Wundern über Fehlen (?) eines Pflegedienstes

Susan1979 · Stamm-User Anmeldedatum: 26.08.2010 Beiträge: 100 Wohnort: Vogtland

Guten Morgen,
ich hab hier schon einige Beiträge gelesen, in denen immer wieder ein Pflegedienst empfohlen wird. Auch wurden wir schon mehrfach gefragt, ob wir unseren Sohn allein pflegen...

Warum? Ist das so ungewöhnlich, dass man sich allein kümmert?
Ich versteh das irgendwie nicht so recht.

Ich geh noch nebenbei 5Stunden arbeiten. Und es funzt dennoch. Ok, unser Sohn ist tagsüber in der Schule.

Aber immer wieder wird man darauf hin angesprochen und "bestaunt", wenn man sagt, dass man keinen PD hat.

Wollte das mal los werden. Vielleicht kann mir jemand hier die Gedankengänge erklären...
Gruß, Susan.

rashida* · Verfasst am: 19.10.2011, 08:27 Titel:

Guten Morgen,

wir haben auch keinen Pflegedienst. Zum einen wollte ich nach 8 Monaten KH einfach mal meine Ruhe haben und zum anderen überlasse ich die Pflege ungern anderen. Farid ist jetzt seit September in der SVE, von April ( Entlassung KH ) bis September war er immer zu Hause.
Es hat wunderbar funktioniert und jetzt sowieso...

Für uns war es das richtige, ich finde man sollte jedem selbst überlassen wie man das handhabt.

liebe Grüße,
Rashida

janina2003 · Verfasst am: 19.10.2011, 09:00 Titel:

hallo

wir haben jonny auch fast 8 jahre alleine gepflegt tag und nacht und es ging wunderbar.

seitdem er im wachkoma liegt haben wir ein pd für die nacht weil er nicht mehr schlucken kann und deshalb mehr abgesaugt werden muß. und wegen sauerstoff eben das kann man nicht mehr alleine machen sonst würden wir nie zum schlafen kommen

aber ich habe die zeit sehr genossen wo wir ihn alleine gepflegt haben auch wenn ich nur 4 stunden schlaf hatte habe ich es sehr genossen und möchte die zeit auch nicht mehr misssen

aber ja leider wird man sehr komisch angemacht wenn man sagt man pflegt alleine weil es keiner glaubt das es so ist wenn man sagt was man alles macht.

jetzt mit dem nachtdienst ist es sehr schön aber die tage wollte ich mir auch frei halten und alles alleine machen. das gebe ich so schnell nicht ab.

lieben gruß janina

Caro R. · Mitglied Anmeldedatum: 26.08.2011 Beiträge: 26

Hallo Susann,

wir haben unseren Pflegedienst direkt nach einer Woche wieder abgeschafft, es hat einfach nicht funktioniert wir kamen uns immer in die Quere da wir die Grundpflege allein machen möchten und der Pflegedienst die Grundpflege auch gern machen möchte. Davon mal abgesehen haben wir nach 9 Monaten Klinik ebesnso die Nase voll davon immer fremde Menschen um uns zu haben. Die Sache ist aber das die Kliniken irgendwann vor der Entlassung des Kindes ankommen und sagen man bräuchte für zuhause einen Pflegedienst, da man es nicht besser weiß sucht man sich also einen Pflegedienst. So war es zumindest bei uns, letztlich hing die Entlassung immer daran ob der Pflegedienst schon bereit war, wir haben uns da sehr bevormundet gefühlt. Nun steht wieder ein Klinikaufenthalt an um ein passendes Heimgerät zu finden, ich bin ja mal gespannt ob er da dann einfach entlassen wird oder ob es Theater gibt. Dazu muss ich noch sagen es wird ein ganz schönes Netz gewebt wo den Eltern oft das Gefühl gegeben wird das sie ohne Pflegedienst gar keine Chance hätten, unser Dienst hat dann auch bei der Entlassung sehr rigoros alles in die Hand genommen was uns sehr vor den Kopf gestoßen hat. Ich denke einfach es wird da viel Wind um nichts gemacht.

