Hallo Bens Mama,
das was du schreibst hört sich ja fast an wie bei uns
bei uns war es damals auch so das wir erst nach der Geburt, so ca. mit 3 Monaten gemerkt haben das sich Alina nicht richtig entwickelt und von da ab würde sie im Krankenhaus untersucht-wurde damals aber noch nichts festgestellt. Ja und mit 11 Monaten haben wir dann von Heidelberg gesagt bekommen das unsre Tochter eine Hirnfehlbildung hat und das war erstmal für und beide ein großer Schock! Is ja verständlich!
Reden konnte er damals nicht wirklich darüber und da hat sich bis heute trotz gespräche mit verschiedenen Psychologen und Freunden nicht viel geändert, leider
Und ansehen tut man unsrer Maus auch nid wirklich das sie was hat. Also bis auf paar Kleinigkeiten wie das mit den Armen heftig rumzufuchteln, noch nicht spricht und nicht laufen kann und halt meistens den Mund offen stehen hat, daher auch viel sabbert... aber das sind so dinge wo ich eben grad selbst überlegen müssen hab an was man bei ihr erkennt das sie anders is. Für mich ist sie nicht anders, ich seh sie nur als glückliches zufriedenes Kind, mir fällt die Behinderung gar nicht so auf
Liebe Grüße Bella _________________ Alina (*09.2009) , Globale Entwicklungsverzögerung, Zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Kongenitale bilaterale parieto-temporale Polymikrogyrie, GdB 100 Merkzeichen G, aG, H, B ; Spitzfußhaltung, Hüftdysplasie, Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie-Rumpf (kann den Kopf noch nicht richtig heben) ----> aber unser Sonnenschein =)
ja das is auch wieder so ein Thema worüber ich mich ärgern könnte. Mein Mann ist nämlich wirklich der Meinung das Alina nichts verstehen würde. Kann mich noch an was erinnern- damals wollte ich mit ihr ins Schwimmbad oder in den Zoo und was hat er dazu gesagt: "Für was, das versteht die doch eh nicht!"
Das tut schon echt weh!
Klar würde er sie vermissen wenn sie nicht mehr da wäre, aber andererseits gabs auch Momente da sagte er wir sollen sie doch zu ner Pflegefamilie geben!
LG bella _________________ Alina (*09.2009) , Globale Entwicklungsverzögerung, Zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Kongenitale bilaterale parieto-temporale Polymikrogyrie, GdB 100 Merkzeichen G, aG, H, B ; Spitzfußhaltung, Hüftdysplasie, Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie-Rumpf (kann den Kopf noch nicht richtig heben) ----> aber unser Sonnenschein =)
na dein mann geht wenigstens zum psychologe, dass würde meiner aus stolz nie machen
bei uns ist das so im alltag läufts eigentlich gut, noch ist ben ja noch so klein und eigentlich fast wie jedes baby auch.sobald aber das thema aufkommt merk ich das er nicht recht damit klar kommt. deshalb hab ich angst vor der zukunft.
lese gerade das deine maus das selbe problem hat wie ben. die extremitätetn sind hyperton und der rumpf hypoton, füße in spitzfußstellung und er habt den kopf nicht.
kann alina denn sitzen oder liegt sie?
seid ihr mit heidelberg zufrieden? wir wohnen da in der nähe hatte schon überlegt dort mal hinzugehen.
lg
jasmin _________________ Sohn Ben: * 27.05.11, V.a.Syndromale Erkrankung
Sohn Noah: *01.10.08, Frühgeburt 32.SSW, leichte Entwicklungsverzögerung
öhm.....mag sich nun hart anhören:
Aber wäre mein Mann wie Deiner - wäre er mittlerweile mein Ex-Mann!
Und dieser Spruch wegen einer Pflegefamilie hätte bei mir glatt den Vogel abgeschossen.
Eure Tochter ist über 2 Jahre alt, ihr wisst schon fast 1,5 Jahre das sie ein besonderes Kind ist - und er konnt sich noch immer nicht mit dem Gedanken "Anfreunden"?
Ich denke dann wird er das nie richtig akzeptieren können......
Wenn ich an Deiner Stelle wäre würde ich meinem Mann die Pistole auf die Brust setzen: Entweder er ändert ab sofort sein Verhalten eurem Kind gegenüber, oder die Wege müssen sich halt trennen.
Wie gesagt....so würde ICH handeln! _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Ui,
das hört sich allerdings hart an, was du da schreibst...
Ich finde das Thema Pflegefamilie ist doch absolut legitim, also zumindest dass über sowas auch mal geredet wird. Ein behindertes Kind ist doch etwas, was einen ein Leben lang belastet und man muss eben lernen, damit umzugehen. Und 1,5 Jahre finde ich hierfür keine lange Zeit.
Ich habe das Glück, dass mein Mann (der immer absolut gegen ein behindertes Kind war und auch für eine Abtreibung gewesen wäre, hätten wir es vor der Geburt erfahren) trotzdem erstaunlich gut damit umgeht. Ein Seelsorger vom Krankenhaus hat ihm da ziemlich geholfen. Aber es wäre doch absolut unnatürlich, wenn man sich nicht ab und zu wünscht, alles wäre "normal".
