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Maria mit Sohn (Hirnblutung, Hemi links)
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Susanne378
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BeitragVerfasst am: 24.01.2012, 21:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich muss jetzt mal doof fragen: wie häufig hattet/habt ihr EEGs machen lassen?
Ich bin mir nämlich gar nicht sicher, ob Helena jemals eines hatte.
Sie hatte bis jetzt (toi, toi, toi) nie nen Anfall und das EEG-Thema war irgendwie nie eins.
Mir gegenüber hat nie jemand etwas von Anfällen gesagt und ich hab's weit von mir geschoben. Jetzt mach ich mir schon Sorgen bzw. frag mich auch, ob man mal ein EEG machen lassen sollte...

Morgen wird sie mal wieder geimpft, ich werde die Kinderärztin mal fragen.

Liebe Grüsse
Susanne

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Andreas1968
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BeitragVerfasst am: 24.01.2012, 22:44    Titel: Antworten mit Zitat

Bist jetzt habenw ir noch gar nicht geturnt, heute hatte ich einen Anruf vom Sozialamt, die genehmigen uns die Komplexthrapie nach SGB XII. Da bin ich erstmal froh.
Wenn der Bescheid da ist gehen wir zum Physio, dann geht es los.
Bei der Sozialpädagigischen Behandlung soll es wohl um die Verbesserung der Wahrnahmung gehen. Schaun wir mal was da so gemacht wird, ich werde berichten.

EEG hatten wir bisher eins, wenige Tgae nach der Geburt. Ansonsten steht jetzt Anfang Feb. wieder eins an, zusammen mit einem MRT und einigem anderen.

Grüße
Andreas

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Luis*01, Niels *05, Ella *12/2011, Hirnparenchymblutung IV°, derzeit ist noch alles unauffällig
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Andreas1968
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BeitragVerfasst am: 24.01.2012, 22:47    Titel: Antworten mit Zitat

Bist jetzt habenw ir noch gar nicht geturnt, heute hatte ich einen Anruf vom Sozialamt, die genehmigen uns die Komplexthrapie nach SGB XII. Da bin ich erstmal froh.
Wenn der Bescheid da ist gehen wir zum Physio, dann geht es los.
Bei der Sozialpädagigischen Behandlung soll es wohl um die Verbesserung der Wahrnahmung gehen. Schaun wir mal was da so gemacht wird, ich werde berichten.

EEG hatten wir bisher eins, wenige Tgae nach der Geburt. Ansonsten steht jetzt Anfang Feb. wieder eins an, zusammen mit einem MRT und einigem anderen.

Grüße
Andreas

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Marialenau
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BeitragVerfasst am: 26.01.2012, 15:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Susanne,
unser erstes EEG sollte eigentlich im alter von sechs monaten stattfinden aber vor unserem ersten SPZ termin fing mein sohn an, ständig nach rechts zu gucken. als ob die augen förmlich dorthin gezogen wurden. das war sehr gruselig. unser neurologe hat dann gott sei dank sofort geschaltet und ein EEG machen lassen - was dementsprechend schlecht war. seine befürchtung: wenn es schlechter wird, könnte er bns bekommen.
mein sohn hat dann prophylaktisch keppra bekommen und innerhalb von zwei tagen waren die augen wieder ok. wir mussten dann die kommenden monate die nerven behalten, damit er nicht krampft/bns anfälle bekommt. die hochphase soll ja der 5. und 6. monat sein - das war eine schöne scheisse. wir mussten dann alle 4 wochen zum EEG - es wurde nicht besser aber auch nicht schlechter. und gekrampft hat er auch nie. im dezember hat der arzt uns dann entwarnung gegeben. alledings kann es sein, das er irgendwann eine Epilepsie bekommt- aber soweit ich das verstanden habe, ist alles "besser" als dieses bns.
wenn deine ärzte nix von einem EEG sagen, würde ich mir auch keie sorgen machen. wie alt ist deine kleine nochmal?
also mach dir keine sorgen!!! ich kenn andere hemikinder, da war epi auch nie ein thema.
LG
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Marialenau
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BeitragVerfasst am: 26.01.2012, 15:56    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Andreas,
dann drücke ichfür die nächsten Termine die Daumen. Wir haben damals auch ein MRT machen lassen. War das erste EEG unauffällig? Und berichte auf jeden Fall mal von der Sozialpädagogischen Behandlung, das würde mich interessieren, was da genau gemacht wird.
LG
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Susanne378
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Wohnort: Raum Bodensee

BeitragVerfasst am: 26.01.2012, 21:13    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria,

was ist BNS? Ich hab keine Ahnung; bitte entschuldige!

