Hallo Andrea!
Ich weiß wie es dir geht.Ich war in der gleichen Situation. Mein Marcel hat mit 5 Jahren nur 11 Kg gewogen .Er hat zwar ein Butterbrot gegessen aber das hat pro Mahlzeit 2 Stunden gedauert. Das hat Marcel wohl keinen spaß gemacht und er hat immer weniger gegessen und getrunken.Nachdem Marcel dann seine PEG bekommen hatte und wir wieder beim Arzt einen Termin hatten, konnte ich Ihm sagen das es Marcel schon wieder besser geht und er auch schon wieder etwasBrot ißt. Der Arzt erklärte mir das das davon kommt das er jetzt mehr flüßigkeit bekommen würde und das das auf das Gehirn geht. Das Verhältnis in unserer ( kleinen) Familie hat sich auch wieder entspannt, da ich bei jeder Mahlzeit sehr angespannt war ,ob Marcel ja hoffentlich genug zu sich nehmen würde. Ich wünsche euch noch viel Kraft und das es euch nicht so schwerfällt mit der richtigen Entscheidung. Es Grüßen euch Nicole; marcel und sein Zwillingsbruder Pascal
von uns auch ein herzliches Willkommen in diesem Forum.
Als ich Ende der 39 Schwangerschaftswoche war bekam ich auch Stribtokokken. Mir wurde dann gleich Penecilin verschrieben. Dank meiner Tochter, weil sie zu spät dran war, konnte ich das Medikament fertig nehmen und bei uns schien dann alles in Ordnung. Bis dann ca 13 Monate später SMA Typ II diagnostiziert wurde.
Ich habe mich nie getraut in solchen Foren mich anzumelden, bis es mich dann doch gepackt hat. Und jetzt bin ich wirklich froh darum. Ich habe hier sehr viel Kraft sammeln können und Energie schöpfen. Ich hoffe Du kannst es auch.
Viel Spaß noch in diesem tollen Forum.
LG Nadine und Zaltana _________________ Mama Nadine, Tochter Zaltana Juli 2004 spinale Muskelatrophie Typ II
Der kürzeste Weg zwischen zwei Menschen ist ein Lächeln. (Leonardo da Vinci)
Verfasst am: 20.01.2006, 13:53 Titel: Hallo Andrea und Patrick
Mein name ist nicole(22) meine Tochter ist 4...ich kann sehr gut mit dir fühlen denn bei uns trat alles genauso auf....
meine kleine ist in der 27ssw geboren mit 940g..und war eigentlich kerngesund bis sie eine infektion auf der säuglingsstation bekam.
sie hatte dann eine hirnblutung und darauf auch den Hydrocephalus..sie hat seit dem 5.monat auch einen Shunt der jedoch bis jetzt jedes jahr operiert werden musste...zualledem bekam sie dann auch krampfanfälle.
sie hat nun eine spastische halbseiten lähmung...am anfang war nie etwas zu merken jedoch mit der zeit sah man das sie nicht mit dem wachstum hinterherkam...sie kann zwar nicht laufen und ist geistig auch behindert,doch ich bin jeden tag dankbar wenn sie mir ein lächeln schenk,ich wünsche euch weiterhin viel kraft,alles liebe nicole und lara chantal.
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