Hallo zusammen wir (Samantha 2 jahre -Abigale 4 Monate, Mama Michaela 25 und Papa Sebastian 26 jahre) sind neu hier!
Ich weiss leider nicht ob ich hier so richtig bin auf dieser Seite denn einer Seits wird Samantha´s Krankheit als eine Erbkrankheit angesehen und anderer seits schon als als eine leichte Behinderung laut Ärzteverband!
Samantha ist mittlerweile 2 Jahre alt!
Wir wussten eigenttlich schon vor Samanthas Geburt damals das sie später einmal Probleme haben wird/bzw anders sein wird dann !
Samantha leidet unter denn sogenannten "Multiple kartilaginäre Exostosen,, (Osteochondrome)" also eine Knochen/Knorpelwucherung direkt am Knochen oder an/bzw direkt an den Gelenken!
Ihre Krankheit hat sie von ihren Vater vererbt bekommen-nun mit jungen 2 Jahren, früher als erwartet- hat sie nun schon an ihrem rechten Knie einen recht große Exostose(von außen erkennbar und auch fühlbar sie drück auf ihreb knochen und ihr Kniegelenk). Wir wissen nicht was uns nun die Zunkunft noch bringen mag- (mein Mann kann gut damit leben- seine 3 op in 26 jahren steht nun demnächst an -2 exostosen werden am linken Knie entfernt).
Ich weiss noch nicht wie ich persöhnlich damit ungehen soll?
(alle meinten ja es bricht nicht n Regelfall vor dem 10 Lebensjahr in Regelfall-aus)
Nun heisst es für uns das sie nie richtig toben darf-hinfallen muss verhindert werden und auch stöße von außen gegen die betroffenen Stellen, sowie überbelastung!
Ihr krankes Knie tut ihr nun auch ab und zu schon arg weh-hinknien geht manchmal gar nicht doch Operieren kommt für uns und Kinderarzt zurzeit noch nich in Frage - Op kann nämlich auch alles verschlimmer und gerade weil sie noch so jung ist und noch am Anfang ihrer Wachstumes steht!
Dazu kommt noch das sie in ihrer Sprachentwicklung zu 50% zurück liegt-denoch ist sie ein aufgewecktes-fröhliches Kind und Mamas/ Papas ganzer Stolz!
Wir wissen jetzt auch schon das unsere 2 Tochter (4 monate jetzt alt) auch später an "Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)" erkranken wird (sehr wahrscheinlich-werden demnäöchst Gentest machen lassen um sicher zugehen)aber wie schwer ist abzuwarten-wir hoffen das es sehr gering beiben wird!
Ich weis egal was noch kommt-ich stehe meinen Kindern bei und werde sie immer so lieben wie sie sind! Smile _________________ 3 Dinge sind uns aus dem Paradies geblieben: Sterne, Blumen und Kinder.
herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich gut aus-
tauschen.
Wir haben zwar ganz andere Baustellen (Legasthenie, Autismus und KISS-
Syndrom), aber ich wünsche dir hier tollen Austausch.
LG
Andrea _________________ Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), AVWS,
LRS, hypoton /Ben 01/04 KISS(KIDD) , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, starke Sprachverzögerung, Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
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