Helena ist mittlerweile 20 Monate alt.
Gestern waren wir bei der Kinderärztin, da Helena geimpft werden sollte. Was aber nicht gemacht wurde, da ein Infekt im Anmarsch ist. Jetzt hab ich auch die Begründung für die Auffälligkeiten der letzten Tage. Es ist echt zum k...; man denkt immer gleich an das Schlimmste, dass wieder was mit dem Köpfchen oder dem Shunt sein könnte... Also jedenfalls war das nicht. Puh!!
Ich hab sie dann eben auch gefragt, wie das denn mit den EEGs ist. Sie meinte, dass nicht grundsätzlich EEGs gemacht werden, wenn ein Kind so eine Vorgeschichte hat. Da müssten schon irgendwelche Anzeichen gewesen sein. Man würde einem Kind dann vorallem auch später diese Tortur nicht unbedingt "antun", sondern wenn, dann nur bei Bedarf. Sie sagte auch, ich solle mich entspannen. Wenn bis jetzt nichts gewesen ist, ist das toll und außerdem sei ein unauffälliges EEG auch keine Garantie dafür, dass nichts kommt. Genauso wie auch umgekehrt.

Also ich bin wirklich deutlich entspannter und übe mich weiter darin, im Hier und Jetzt zu leben und nicht ständig überängstlich zu sein. Wie gesagt: ich übe... Wink

Liebe Grüsse
Susanne

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gitteb
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BeitragVerfasst am: 30.01.2012, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria!

Unser Sohn ist 3 Jahre alt, er hat Hemiparese, linksseitig. Die Ursache dafür ist unklar, bisher wurde kein MRT oder EEG gemacht. Ein MRT würde die Therapie auch nicht ändern.
Das Kind kann bis heute nicht mehr als 40 Wörter sprechen und immer noch nicht alleine laufen. Es zieht sich hoch, kann an Händen gehen oder mit einem dreirädrigen Laufrad voran kommen. Durch die einseitige Bewegung hat sich eine Skoliose gebildet, auch die Hüfte ist mittlerweile schief.

Die Hemiparese wurde im Alter von ca. 6 Monaten diagnostiziert, seit dem 10. Lebensmonat machen wir zweimal die Woche Physiotherapie. Das Kind hat sich monatelang zur Fortbewegung um die eigenen Achse gedreht, bis es 4 Wochen nach dem 2. Geburtstag das Krabbeln anfing. Es ist sehr bewegungsfreudig und hat im Laufe der Zeit gelernt, seine linke Hand immer öfter einzusetzen. Wir fördern dies mit Spielen und immer wieder "Erinnern" an die linke Hand, da es sie oft zu "vergessen" scheint.

Auch wir kommen immer wieder an Punkte, wo wir uns über einen Fortschritt freuen - z.B. das erste Hinsetzen - und dann macht das Kind es wochenlang nicht mehr, spricht das soeben neu benutzte Wort wochenlang nicht mehr aus. Aber dann - zack - auf einmal ist die neue Fertigkeit wieder da. Also nicht aufgeben und Geduld haben, Geduld, Geduld, Geduld!!!

gitte
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Marialenau
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Beiträge: 21

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 20:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
ich habe mal eine neue Frage bezüglich meines Sohns. Er hat schreckliche Probleme mit dem Stuhlgang. Das ganze fing an, als wir mit sechs Monaten langsam auf feste Kost umgestellt haben. Er hatte ab und an mal Bauchweh, der aber schnell wieder ging. Seit Monaten hat er nun Probleme, zu "kacken", auf gut deutsch gesagt, Er drückt und drückt und es kommt nix raus! er ist dann immer ganz genervt und wir müssen mit Babylax nachhelfen. Manchmal drückt er den ganzen Tag. Dazu kommt, dass er zwar alles isst, was wir essen - auch große Stücke. Aber er trinkt nichts außer seine morgendliche und Abendmilch. Kein Saft, Wasser, nichts. Wir haben sogar schon das wasser mit ein bisschen Milchpulver "gefärbt" - das wollte er auch nicht. Wir rühren zudem Milchzucker ins essen aber es hilft kaum.
Unser neurologe im SPZ meinte, dass dies bei Hemikindern aufgrund der Hemi vorkommen kann - kennt ihr das? habt ihr ähnliche Probleme? Wir waren sogar schon im Krankenhaus, wo er "entleert" wurde. Mir tut der Kleine nur so leid und das ist doch kein Zustand.
Vielen Dank im Voraus für eure Tipps
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WPetraW
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Beiträge: 19
Wohnort: Bielefeld

BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 21:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Maria!
Die Verdauungsprobleme kenne ich. Auch unsere Tochter hat eine Hemiparese rechtsseitig. Spastik im rechten Fuß.
Deine beschriebenen Probleme mit dem Auf den Bauch drehen kenne ich auch. Wir haben immer wieder beim Umdrehen "geholfen bzw. nachgeholfen". irgendwann hat sie es dann von alleine geschafft. Allerdings ziemlich spät. Auch hat sie fast alles sofort in den Mund gesteckt.
Ärgerlich bei uns war allerdings, dass mir relativ früh aufgefallen ist, dass etwas mit unserer Kleinen nicht stimmt. aber meine ganze Familie -mein Mann auch- hat mir nicht geglaubt. Die Kinderärztin hat mich immer wieder vertröstet. "Das wird schon noch. Bis zum 18 Monat hat sie ja noch Zeit." Doch nach der U6 ist mir der kragen geplatzt! Ich habe auf eigene Faust die Frühförderung einbestellt. Und die hat mir bestätgit, dass unsere Tochter entwiclkungsverzögert ist. Daraufhin habe ich den Kinderarzt damit konfrontiert. "Wenn sie meinen, dass Ihre Tochter Frühförderung braucht, dann bestätige ich ihnen das. Ich meine, dass ist zwar nicht notwendig..."
Da habe ich dann den Kinderarzt gewechselt und dann nahm alles seinen Gang.
SPZ, MRT, EEG, Manualtherapeut... Und danach hatten wir dann endlich die Diagnose...
Unsere Kleine konnte erst mit 17 Monaten alleine sitzen (wenn auch wackelig) und halbwegs krabbeln. Die Sprache ist das, was bei ihr überdimensional ist. Ihr Wortschatz und ihr Sprachgefüge wird auf etwa 3-4 Jahren geschätzt.
Vom Kopf her ist sie komplett klar.
Nur die Essensprobleme sind immer noch da. Stückies Essen wird immer noch in Abständen verweigert.
Trinkprobleme haben wir auch seit eh und je.
Zuerst haben wir es mit Tee versucht, dann mit Wasser. In der Trinkflasche, mit dem Löffel und zum Schluß mit dem Strohhalm.
Und der Strohhalm war es dann nachher! Seitdem trinkt sie regelmäßiger. Man muß sie aber immer wieder daran erinnern, sonst haben wir das Problem mit der Verdauung. Bei uns hat allerdings der Milchzucker genau das Gegenteil bewirkt. Blähungen ganz viele.
Auch hat der Heilpraktiker uns weiterhelfen können.
Vielleicht hilft das ja auch bei Euch?

Viel zu viel geschrieben..... Laughing
LG
Petra
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Marialenau
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BeitragVerfasst am: 05.05.2012, 23:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Petra,
den Strohhalm-Trick haben wir auch versucht aber er verweigert es. ich kann mr beim beste willen nicht erklären, woran es liegt - er muss doch mal durst haben! das essen ist gar kein problem, er isst brot mit rinde, apfelstückchen, alles. es gibt situationen, wo wir quatsch mit ihm machen und dabei den trinkbecher an seinen mund schmuggeln. dann trinkt er ein paar schlückchen - und das wars.
wie alt ist deine tochter jetzt? mein sohn hat mit 13 monaten angefangen zu robben. er kann sitzen, wenn er auf meinem schoss sitzt und er zieht den oberkörper dann immer nach vorne, aber frei gehts noch gar nicht. geistig glaub ich schon, dass er fit ist - genau weiss ich es aber nicht, er brabbelt unheimlich viel, kennst du das? das hört sich dann an wie ein satz aber ist es natürlich nicht. aber vielleicht will ich auch mehr sehen, als eigentlich da ist.
LG
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