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Thea mit Frühchen (28. Ssw., PVL, ICP)
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Thea-OS
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 13:47    Titel: Thea mit Frühchen (28. Ssw., PVL, ICP) Antworten mit Zitat

Hallo, so da bin ich nun also.
Bin noch etwas orientierungslos hier. Shocked Also dann stelle ich mich mal vor.
Ich bin 27 Jahre und komme aus der Nähe von Osnabrück. Vor 18 Monaten kam meine Tochter in der 28. SSW mit etwas mehr als 1000 Gramm zur Welt.
Ich hatte schon 7 Wochen vorher einen Blasensprung und lag vor ihrer Geburt über 50 Tage auf der Gyn. Station. Warscheinlich hatte ich trotz unzähliger Antibiosen, in dieser Zeit eine Infektion; denn 5 Wochen nach der Geburt diagnostizierten die Ärzte eine PVL.
Insgesamt ist ihre Entwicklung für die vorhergegangene Prognose ganz gut. Vom Kopf her ist sie da, die Feinmotorik ist ok, die Grobmotorik aber stark gestört: sie robbt schon einige Monate und versucht seit geraumer Zeit auch zu krabbeln. Frei sitzen kann sie nicht. Laut SPZ eine typische Di-Parese.
Schon seit der Entlassung von der Frühchenintensiv haben wir 2X KG und 1X Frühförd. die Woche. Alle 2 Wochen FF-Schwimmen. Hatten das ganze erste Jahr einen Überwachungsmonitor, waren im Schlaflabor mit ihr, sie hatte eine Zyste am Eierstock die punktiert werden musste, und irgendwie wenig Zeit sich über die schönen Dinge zu freuen.
Ich bin hier, damit ich leute treffe die die örtliche Krabbelgruppe auch nicht ertragen konnten, die die Fragen der anderen "Läuft sie/er denn schon?" auch täglich verletzen, die mit ihren Gedanken auch oft viele Jahre weiter sind, denen geeignete Spielpartner für das Kind fehlen, und und und ...
Ich freue mich auf einen lebendigen Austausch
Thea
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sascia
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 14:08    Titel: Antworten mit Zitat

hallo thea

herzlich willkommen bei REHAkids!! ich denke hier gibt es ziemlich viele, denen es geht wie dir und die die örtliche krabbelgruppe meiden Wink und dazu bekommt man noch zahlreiche sehr nützliche tipps Smile
komme übrigens auch aus os. wo bekommt deine tochter kg und ff?

viele grüße
sascia

_________________
ben leo *10/10
fcd typ Ib (epilepsie, hypoton, entw.verzögert)
hemisphärotomie rechts 08/11, shunt 12/11
sba 100%, h, b, ag
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Ariane mit Hannes
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 14:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Thea!

Herzlich willkommen!
Mein Sohn wurde 24+1 SSW geboren, ist aber schon 11 Jahre alt. Deine Probleme kenne ich nur zu gut. Mir ging es genau so.
Ich wünsche Dir viel Kraft und ein dickes Fell Wink !

LG Ariane

_________________
Johannes 4/2000 Frühgeb. 24+1, shuntversorgter Hydrocephalus, Wahrnehmungs-und Entwicklungsstörungen, spastische Diparese, keine Sprache Finn 6/2006
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 18:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Thea,
auch von mir einen herzlichen Gruß. Unsere Geschichten sind ähnlich, nur dass Joni seine PVL und alles andere nach der Geburt bekommen hat und wohl auch stärker eingeschränkt ist als deine Tochter. Die Sorgen, Probleme und Zukunftsgedanken, die du ansprichst, kenne ich auch - und die nervenden Fragen und Bemerkungen. Ich finde es sehr entlastend, hier auf Menschen zu treffen, denen man das nicht mühsam erklären muss, was zu Hause so läuft.
Herzliche Grüße, Anne-Christin
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Christine Sp.
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 18:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Thea,
ich grüße Dich herzlich und möchte Dir sagen, dass die örtliche Krabbelgruppe für uns auch nicht der Renner war Wink Mein Sohn hat eine beinbetonte Tetraspastik und kann erst seit er ca. 5 Jahre alt ist freie Schritte gehen.
Es kömmt vieles, aber man muß länger darauf warten....
Liebe Grüße
Christine mit Niclas

_________________
Christine Sp. (1970) mit Niclas (2004)
ICP mit beinbetonter Tetraparese
Seit Sept. '15 Regelschüler an einer Realschule
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Petra146
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 18:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Thea,

herzlich Willkommen!