Wenn ein Mann damit nicht klarkommt, ist das doch kein Trennungsgrund sondern erstmal ein Zeichen, dass eine Familie Hilfe braucht. Der Mann ist doch genauso ein Mitglied der Familie wie das Kind, und er hat gleich viele Rechte wie das behinderte Kind, die Mutter oder Geschwisterkinder. Und bei all der Verantwortung, die man gegenüber seinem behinderten Kind hat, man hat auch eine Verantwortung sich selbst und dem Rest der Familie gegenüber. Genau deshalb sind doch auch Spätabtreibungen erlaubt. Dabei geht es ja nicht darum, dem Ungeborenen ein möglicherweise leidvolles Leben zu ersparen, sondern es geht ausschließlich um das Wohl der Mutter.
Für uns käme das Thema Heim/Pflegefamilie nur in Frage, wenn wir selbst die Pflege einfach nicht mehr schaffen, oder es aus therapeutischer Sicht für sie das absolut beste wäre, aber ich finde jeder hat das Recht dazu, anders darüber zu denken und unter Umständen auch zu handeln. Wenn eine Familie deshalb auseinander bricht, hat das Kind ja auch nichts davon....
...meine Meinung
LG Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
Hallo zusammen, es ist unglaublich häufig zu lesen, dass Väter Riesenprobleme mit einem behinderten Kind haben, Sandros Vater ebenso. Ich glaube, sie verkraften es einfach nicht, dass sie als echte Kerle kein "normales" Kind gezeugt haben. Mein Ex hat die Flucht vorgezogen und ist ausgewandert, lässt sich alle 2-3 Monate blicken. Er will nicht wahrhaben, dass sein Sohn anders ist und redet sich alles schön, das nervt. Ich habe schon einige Male klare Worte gefunden und ihm gesagt, dass er das endlich in seinen SChädel reinbekommen soll, aber es ist fast sinnlos, weil er sich selbst betrügt. Ich glaube, grundsätzlich brauchen Männer einfach länger, zu akzeptieren und zu lieben, dass das eigene Kind anders ist. Ich weiß aber auch nicht wirklich, wie man erfolgreich auf einen Vater einwirken kann. L.G. M. _________________ Michaela alleinerziehend (Bj. 12/67) und Sohn Sandro (19.01.07.) Herz-OP nach Geburt, schwere globale Entwicklungsverzögerung (hat gerade Laufen gelernt, spricht ein wenig)ohne Diagnose, evtl. ein unbekanntes Syndrom, 100% SB aber ein Schatz!
Erstmal noch Danke für eure Antworten
Also wegen dem Thema Pflegefamilie is das so ne Sache-also für mich ist das sowieso kein Thema, ich komm damit zurecht das mein Kind eben komplett auf mich angewiesen is. Aber die Idee kam damals von der Psychologin.....(bei der ich 1 mal war und das nach dem Kommentar eben auch das letze mal!) ja und seitdem redet mein Mann andauernd davon wenns ihm eben zuviel wird. Wobei ich wieder sagen muss das ich mich frag von was es ihm zuviel wird, da er sich eben sowieso kaum um die kleine kümmert. Sprich hab 2 Kinder zuhausem Alina und mein Mann
@Bens Mama: Alina kann nur gestützt sitzen, sie sitzt aber lieber als das sie auf dem Rücken liegt. Sie liegt aber auch gern auf dem Bauch und versucht seit neuestem sich mit den Armen vorzuziehen *stolz* und ansonsten is sie tagsüber auch mal in der Sitzschale.
Wie sieht es denn mit Ben aus? Oder weis man wie er sich entwickeln wird?
Also bis jetzt bin ganz zufrieden mit Heidelberg das einzige was nervt das man die ärzte öfter nerven muss damits vorangeht mit Berichten usw. aber denk das wird woanders genauso sein.
LG Bella _________________ Alina (*09.2009) , Globale Entwicklungsverzögerung, Zentrale Tonus- und Koordinationsstörung, Kongenitale bilaterale parieto-temporale Polymikrogyrie, GdB 100 Merkzeichen G, aG, H, B ; Spitzfußhaltung, Hüftdysplasie, Hypertonie an Extremitäten, Hypotonie-Rumpf (kann den Kopf noch nicht richtig heben) ----> aber unser Sonnenschein =)
Hallo
Gib deinem Mann ein wenig mehr Zeit. Ich hoffe das ihr wieder zu euch findet und ein gutes Team werdet.Ich hatte in den ersten Monaten immer reichlich redebedarf, und mein Mann hat einfach nicht den Mund aufgemacht. Er wollte es einfach nicht wahrhaben, und war mir keine große Hilfe. Als ich den SBA beantragt habe, hatten wir tagelang Streß.Als ich mit ihm über Hilfsmittel sprechen wollte, habe ich gegen eine Wand geredet. " Er sagte immer " Naja... schauen wir mal" Und heute ist die Maus 22 Monate und er wie ausgewechselt.Kämpft wie ein Löwe mit den Ämtern, und ist auch jeden neuen Therapiekonzept offen eingestellt.
Ich wünsche euch nur das Beste, und das ihr einen gemeinsamen Weg findet, denn sowas braucht wirklich Zeit, und wird nie aufhören weh zu tun.
Liebe Grüße
Julia _________________ A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Sprich hab 2 Kinder zuhausem Alina und mein Mann 
Er wollte es einfach nicht wahrhaben, und war mir keine große Hilfe. Als ich den SBA beantragt habe, hatten wir tagelang Streß.Als ich mit ihm über Hilfsmittel sprechen wollte, habe ich gegen eine Wand geredet. " Er sagte immer " Naja... schauen wir mal" Und heute ist die Maus 22 Monate und er wie ausgewechselt.Kämpft wie ein Löwe mit den Ämtern, und ist auch jeden neuen Therapiekonzept offen eingestellt.