Verfasst am: 28.10.2011, 08:41 Titel: Gehirndruck bei Apert Syndrom
Hallo,
Wer kennt sich aus mit Gehirndruck bei Apert Syndrom und welche Symptome sind typisch dafuer.
Mein Sohn hat soweit keine Symptome aber die Sono hat Gehirndruck gezeigt. Da die MRT erst naechste Woche ist, mache ich mir natuerlich Sorgen.
LG
Tana _________________ Sohn Dimitri 30.04.10 mit Apert-extreme Nasen-und Rachenraumverengung,Syndaktylie,Tracheostoma,
Kleinhirnwurm Hypoplasie.
Hallo,
hier im Forum war eine Userin Kiki deren Tochter Amy hatte auch das Apert Syndrom mit Hirndruckprobleme.Sie wurde damals in der Uniklinik Münster operiert.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Hallo Tana
schön mal wieder was von euch zu hören auch wenn die Umstände nicht toll sind.
hast du dich schon mit Dr von gernet in Verbindung gesetzt?
Wenn uns das passiert wäre hätte ich sofort in München angerufen.
Lg
Sabine _________________ Sabine (1973) mit Marie (2006) Apert Syndrom
Wie geht es euch, wie geht es Marie?
Dr von Gernet hat mich darauf aufmerksam gemacht,nachdem ich ihm Fotos von Dimi geschickt habe. Dimi hat, ausser einer Beule(direkt zwischen den Schaedelspalten), sonst nichts....er ist top fit. Nun muss ich erstmal die MRT abwarten.
Lg
Tana _________________ Sohn Dimitri 30.04.10 mit Apert-extreme Nasen-und Rachenraumverengung,Syndaktylie,Tracheostoma,
Kleinhirnwurm Hypoplasie.
Oh wie blöd. Die warterei ist furchtbar.
Ich hoffe für euch das alles gut wird. Seit ihr denn wieder in Griechenland ? _________________ Sabine (1973) mit Marie (2006) Apert Syndrom
ja, wir sind jetzt in GR aber im November steht die erste Hand-Op bei Dimi an, diese werden wir in Muenchen machen lassen. Hoffe sehr, dass jetzt keine Shunt-op dazwischen kommt...........
LG
Tana _________________ Sohn Dimitri 30.04.10 mit Apert-extreme Nasen-und Rachenraumverengung,Syndaktylie,Tracheostoma,
Kleinhirnwurm Hypoplasie.
Schön von dir zu hören, auch wenn es ein trauriger Anlass ist.
Michelle hatte auch Hirndruck, nur etwas über eine Woche, aber das hat gereicht, daß sie nun geistig behindert ist.
Michelle war kaum auffällig, sie hat 1x gebrochen (Diagnose vom KH -> Rotavirus) und war etwas ruhiger, aber dies ist nur mir aufgefallen, alle anderen haben nichts gemerkt. Mußte eine Woche kämpfen, damit ein MRT gemacht wurde.
Wann wird denn das MRT gemacht? Hoffentlich Anfang der Woche? Wenn nicht, würde ich versuchen den Termin vor zu verlegen, bei Hirndruck kann jeder Tag wichtig sein.
Michelle hat dann einen Shunt bekommen, den hat Dr. von Gernet vor 2 Jahren dann wieder entfernt, da er nicht mehr nötig war.
Simon http://www.REHAkids.de/phpBB2/profi.....de=viewprofile&u=8497 hatte auch Hirndruck, das ist bei Aperts zwar nicht üblich, aber wie du an Michelle und Simon sehen kannst, kommt es immer wieder mal vor.
Wobei es 2 Gründe für den Druck geben kann. Zum einen kann einfach zu viel Liquor produziert werden oder der Abfluß verstopft sein, dann ist meist ein Shunt nötig, zum Anderen kann es möglich sein, daß das Gehirn nicht genug Platz hat, weil die Schädeldecke zu schnell wieder zu gewachsen ist. Das war bei Simon der Fall, er mußte nach wenigen Monaten die Schädelnähte nochmals geöffnet bekommen.
Hoffentlich braucht Dimitri keine weitere OP und es stellt sich als falscher Alarm raus!