Auch wir haben eine Maus aus der 24 SSW mit ein paar mehr oder weniger grossen Baustellchen Wink !

Die örtliche Krabbelgruppe war mir in dem Moment "zu blöde", als es nur noch darum ging bei welchem Discounter was an welchem Tag billiger ist - da hatten wir doch einige andere Problemchen Wink !

Euch alles Gute!

Liebe Grüsse
Petra Very Happy

_________________
Petra m. Mann + Maus *2008: Frühchen SSW24, HC, ICH lll-lV°rechts, VP-Shunt - fröhlich, neugierig, unsere kleine Wundertüte

NICHT HINFALLEN UND LIEGENBLEIBEN, SONDERN WIEDER AUFSTEHEN UND WEITERKÄMPFEN!!!

"Nicht behindert zu sein ist kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das uns jederzeit genommen werden kann." R. v. Weizsäcker
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Sandra1209
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BeitragVerfasst am: 25.10.2011, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Thea,

willkommen hier im Forum.

Unsere Tochter ist ebenfalls ein Frühchen aus der 27+1 SSW mit 840g GG. Sie hatte am 3. Lebenstag eine sehr schwere Hirnblutung beidseits, aufgrund der sie nun ihre großen Baustellen hat.

Sie ist 19 Monate alt, kann nicht sitzen, nicht krabbeln, den Kopf nicht halten. Aber sie macht stetig Fortschritte, kleine, aber es sind Fortschritte. Und sie ist eine sehr fröhliche und zufriedene Maus.

Sie reagiert auf andere Kinder sehr interessiert und freundlich, aber auch ich habe bisher noch den Bogen um die hiesige Krabbelgruppe gemacht. Wo soll sie auch hinkrabbeln... Confused Bin schon dauernd am Überlegen, ob ich nicht eine "BesondereKinderSelbsthilfe-Krabbel-oder-auch-nicht-Gruppe" eröffnen sollte....

Wünsche Dir hier regen Austausch und Deiner Kleinen noch weiterhin viele Fortschritte, auch wenn sie immer ein bisschen länger auf sich warten lassen...

Viele Grüße
Sandra

_________________
Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG †1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
Pflegesohn M. *9/13

'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
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Yvonnekh
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BeitragVerfasst am: 28.10.2011, 13:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Thea,

auch wir möchten dich noch begrüßen.
Meine Tochter ist jetzt 2 Jahre alt und hat auch eine Diparese und eine Hemiparese (Hab nochmal nachgeschaut, ist eigentlich das Gleiche oder?) Aber egal, wie das nun alles heißt, Fakt ist, meine Kleine hat auch ewig gebraucht bis zum Krabbeln, weil eben die eine Seite durch die Spastik stark beeinträchtigt ist. Aber einmal gings los, das war im Frühjahr diesen Jahres und jetzt arbeitet sie gerade hart am Stehen. Es ist echt schwer für sie, aber sie will hoch. Was sich die Kleinen dann so hart erarbeiten, das lassen sie dann nicht mehr los.
Als meine Maus das 1.Mal krabbelte, vielleicht so 1 Meter, da hab ich gedacht, ob sie das morgen auch noch kann, oder ist das dann wieder weg. Aber es ging immer weiter, zwar langsam, aber immerhin.
In einer Krabbelgruppe waren wir auch nicht, ich habe mir immer Kontakt zu Müttern gewünscht, aber für all die Fragen und Blicke hatte ich nicht die Kraft.
Jetzt geht es besser und ich bin gerde auf der Suche nach einer Spielgruppe. Hier bei uns gibt es ein "SOS Kinderdorfhaus", da gehen wir manchmal einfach so hin. Ich meine ohne speziellen Termin. Ich schaue eben immer, daß meine Kleine mal jemanden zum spielen hat.

