Verfasst am: 18.01.2006, 17:02 Titel: Andrea mit Patrick (Frühchen, 25. SSW, Hydrocephalus)
Mein Name ist Andrea (08/71), mein Sohn heißt Patrick (02/95). Außerdem gehören zur Familie noch Papa Frank (09/62) und Meike (10/97).
Patrick kam in der 25. SSW mit 930 g Geburtsgewicht per Kaiserschnitt zur Welt, ausgelöst durch nicht aufzuhaltende Wehen aufgrund einer Streptokokken-Infektion bei mir. Natürlich musste er sofort nach der Geburt beatmet werden. Schon nach wenigen Tagen kam es zu massiven Hirnblutungen, was uns durch die behandelnden Ärzte tatsächlich so lange verschwiegen bzw. verharmlost wurde, bis der entstehende Hydrocephalus auch für uns Laien nicht mehr zu übersehen war. Patrick bekam einen ventrikulo-peritonealen Shunt, der ihm bis heute keine Probleme bereitet (von der Revision des peritonealen Schenkels einmal abgesehen). Dann traten im Alter von ca. 1 Jahr mit einem Mal heftige Krampfanfälle auf, die zunächst nur schwer medikamentös in den Griff zu bekommen waren. Aber wir hatten wieder Glück: Patrick ist seitdem (seit fast 10 Jahren) anfallsfrei und die Medikamente werden zur Zeit unter regelmäßiger EEG-Kontrolle langsam ausgeschlichen.
In den letzten Wochen hat sich die ruhige Gesamtsituation leider wieder verschärft, denn Patrick verweigert in zunehmendem Maße Nahrung und Flüssigkeit. Eine Gastroskopie blieb o.B. und Patrick "droht" eine PEG-Sonde. Ich setze das "droht" bewusst in "", denn unsere anfängliche Abneigung gegen "das Ding" weicht langsam der Erkenntnis, dass wir Patrick und der ganzen Familie damit vermutlich einen Gefallen tun, da die Situation für Patrick und die ganze Familie eine enorme Belastung darstellt (von den körperlichen Folgen der Mangelernährung mal ganz abgesehen).
Das war's erstmal von mir.. Ich freue mich auf den Gedankenaustausch mit euch/ihnen!
auch ein herzliches Willkommen von uns in diesem schönen und nützlichen Forum:-)
LG Anna _________________ Anna,Chris & Justin geb.9.2.03 (23+4 SSW,625 g,32 cm) Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen ,PEG (PS 3)
- ein ewig strahlender Sonnenschein -
und Jona Maximilian 3.11.09 gesund
Wie hat sich denn Patrick entwickelt? In welche Schule geht er denn?
Falls Du Fragen zur vielleicht anstehenden PEG hast, schau mal in unseren Bereich [url=http://www.REHAkids.de/phpBB2/forum36.html ]Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme[/url] oder bei den Sondenkindern vorbei.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ein herzliches Willkommen und viel Spaß hier im Forum.
Liebe Grüsse
Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
ich möchte dich hier im REHAkids - Forum rechtherzlich begrüßen und freue mich schon auf einen intensiven Erfahrungsaustausch mit dir.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
herzlich Willkommenn und einen tollen Austausch wünschen wir Dir/ Euch!!
LG
Anke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Ich freue mich auf den Gedankenaustausch mit euch/ihnen!
