Verfasst am: 02.11.2011, 20:55 Titel: Behinderte Pflegekinder Themenchat am 2.11.
Hallooooo,
heute abend wollen wir uns mal wieder rund um das Thema behinderte Pflegekinder im Themenchat austauschen.
Wir freuen uns auf Euer Kommen!
Birte u. Alexandra _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
schade,schade.
Ich war mehrmals im Chatroom gestern abend, bin auf keinen Gesprächspartner gestoßen.
Es wäre soo schöön gewesen sich auszutauschen, da bei uns eine evtl. Neuaufnahme ansteht.
lieben Gruß
Tanja _________________ Tanja,
mit Alexander-gesund,
Timo & Nico (zweieiige Zwillinge)- sprachverzögert mit anderen Baustellen
und
Sonnenschein Anne-Katrin - unser geliebtes Herzenskind, stets präsent in unseren Seelen
(02.11.2002 - 26.03.2010)
"Das wahre und sichtbare Glück des Lebens
liegt nicht außer uns, sondern in uns."
Johann Peter Hebel
Ich hab den Chat gestern leider total vergessen.
Aber was lese ich da???
Neuaufnahme? Über SKF oder euer JA oder,...?
Magst du mehr erzählen, gerne auch per PN - bin ja schon neugierig.
Hallo Ihr,
ja pünktlich um 20.15 Uhr schießt unser Nöli eine derartigen Epi-Anfall, dass nix half und ich ins Krankenhaus mit ihm mußte. Tut mir echt leid. Wer Fragen rund um behinderte Pflegekinder hat, kann mich gerne anmailen oder anrufen.
Liebe Grüße
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
Auch bei uns hat es leider gestern nicht Mittwoch nicht gepasst - wir haben Ferien und da ticken die Uhren anders
Gerne können wir uns auch hier im Thread austauschen Oder im User-Bereich
Neuaufnahme, wie spannend!
Bei uns läuft zur Zeit wenig nach Plan/ Planung und doch ... auch ich träume
Aber erst einmal treffen wir Birte und einige andere in gut 2 Wochen in Frankfurt - freue mich so darauf!
Birte, wie geht es Nöli jetzt und konntet Ihr was an den Medis "optimieren"?
Bin ja immer heil froh, dass wir bei den seltenen, dann aber heftigen und langen Status-Anfällen, bislang dennoch immer zu Hause bleiben konnten/ geblieben sind
Was bewegt Euch, einen Anfall so einzuschätzen, dass Ihr doch stationär geht?
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Hallo Ihr,
danke der Nachfrage wegen Nöli. Ich bin Donnerstag nachmittag wieder mit ihm nach Hause, hab ja auch eine Krankenschwester hier - die Krankenhausärzte überlassen da mir die Entscheidung - danke, danke für so viel Vertrauen.
Er ist auch heute noch ziemlich schlappi, aber wir hatten alles organisiert, heute nach Münster zu fahren und Auto zu kaufen..... ich denke im Februar werden wir ihn bekommen, mal sehen wie schnell der Umbau geht.
Nöli hat ja nun mit der PEG innerhalb von 7 Wochen fast 2kg zugenommen, da muß sich der Körper und entsprechend sicher der Medikamentenspiegel erstmal dran gewöhnen. Montag versuche ich mal die Ärztin im SPZ zu erreichen, mal sehen wie wir es weiter machen.
Gerne können wir hier einen Thread einrichten, abends bin ich ja auch häufig im chat von pflegekinder.de, da kommen auch mehrere PE mit behinderten Pflegekindern.
Liebe Grüße
Birte _________________ Mama (albinismus, sarkoidose, 1966), Papa (Marfan-Syndrom, MS 1964) mit
U. (1990) Lenz-Syndrom 1990 seit 08.09 in einer tollen Wohngruppe
N. (2005) Hirnschädigung, Tetraspastik, blind, Epilepsie (Lennox-Gastaud-Syndrom)
K. (2009) Schütteltrauma mit Netzhaut- u. Hirnblutungen, blind, Epi, Spastik.....
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