Also immer schön weiter "üben" . Bis bald Yvonne mit Mausi (die schläft Very Happy )

_________________
Tochter geb. 05/2009 als Extremfrühchen 23+6SSW,615 Gramm 32 cm, Hirnblutung II°+III°,NEC, Hemiparese,
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Thea-OS
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BeitragVerfasst am: 22.05.2014, 07:05    Titel: Thea mit Birte (PVL+ICP) wieder hier Antworten mit Zitat

Ich bin eigentlich garnicht neu....sondern einfach nach langer Pause wieder da. Mehr als ein Jahr war ich nicht hier.

Der Grund war, das wir letztes Jahr im April in unser Geschwisterchen "Projekt" gestartet sind. Wir hatten viel Glück und unsere erste ICSI war erfolgreich. Die Schwangerschaft war eine emotionale Achterbahnfahrt. Aber dank Muttermundverschluss und extremer Kontrolle kam unser Sohn bei 39+4 (scheinbar) gesund zur Welt. Ich habe mich in dieser Zeit stark zurück gezogen um mit den Ängsten irgendwie umgehen zu können.

Mit unserer Tochter musste ich in der Schwangerschaft viel aufarbeiten, weil die Tatsache, dass bei ihr eben alles anders war sie doch sehr beschäftigte.
Mitlerweile läuft sie ganz kurze Strecken mit einem retro Walker. Der heilpädagogische Kindergarten war die richtige Wahl für sie und grade hoffen wir darauf das ein Therapie-Fahrrad genehmigt wird. Da das Thema Toilettentraining uns so langsam vermehrt beschäftigt, wollte ich nun wieder Fahrt aufnehmen und wieder mehr den Austausch suchen.

Also....I'm back in the sattle again

_________________
Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! Smile Inklusionskind in der Regelschule
Räuberkind *1/14 gesund, fröhlich, und anstrengend
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FriedasMami
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BeitragVerfasst am: 22.05.2014, 07:40    Titel: Antworten mit Zitat

Guten morgen Thea und herzlich willkommen zurück!!

Wir kennen uns noch nicht glaube ich, trotzdem habe ich mich richtig gefreut zu lesen, dass Eure Tochter ein Brüderchen bekommen hat!

Auch unsere Tochter hat eine PVL, ICP, Tetraparese, beinbetont und auch wir plagen uns mit Sorgen bezüglich einer erneuten Schwangerschaft. Noch steht das Thema bei uns nicht auf dem Plan, rückt dennoch mit immer routinierterem Umgang mit unserem neuen Alltag, stets ein wenig mehr zurück in unser Bewustsein.

Frieda wird wohl ab Januar nächsten Jahres den Heilpädagogischen Kindergarten besuchen (leider haben wir zu Sommer 2014 eine Absage vom Kostenträger erhalten). Vor zwei Tagen haben wir einen Duschstuhl mit Aufsatz auch für die Toilette (für späteres Training) erhalten und gerade haben wir einen Rollstuhl genehmigt bekommen.

Es gibt einige Gemeinsamkeiten - da macht Dein Post richtig Spaß! Very Happy Es ist schön zu lesen, dass Eure Tochter mit einem Retro Walker laufen kann. Ich wünsche ihr, dass das Fahrrad genehmigt wird und sie immer mehr wunderbare Schritte schafft!

Euch als Familie wünsche ich das aller Beste und viele glückliche Stunden, eine ganz tolle Zeit und viele zauberhafte Momente!

_________________
Alles Liebe!
Andrea


mit Frieda (2012, ICP, Tetraparese, Pflegestufe II und eine richtig fröhliche Maus)
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