Verfasst am: 31.10.2011, 21:04 Titel: Ildiko mit Patrick (cerebr. Tetraparese, mehrfachbeh.)
Hallo ich bin neu hier und möchte ich uns mal vorstellen,
ich heiße Ildiko und komme aus ungarn, seit 15 jahre in Deutschlan, wenn ich mal nicht fehler frei schreiben dann bitte eine auge zumachen
Ich habe 2 kinder Patrick 14, Pascal 10.
Patrick ist am 26 SSW geboren und hat leider bei der geburt sauerstoffmangel gehabt.Ist leider von geburt an mehrfach schwerstbehindert,Diagnose:Cerebrale Tetraparese. Er kann nicht alleine essen und trinken und er kann nicht alleine sitzen oder gehen.Patrick geht es so weit gut er braucht keine medikamente und keine Medizinische geräte (zum Glück).
Sein einzigste problem ist seiner hüften,sind leider wieder luxiert und muss nächstes jahr op werden , aber es muss sein weil er später nicht mehr sitzen könnte und beim jeder bewegung schmerzen hätte.
Ich total stolz auf ihm, er weiß sehr viel, er hat eine sprach computer wo er mit uns sich unterhalten kann, weil er nur wenig wörte sagen kann .
Aber er macht mich jedesmal sprachlos, weil er sich immer so lange bermerkbar macht bis wir wiesen was er möchte (wenn mal keine computer dabei hat).
Ich freue mich das ich hier dieser forum gefunden habe, weil wir schon viel mitgemacht haben,und ich hoffe das ich hier auch mal was loswerden kann.Oder auch jemand helfen kann .
Hallo Ildiko,
herzlich Willkommen hier im Forum! Mein Sohn Joni hat auch eine ICP als Tetraspastik, ich glaube, das ist dasselbe, was dein Sohn hat? Ich durchschaue diese ganzen Fachbegriffe noch nicht so gut .
Das Forum hier ist schon toll, weil man viele Dinge besprechen kann, die nicht Betroffene nur schwer verstehen.
Ich wünsche dir einen guten Austausch hier!
Herzliche Grüße, Anne-Christin _________________ Anne-Christin mit Jonathan (*20.09.2010) - 26+3 Ssw - Diagnosen: Kurzdarmsyndrom nach Volvulus, PVL und Porencephalie beidseitig, Microcephalie, Leichte geistige Retardierung, ICP (Tetraspastik), Epilepsie
Hallo Ildiko oder wie wir Ungarn sagen Szia Ildiko
wir haben andere Baustellen....aber herzlich Willkommen hier.
Liebe Grüße Julia _________________ Blasenentleerungsstörung.
Megazystis-Megaureteren-Syndrom
Hochgradigen VUR bds. (III li und V re)
Nephrektomie rechts bei refluxiv dysplastischer 2005
Harnleiterstumpfentfernung rechts 2010
Antirefluxplastik links mit schiene 10.2010
Unzählige HWI und Nierenbeckenentzündungen.
Mitrofanoff-Stoma 7.2011
Loch am Herzen.
Hallo Ildikó,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum
ich wünsche Dir viele nette Kontakte und einen regen Austausch.
Meine Tochter hat u.a. auch eine ICP mit beinbetonter Teraparese.
Sie ist aber erst 3 Jahre und wir stehen noch am Anfang.
Ich freue mich zu lesen, das es Deinem Sohn gut geht und er sich mit einem Sprachcomputer unterhalten kann.
Johanna hat auch keine Sprache, ich hoffe aber sehr das da noch was kommt, den sie versteht sehr viel und kommuniziert über die Augen.
Liebe Grüsse Simone _________________ Simone ('73) und Johanna (10/2008) semilobäre Holoprosencephalie, hochgradig Schwerhörig (beidseitig Cochlear Implantat), ICP im Sinne eine beinbetonten Tetraparese, chronische Hypernatriämi, Brille
ein fröhliches und zufriedenes kleines Mädchen mit ganz viel Charme
Ha van kedved irhatsz nyugodtan,nagyon örülök hogy nem én vagyok az egyetlen magyar,aki ezen a forumon van,a német helyesiràs nekem se az erôs oldalam jo lenne valakivel megyarul megosztozni a problémàkrol!
Üdv. ILDIKO _________________ Mit Sebastian 6 jahre gesund,und Sara 2 jahre5 monate sie leidet unter Entwicklungsverzögerung,aber eine ganz süsse maus!!
Ich bin 27 Jahre alt und auch ein ehemaliges Fühchen (28. SSW).
Durch nachgeburtlichen Sauerstoffmangel nach einem Pneumotorax
habe ich eine ICP einer Tetraspastik und bin Aktivrollifahrerin. _________________ Liebe Grüße Kerstin
* 1985 ICP einer beinbetonten Tetraspastik
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Nebenher Studentin zur Tierheilpraktikerin
Fachübungsleiterin einer Rollisportgruppe
(SBA mit GdB 100 und MZ G, B, aG und H)
Hallo ildikogp, herzlich Willkommen.
Meine Tochter Lisa ist gerade 15 Jahre geworden und hat auch eine Cerebrale spastische Tetraparese Athetostischen Typs.
Wie bei euch, kann Lisa weder sprechen, noch laufen, noch allein sitzen. Verstehen tut sie aber ganz gut u sie macht sich auch gut bemerkbar in dem sie Laute äußert oder mit den Armen in der Luft rudert. Sie kann auf Dinge zeigen die sie möchte und freut sich immer sehr wenn wir das richtige erwischt haben. Auch kann sie Hunger, Durst und Ja sowie nein zeigen unser neustes Zeichen ist Musik hören, dabei fast sie sich wenn auch nicht gezielt an ihr Ohr.
Wir haben einen Mimtalker den Lisa aber in letzter Zeit weniger benutzt da die Spastik in ihren Händen schlimmer geworden ist. Wir wollen es jetzt mit einer Kopf/oder Augenansteuerung versuchen.
Lisa ist ein richtiger Sonnenschein. Freu mich auf einen Austausch
Liebe Grüße Andrea u Lisa _________________ Andrea mit Lisa 24 ssw ICP, zwilli sowie Laura fest in ihren Herzen.
Nur die Liebe endet nie.
ich habe dieselbe Diagnose, allerdings ohne Einschränkung der Sprache. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
, aber es muss sein weil er später nicht mehr sitzen könnte und beim jeder bewegung schmerzen hätte.
