Verfasst am: 29.10.2011, 21:42 Titel: Völliger Verlust des Vertrauens in die Ärzte, kennt Ihr das?
Hallo,
ich bin hier im Forum bisher mehr stiller Leser. daher möchte ich mich an dieser Stelle vielleicht erst mal kurz vorstellen. Unsere Tochter hat ein kaudales Regressionssyndrom und dazu noch einige Baustellen, die zu keinem besonderen Syndrom gehören (VSD u.v.a.m.)
Nach der Geburt und im ersten Lebensjahr sind so viele Dinge in verschiedenen Kliniken falsch gelaufen, immer wurde alles zu spät erkannt, immer wieder falsch diagnostiziert, falsche Medikamente verordnet etc., dass ich nach 5 Jahren jetzt das Zutrauen in alle Ärzte fast vollständig verloren habe. Zuhause ging es noch einigermaßen, weil ich sehr genau wusste, welche Ärzte absolute Nieten sind, welche wirklich Ahnung haben und welche irgendwo dazwischen sind.
Jetzt sind wir umgezogen und ich merke, dass ich es überhaupt nicht schaffe, neuen Ärzten mein Vertrauen zu schenken. Ich habe panische Angst vor den einfachsten Behandlungen und Untersuchungen (z.B. Urodynamik) und mache mich durch meine ständigen sehr kritischen Nachfragen und Spezialwünsche überall absolut unbeliebt. Inzwischen kann ich mich bei einigen Ärzten schon nicht mehr blicken lassen, weil sie definitiv die Nase voll haben von meiner ständigen Fragerei und meinen Bedenken. Hinter dem Ganzen stecken meine Angst vor neuen Fehlern und meine schlechten Erfahrungen über die Jahre.
Geht es hier vielleicht jemandem Ähnlich? Gibt es irgendwo Ärzte, die nicht ganz so gleichgültig sind?
ich kann das so nicht bestätigen, so wahnsinnig viele inkompetente oder unerfahrene Ärtze, die wirklich auch für uns entscheidend waren, sind mir bisher nicht über den Weg gelaufen.
Wir haben über die Zeit auch eingiges an Erzählstoff, auch mal den ein oder anderen Ärger und oder auch die Feststellung, dass man woanders jetzt vllt. doch besser aufgehoben ist, aber keine so grundsätzlichen, schwerwiegenden Fehlleistungen erfahren.
Könnte es für die Eltern-Arzt-Beziehung vllt. besser funktionieren, wenn du vorher einfach mal mit demjenigen sprichst, dass ihr viele schlechte Erfahrungen machen musstet und du deshalb immer sehr genau und kritisch nachfragst. Ich glaube ja immer an das Gute im Menschen und wenn man ihm erklärt warum man so ist, wie man ist, dann versteht und akzeptiert er einen besser.
Alles Gute! _________________ Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV unsere Vorstellung
das kann ich gut verstehen, obwohl uns nicht so viel widerfahren ist. Aber ich hätte sehr wenig Lust, mit allem komplett wechseln zu müssen.
Vielleicht kannst Du ja hier mit Usern aus Deiner Umgebung Kontakt aufnehmen und Dir sagen lassen, wer gut ist und wer mit Vorsicht zu genießen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Annika,
auch mir geht es immer wieder so.
Zum einen, weil tatsächlich schon falsche oder unnötige Behandlungen statt gefunden haben, zum anderen, weil so viele Fachärzte einfach nur das von ihnen behandelte "Problem" sehen.
Wir haben vor kurzem die Klinik gewechselt, weil es nach 5 Jahren einfach nicht mehr ging. In der neuen Klinik habe ich sofort sehr transparent gemacht, warum wir die Klinik gewechselt haben. Auf der einen Seite bigt das natürlich immer die Gefahr, dass man als Eltern in einer ganz üblen Schublade landet, aber: ich hab einfach keine Lust (und vor allem keine Kraft mehr) auf/für Wiederholung.
Der Knüller war: die Stationsschwester dachte, ich würde die längere Fahrtstrecke und (teilweise fürs kind schmerzhafte) Wiederholung der Diagnostik machen, weil mir das Essen in der alten Klinik nicht geschmeckt hat ....
Letztendlich ist es so: bei allem Expertentum, das wir über Jahre hinweg wegen unseren kindern für unsere Kinder entwickelt haben, können wir sie dennoch nicht selbst behandeln, geschweige denn kommen wir an die Informationen ran.
Wen ich merke, dass ich übers Ziel hinausgaloppier red ich mir immer wieder ein, dass Ärzte und Klinikpersonal auch nur Menschen sind und es mit mir genausowenig einfach haben, wie ich mit ihnen.
