HalliHallo - hier ist Philipp (Nemaline Myopathie)

Guido · Neumitglied Anmeldedatum: 18.01.2006 Beiträge: 6 Wohnort: Lüneburg

Ich möchte mich auch mal vorstellen:

geboren wurde ich am 05.06.05 in Lüneburg. Leider konnte ich von Geburt an nicht alleine atmen und wurde gleich intubiert und in die angegliederte Kinderklinik (welch ein Glück!) verlegt. Meine Eltern waren noch geschockt, weil ich ja nix "gesagt" habe.
Die ersten Wochen habe ich mich gar nicht bewegt und die Ärzte wussten auch nicht was ich für eine Krankheit habe. Nach drei Monate und vielen Tests + einer Muskelbiopsie wussten Sie es. Ich habe eine seltene Muskelerkrankung mit dem Namen Nemaline Myopathie (http://www.davidmcd.btinternet.co.uk/) und dann gleich noch die schwere (neonatale) Form. Der Chefarzt der Klinik bot meinen Eltern meine Beatmung abzustellen, da ich "wahrscheinlich" nicht sehr lange in dieser Welt bleiben werden. Meine Eltern haben das natürlich nicht zugelassen, schliesslich wussten Sie ja dass ich ein Kämpfer bin!!!
Jetzt bin ich schon fast 8 Monate alt, fast 8 Kilo schwer und fast 74cm lang. Beatmet werde ich zwar immer noch, aber wenn es mir gut geht schaffe ich es schon ca. 30 Minuten ohne. Mein Essen bekomme ich über eine PEG

Sonde direkt in meinen Magen. Schlucken habe ich aber trotzdem gelernt! Jedenfalls sagen das meine Eltern und die Krankengymnastin. Jetzt muss nur noch der Logopäde kommen...

Im Moment kämpfe ich mit meiner ersten kleinen Erkältung, aber wenn die vorbei ist, dann geht es bald nach Hause!