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Wohnort: münchen
Verfasst am: 27.10.2011, 15:04 Titel: Wir sind auch wieder im Krankenhaus
Hallo,
Farid hat uns gestern in Angst und Schrecken versetzt... Um 15:30 Uhr rief der Kiga an, Farid wär ziemlich weit weg und die HF war bei 47...
Als er zu Hause war gings dann noch weiter runter, sind dann nach Absprache nach Vogtareuth...
Dort angekommen wars immer noch nicht besser, Temp bei 32!!! Grad. Ab unter die Lampe und Warmtouch, kann sich keiner so recht erklären was da los war... CT unauffällig, Blut ebenso...
Krampfen tut er mehr als sonst. Nach Diazepam und Cortison wurde es besser... Ist aber immer noch nicht fit...
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So viele Fragezeichen haben wir alle im Kopf, habe richtig Angst um den kleinen Mann...
unruhige Grüße
Rashida _________________ Rashida (08/80, Kinderkrankenschwester)Papa (01/78) mit Farid (9.7.07 gesund geboren, 6.10.10 Hirnblutung im dritten Ventrikel durch eine Kolloidzyste, Hydrocephalus, schwerer hypoxischer Hirnschaden, Tetraspastik, Epilepsie, VP-shunt 10/10 und PEG 11/10, SBA 100%, PS3)und Malik (2.1.10, gesund)
Schicke Deinem Farid rasche Genesungswünsche und hoffe, dass zum einen der "Spuk" bald aufhört, aber fast noch mehr, dass Ihr eine Ursache findet, damit auch die Angst wieder weichen kann.
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
oh Mann, so ein Schreck!!! Was macht er denn, der kleine Kämpfer.... jetzt ist endlich mal ein wenig Ruhe eingekehrt, dann gleich wieder so was.
Ich denk ganz fest an euch und schicke dicke und riesengroße Genesungswünsche nach Vogtareuth. Dort seid ihr sicher gut aufgehoben, die checken normalerweise alles solange und gründlich, bis sie nicht mehr weiterkönnen, weil ihnen evtl. eine Abteilung fehlt. Ich hoffe, ihr bekommt bald Klarheit darüber, was es ist.
Viele liebe Grüß
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Hallo Rashida
Ich hoffe Farid geht es bald besser und man findet heraus ,was mit Ihm los war!!!
Ich denke an Euch.
GLG
Inge _________________ Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben! http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256
das klingt wirklich schlimm
Ich hoffe sehr, dass sich alles aufklärt und Farid schnell wieder auf die Beine kommt.
Ihr habt großes Glück das ihr so nah an Vogtareuth wohnt. Ihr seid dort in guten Händen,aber das weißt du ja.
Ich drücke ganz doll die Daumen und hoffe von Herzen das "nix is".
Rashida,ich drück dich.
Liebe Grüße aus einer Berliner Klinik _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
ich bin echt froh das alles wieder "besser" ist bei Euch.Da fällt mir echt ein Stein vom Herzen
Sandra,danke für die mail
Gibt es denn was neues von Farid? was sagt denn das EEG? was vermuten denn die Ärzte? Schön das ihr so schnell das MRT dort bekommt!
zu uns
Niels hatte in Vogtareuth 1 mal super aufs Chloralhydrat reagiert und das wars.
wir haben jetzt im Schnitt im Monat 4-7große Anfälle wo wir bei mind.der Hälfte den Notarzt brauchen. Bei den anderen bekommen wir es evtl.ohne hin. Aber da auch mit doppelt Diazepam und volles Chloralhydrat. Seit august haben wir Midazolam buccal. Ich habe sehr darauf gehofft, aber es funktioniert nicht. wir konnten hier im Kh vor einer woche die doppelte Dosis Midazolam probieren(wg.Atmung). Atmung war okay aber Anfall ging weiter.
Die beste Entscheidung war unser Port,den er im August bekam. Das erspart viel Zeit und bange Minuten.Auch die Blutentnahmen machen wir jetzt darüber.Vorher Emla drauf und perfekt. Das klappt so gut.
Ach ja, wie doof das es mit unserer Keto nicht geklappt hat in Vogtareuth,sonst könnten wir heut nen Kaffee trinken gehen Rashida. Es war dort JETZT kein Termin für uns frei zur Einstellung auf Keto. Deshalb sind wir gerade in berlin.Wirkonnten nicht mehr warten(hunderte kleine Anfälle u Absencen am Tag) Aber paßt alles ganz gut. Niels ißt super und das berechnen und kochen ist kein Problem. gott sei dank ist Niels so unkompliziert.
Es läuft alles gut und wir sind voller Hoffnung.
Wie die Diät wirkt,das werden wir aber erst im Alltag sehen. Wir hoffen einfach mal,dass vielleicht auch die großen Anfälle verändert werden dadurch.
gestern habe ich endlich das dringend notwendige Reanimationstraining bekommen und wir bekommen jetzt endlich einen Beutel und sauerstoff für zu hause.
Also war unser Besuch hier ein super Erfolg.
So.....das wars....in kurzfassung
Melde dich,wenn es was neues gibt. Wenn ich Zeit habe mache ich den Rechner wieder an.
Liebe Grüße und alles,alles Gute für farid und dich natürlich _________________ Lydia und Niels(06/09)- Dravet-Syndrom mit Statusanfällen und ohne funktionierendes Notfallmedi
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