Hallo Tana,
ich hoffe es geht euch gut. Was ist bei der Untersuchung rausgekommen??
Ich bin am 11.11. mit Tim zur Kontrolle in München.kannst Dich ja mal melden.Liebe Grüße aus Niedersachsen, kussi Nadine und Timi mit dem Rest der family.....
Verfasst am: 23.05.2012, 21:02 Titel: dr. von gernet
Hallo, unser Sohn Djesas ist jetzt 5 Wochen alt und hat das Apertsyndrom. Wir waren auch schon in München bei Dr. von Gernet. Jetzt haben wir ein Problem, der Kleine hat durch die Fehlbildungen eine starke Entzündung mit Vereiterung an beiden Händen. Ich versuche seit einer Woche Kontakt mit dr. von Gernet aufzunehmen aber leider erwische ich ihn nie. Hat jemand eine e-mail Adresse für mich?
Herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Djesas und ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Uns wurde in Hamburg gesagt, dass man da einfach "durch" muß!
Hände täglich in Kernseife (ohne Parfum u.ä.) oder Jodlösung baden, und dann Ringelblumensalbe oder Bethaisadona (schreibt man die so?) drauf.
Auf keinem Fall die Nägel ziehen lassen, wenn man Pech hat kommen sie bei Aperts dann nämlich nicht mehr nach!
Bei Michelle war es so, dass ein "Fleischwall" vorne vor dem Nagel war, der Nagel hat sich dann durch den "Fleischwall" geschoben, es hat geeitert wie blöd, aber als der Nagel dann vorne rauskam hat sich der Wall zurück gebildet und der Nagel war frei. Laut HH wäre das sinnvoller als die Nägel operativ frei zu legen, außer wenn dies natürlich mit einer andern OP gerade mit gemacht werden kann.
Ja, Dr. von Gerent ist immer schwer zu erreichen, zudem ist er ja vorrangig für den Kopf zuständig. Versuch es mal im Wilhelmstift, Frau Ziegler an der Anmeldung kann evtl. schon weiterhelfen. http://www.kkh-wilhelmstift.de/index.php?id=44
wie einige von euch ja wissen habe ich auch das Apert-Syndrom.
Was ist eine Sono?
@Inga
machen l
wurdet Ihr auch von Prof. Müllbauer betreut damals?
Meine 2te Kopfop (mit 6j) habe ich dann in Aachen machen.
Ich glaube nicht dass ich irgendwie bis jetzt einen Hirndruck hatte.
Aber da ich auch eine offene Lücke hatte, habe ich mir die 06 verschließen lassen durch eine kleine Titan-Platte.
Allerdings habe ich den Eingriff bereuht
@Inga
Ist es normal das man auch oft unter chronischen Kopschmerzen leidet?
Hatte Dr. von Gernet per Mail drauf angesprochen und der meinte bei den meisten mit dem Apert-Syndrom wäre das normal.
Falls jemand von euch noch Fragen hat,
könnt Ihr mich ruhig ansprechen. _________________ Liebe Grüße,
Senem
(7/83) Apert-Syndrom, Innenohrschwerhörigkeit,Sehschwäche und borderline Störung.
Ne, wir waren von Anfang an bei Dr. von Gernet, Prof. Mühlbauer haben wir nicht mehr kennen gelernt.
Michelles Schädel-Lücken wurden vor 3 Jahren verschlossen, aber ohne Titan. Sie klagt nie über Kopfschmerzen und ich habe davon bisher auch noch nix von anderen gehört.
Hast du die Mitgliederliste? Ruf doch da einfach mal bei Älteren (Natascha, Silke,...) an und frage sie, wie es ihnen Kopfmäßig geht.
Habe mir schon lange vorgenommen dir mal wieder eine Mail zu schreiben, leider bleibt es immer bei dem Vornehmen.
Irgendwie habe ich einfach viel zu viele Bekannte / Verwandte / Freunde, da schaffe ich es nie überall Kontakt zu halten - schade.
ja genau so sieht es bei uns aus...dieser fiese Fleischwall.... und der Kleine schreit ständig vor Schmerzen ...und die Arzte sagen das Gleiche, aber das kann doch nicht sein das ist doch quälerei....
Wo wart ihr für die Hände?
Wie sind sie geworden?
Wilhelmstift?
lg Giusi _________________ Giusi mit Sohn Damien geb.`07 (gesund) und Sohn Djesas geb `12 (Apert Syndrom)
Wir hatten angedacht die Finger alle in HH zu machen. Bei Michelle gab es Kopfmäßig aber einige Probleme, so dass wir ein halbes Jahr (mit kurzen Unterbrechungen) und mit mehreren OP´s in München waren. So haben wir die ersten Finger gleichzeitig mit kleineren Kopf-Op´s machen lassen.
Der Daumen war frei, die Finger II & III und IV & V haben wir in München machen lassen und waren mit dem Ergebnis auch sehr zufrieden.
Die Finger III & IV (inkl. Distraktor) und die Daumenbegradigung haben wir in HH machen lassen. Auch dort waren wir sehr zufrieden.
Für uns war diese "Kombilösung" die beste, wenn es die Kopf-Probleme nicht gegeben hätte, wären wir für alle Finger nach HH, allein schon, weil das KH und das drumherum viel besser ist.
Doch, leider das Kind muß da durch.
Wirklich, baden, baden, baden, das hilft am besten. Wir haben immer 1x am Tag in Jod gebadet und wenn Michelle zu doll gejammert hat dann noch 1 oder 2x in Kernseife gebadet.
Schau mal in meiner Galerie, auf dem einen Foto kann man Michelles Finger ganz gut sehen.
Danke schon mal für die Auskünfte, wir stehn total neben uns und wissen garnicht mehr was tun. Bin ziehmlich froh darüber hier einiges zu erfahren.
Also du würdest für die Finger eher HH empfehlen? wann kann man überhaupt damit anfangen?
Die Hände von Michelle sehen echt gut aus.
Muss sagen , wir haben ganz schön die Hosen voll!
LG
Giusi _________________ Giusi mit Sohn Damien geb.`07 (gesund) und Sohn Djesas geb `12 (Apert Syndrom)
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