Meistens finden wir einen Weg, wenn er auch holprig oder steinig ist.
Wenn du den Arzt mit Fragen nervst, die er für vielleicht unberechtigt oder irrelavant hält, dann ist das sein Problem, er wird sich dennoch gut um dein Kind kümmern.
Bei uns hat der Klinikwechsel und Neuanfang viel gebracht. Vielleicht auch gerade, weil wir vieles transparent gemacht haben. (eine Ärztin war total schockiert darüber, was wir schon alles erlebt haben, sie nahm sich dann der Stationsschwester an). _________________ Sohn Finn, geb 09/06, sba, ps; laryngomalazie, vur, allgemeine retardierung uvm.
Wir sind in die Nähe von Kiel gezogen und überwiegend im UKSH in Behandlung. Über das UKSH habe ich im Internet schon sehr unterschiedliches gelesen. Als ich hier nachgefragt habe konnte mir keiner Auskunft geben. Die Kinderkardiologie soll herausragend sein und dort hatte ich auch ein gutes Gefühl. In der HNO Klinik kam ich mir eher lästig vor mit meinen Bedenken und Nachfragen und mit dem Wunsch überall dabei zu sein. In der Urologie waren alle nett aber ich war etwas erstaunt über die altertümliche Ausstattung... Die Anästhesie kann ich nicht einschätzen.
Ich hoffe nur, dass die Ärzte unsere Tochter trotz der nervigen Mutter gut und sorgfältig behandeln.
Dieses Gefühl kennen ich auch . Unsere Tochter hat auch eine Erkrankung die keinen Namen hat . Wir sind 6 Jahre von Facharzt zu Facharzt gelaufen, und ich hatte immer das Gefühl jeder behandelt sein Bereich. Nach langer Suche gehen wir jetzt mit unserer Tochter in die Medizinische Hochschule Hannover. Wir fahren dann jedesmal fast 4 Stunden . Bei uns sind in der Vergangenheit viele Fehldiagnose und falsche Medis verordnet worden. Ich habe heute auch oft Schuldgefühle , hätte man mehr nachfragen müssen als sie noch klein war. Ich kann dich gut verstehen, selbst in Hannover wo die Ärzte mein Vertrauen haben frage ich alles nach und möchte alles ganz genau erklärt haben . Ich denke das ist unser gutes Recht zu wissen was mit unseren Kindern ist und passiert.
LG
Nadine
mir hat es geholfen die ärzte anzuzicken also in einem lauteren ton gesagt was ich erwarte und hat geklappt werden seitdem wie privat patientin behandelt...
uns geht es genauso, wir sind in diesem Kreislauf zwar noch nicht so lange wie ihr, wir empfinden es aber ähnlich. Ich denke das viele Ärzte und Schwestern einfach so ihren Trott machen und wem es nicht passt der hat halt Pech, denn wir als "Laien dürfen uns keine näheren Gedanken über die Erkrankungen/Behinderungen unserer Kinder machen", wir haben oft das Gefühl eben "nur die Eltern " zu sein. Letzendlich ist es aus meiner Erfahrung sinnvoll ein sehr genaues Auge darauf zu haben was mit dem Kind angestellt wird aber man sollte eben auch nicht überreagieren. Wir haben es schon geschafft das auch kompetente Ärzte und Schwestern uns nichts mehr recht machen konnten. Ich glaube wir müssen als Eltern den Weg in der Mitte finden und uns da irgendwie durchwurschteln und vor allem ein Gespür für Gut und Schlecht entwickeln sonst können wir uns nirgendwo mehr sehen lassen .
Und täglich grüßt das Murmeltier... schmeckt denn das Essen in der neuen Klinik wenigstens auch besser?
LG, Caro _________________ Anne 01.1997 36,0 SSW Sectio aus BEL, ADHS
Alexander 12.2010 24,6 SSW Notop nach vorz. Blasensprung in 18 SSW, schwere BPD mit permanentem Sauerstoffbedarf, chron. respir. Insuffizienz, IVH °2, Rethinophatie, Dysphagie m. Beaufsichtigungspflicht, Hypotonie, stark Entwicklungsverzögert, Laktasemangel homozygot, nasogastrale Ernährungssonde, PS 2
nein!!!! das war tatsächlich in der alten besser..... begleitpersonen müssen fürs mittagessen echt sehr weit laufen (sind also minimum mit schlingen in ner 3/4h zurück), frühstück und abendessen bestellen ist eine kunst für sich.... ne, das essen war in der alten klinik besser.... _________________ Sohn Finn, geb 09/06, sba, ps; laryngomalazie, vur, allgemeine retardierung uvm.
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