sauerstoffversorgung, durch eine Nasenbrille, gemacht.Hat leider auch nicht sehr viel geholfen, wie ich später feststellte.Jedenfalls waren wir nach 2 Monaten wieder daheim.Leider Nach 2 Wochen wieder Krankenhaus ( das war schon mein zweites zuhause ).Dann wurden wir wieder nach Giessen gebracht,lagen 2 Wochen umsonst dort.Man hat kein interesse gehabt uns zu helfen.Bin mit dem Transporter nach Bad Hersfeld ins KK gebracht, weil ich es wollte.Zum Glück, in der Nacht musste Elias wiederbelebt werden.Am nächsten Tag ruf Giessen Hersfeld an und meckert, warum er im Kramkenhaus liegt, es ginge ihm doch gut.Da hat Hersfeld sie zur Sau gemacht.Da habe ich mit Giessen abgeschlossen.Man hat uns dann nach UNI-Münster gebracht, wegen seines Syndromes.Kaum war ich da, da hat der Prof.sich gewundert warfum mein Sohn so Atmet.Innerhalb von einer Woche habe ich alles herausgefunden.Elias hat das CDG-Syndom, eine sehr tiefe Tracheobronchmalazie.Ist Herzkrank und Leber und Nierenkrank.Seit 1 Jahr Epilepsie.Kann nich laufen und krabbeln und nicht essen und trinken.Er bekommt ca.16 Medis am Tag.Die Tk hat er aber dennoch später bekommen,weil mein Mann und ich noch dagegen waren.Es verlief auch alles ganz gut.Bis der 21.August 2009 kam.Mitten auf der autobahn ging die Sättigung auf unter 20.Er hat kaum noch geatmet.Wir mussten mitten drinn anhalten und den Notarzt anrufen.Er bekam über 17 Liter Sauerstoff und lag 4 Wochen im Koma.Die Ärzt haben alles möglichste gemacht, konnten ihn aber nicht mehr helfen.Ich aber wusste das er es schafft.Elias zeigte darauhin ein Lebenszeichen.Sofort wurde er Operiert.Er bekam eine TK, eine PEG und ein Port, der anfang diesen Jahres entfernt werden musste weil es eine Sepsis hatte, woran er auch fast gestorben wäre.Seit dem habe ich auch ein 24 Stunden-Pflegedienst.Seit juni diesen Jahres hat er zusätzlich eine PEJ, weil Elias einfach nicht zunimmt.Es ist natürlich noch viel mehr passiert, aber dafür reichen einfach die zeilen nicht.Elias hat einen sehr guten Lungenarzt, der sich damit sehr gut auskennt.Er gehört einer zu den besten aus ganz Deutschland.Elias hat natürlich ein ganz neuartiges CDG-Syndrom, was weltweit noch keiner hat.Das Syndom gibt es aber ist ganz selten, aber Elias ist ein total unbekanntes.die in amerika Forchen gerade über ihn.Wenn du magst. dann können wir unsere Nummern tauschen und reden.Da kann man sich besser austauschen als schriftlichGib mir einfach bescheid.
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).Dann wurden wir wieder nach Giessen gebracht,lagen 2 Wochen umsonst dort.Man hat kein interesse gehabt uns zu helfen.Bin mit dem Transporter nach Bad Hersfeld ins KK gebracht, weil ich es wollte.Zum Glück, in der Nacht musste Elias wiederbelebt werden.Am nächsten Tag ruf Giessen Hersfeld an und meckert, warum er im Kramkenhaus liegt, es ginge ihm doch gut.Da hat Hersfeld sie zur Sau gemacht.Da habe ich mit Giessen abgeschlossen.Man hat uns dann nach UNI-Münster gebracht, wegen seines Syndromes.Kaum war ich da, da hat der Prof.sich gewundert warfum mein Sohn so Atmet.Innerhalb von einer Woche habe ich alles herausgefunden.Elias hat das CDG-Syndom, eine sehr tiefe Tracheobronchmalazie.Ist Herzkrank und Leber und Nierenkrank.Seit 1 Jahr 