Wie geht es denn Dimitri ansonsten? Ist es mit der Atmung besser geworden?
Viele Grüße
Inga
P.S. Ich hab ihr immer noch ein kleines Päckchen liegen, was ich dir ins KH schicken wollte (aber nicht geschafft habe ), melde dich doch kurz, wenn ihr in München seit, dann schicke ich es sofort los. _________________ Danielo 11/96 geistig Behindert & FAS
Michelle Bele 05/02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 01/05 Albinismus
Emma Elisabeth 10/07
Nico 06/09 27. SSW, BPD
Vormund von Steven 12/98 geistig Behindert
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
Wie geht es euch? Ich hatte dir an deine Privat-Mail geschrieben......hast du diese vielleicht geaendert?
Dimi geht es soweit gut,ausser der Beule zwischen der Schaedelspalte und dem Auge welches jetzt etwas staerker nach aussen gepresst wird( das habe ich erst jetzt gesehen,also er hat keinen Lidschluss mehr). Die Beule hatte er schon fast gleich nach der letzten Kopf-Op. Dr von Gernet sagte mir schon , er sei wohl ein Shunt - Kandidat . Er war aber immer unauffaellig was Stauungspappille angeht und bei der Sono war alles noch im Bereich des minimal erhoehten.
Die MRT ist am 07.11.
War Michele's Stauungspappille normal? Habt ihr vorher auch eine Sono machen lassen? Wo habt ihr operieren lassen und hattet ihr Probleme mit dem Shunt?
Was fuer Probleme hattet ihr durch die Verzoegerung?
Ich hab jetzt natuerlich Angst etwas nicht zu erkennen und zu spaet zu handeln.
Falls alles gut geht, werde ich mich tel. bei dir melden sobald ich in DE bin.
LG
Tana _________________ Sohn Dimitri 30.04.10 mit Apert-extreme Nasen-und Rachenraumverengung,Syndaktylie,Tracheostoma,
Kleinhirnwurm Hypoplasie.
Michelle hatte keine Stauungspapille und Sono war auch eher unauffällig. Ich würde an deiner Stelle Druck machen, daß das MRT früher gemacht wird. Michelle war bis zur OP relativ Altersgerecht entwickelt, Hirndruck hatte sie wenige Wochen nach der OP, als wir noch im KH waren (damals mußte man noch die kompeltte Zeit, wo die Schrauben gedreht wurden im KH bleiben). Danach entwickelte sich Michelle viel langsamer, so daß sie jetzt als geistig behindert gilt, sie ist 9 Jahre alt, ist aber auf einem Entwicklungsstand von 4-6 Jahre. Natürlich können wir nicht genau sagen, ob die Verzögerung wirklich vom Hirndruck kommt, aber wir sind uns da ziemlich sicher.
Operiert wurde in München-Schwabingen, weil Michelle ja sowieso dort lag, der Prof. der dies gemacht hat, ist aber (zum Glcük) schon lange in Rente, wir waren dort sehr unzufrieden mit dem Arzt und der Behandlung. Michelle hatte mit dem Shunt dann auch sehr schnell Probleme. Die weitere Behandlung und 2 Folge-OP´s haben wir dann im Mainz machen lassen, wo wir sehr zufrieden waren, wobei da unser Arzt jetzt auch nicht mehr arbeitet.
Bei Michelle wurde einfach viel zuviel Liquor produziert, so daß sich immer wieder Hygrome (Liquoransammlungen) bildeten, diese waren von außen dann manchmal auch als Beule sichtbar, da sich das "Wasser" dann bei den Knochenlücken nach außen gedrückt hat.
Die Liquorproduktion hat sich aber mit der Zeit wieder normalisiert, so daß der Shunt die letzten Jahre ungenutzt "rumlag". Als dann vor 2 Jahren die noch verbliebenen Knochenlücken von Dr. von Gernet geschlossen wurden, hat er (nach Rücksprache mit unserem Neurochirurg in Mainz) den Shunt gezogen.
Meine Adresse, Tele und Mailadresse sind gleich gebleiben.
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), melde dich doch kurz, wenn ihr in München seit, dann schicke ich es sofort los. 
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