LG, Caro

Stanze · Verfasst am: 19.10.2011, 09:12 Titel:

Guten Morgen,
nein es ist nicht ungewöhnlich, dass man sich allein kümmern möchte. Auch ist es in Ordnung, wenn Du noch arbeiten gehst.
Auch wir haben Jahre lang alles allein gemacht, allein organisiert,allein auch wieder nach Kraftquellen gesucht.
Das ist auch so in Ordnung.Aber bitte vergesst nicht, Eure Kinder sind noch klein, Ihr seit noch jung und Eure anderen Kinder brauchen Euch auch.
Ich, für mich, habe gerade noch rechtzeitig die Reisleine gezogen; kurz bevor bei mir sämtliche " Lichter ausgingen".
Auch für Anne war es nun nicht ganz einzusehen, warum nun fremde Menschen Dinge bei ihr tun sollen, die bisher ich gemacht habe. Und schon war es wieder da, das " schlechte Gewissen". Weil ja ICH für mein Kind da sein möchte. Und auch das ist in Ordnung so, wenn man dann irgend wann doch Hilfe dazu nimmt, damit man nicht zum Frisör rennen muß, sondern sogar anschließend noch einen ausgiebigen Spaziergang dran hängen kann.
Wenn es für Dich so jetzt in Ordnung ist, dann ist es auch so. Die Option sollte man aber schon mal im Hinterkopf haben und vielleicht auch schon mal in Gedanken durch spielen. Damit es nicht so " Hoppla hopp" kommt, für alle Beteiligten.
Besserwisser gibt es aber immer- und davon genug und einer gescheiter wie der Andere Wink

Liebe Grüße
Stanze

Christine GM · Verfasst am: 19.10.2011, 09:31 Titel:

Hallo Ihr Lieben,
unsere Jungs sind ja schon ein wenig älter und ich kenne das Für und Wider
zum Thema "Pflegedienst".
Für mich bedeutet es für beide Seiten ein hohes Maß an Respekt und Sorgfalt mit- und füreinander.
Ich möchte die Zeiten in der wir eine fast normale Familie sein können nicht missen. Es ist mir aber genauso wichtig uns auch noch als Paar zu sehen. Ohne Hilfen wären wir dazu nicht in der Lage. Ohne diese Hilfen hätte auch ich diesen winzig kleinen Freiraum überhaupt nicht mehr.
Ich bin ehrenamtlich recht aktiv, versuche das mit den Bedürfnissen und den Möglichkeiten meiner Jungs in Einklang zu bringen.
Halbwegs funktioniert dies. Aber am Wochenende ist halt nun mal keine Schule und die Großeltern sind nicht mehr in der Lage das zu leisten. Um mich das ganze Jahr meinen Jungs mit voller Seele zu widmen brauche ich aber diese winzig kleinen Auszeiten um mich selbst noch als Person wahrzunehmen. Ich pflege meine Kids seit 14 bzw. 12 Jahren ohne Auszeit und bin für jeden Tag dankbar an dem wir zusammen sein können. Sie sind beide ab Geburt an schwerstmehrfachbehindert und haben PF III. Sind Beide Rolli versorgt können nicht allein Essen und was noch sonst so dazu gehört. Also das volle Programm.
Trotzdem ist die Behinderung so, dass wir keine Behandlungspflege haben.
Der Gedanke ganz ohne Pflegedienst stellt sich für viele Familien gar nicht. Die Pflege der Mäuse ist oft so umfangreich dass es von den Familien nicht zu leisten ist. Diese Kids wären dann nicht in der familiären Umgebung.
Es hat wie alles seine Vor und Nachteile im Leben.
Ich bin aber grundsätzlich froh, dass es Hilfen gibt
LG Christine Smile

Sandra1209 · Verfasst am: 19.10.2011, 09:36 Titel:

Hallo Susan,

ich finde es überhaupt nicht "komisch", wenn jemand sein Kind allein pflegt. Ich finde es vor allem bewundernswert (auch wenn ich persönlich dieses Wort in dem Zusammenhang immer gar nicht mag), wenn man das alles gut organisieren kann und trotzdem nicht selbst auf der Strecke bleibt. Aber jeder hat ja auch für sich selbst die Quellen, aus denen er Kraft schöpft. Und wenn Du selbst sogar noch Ruhe und Zufriedenheit daraus schöpfen kannst, dass Du Dein Kind selbst versorgst, dann ist das doch für alle Beteiligten super.

Wir haben 8 Stunden pro Woche Pflegedienst. Meist teilt sich das auf 2x4 Stunden auf. Ich bin sehr froh drüber, ab und an pro Woche mein Kind einfach der Kinderkrankenschwester zu überlassen zu können. Wir haben zwei sehr liebe und erfahrene Schwestern, die Marlies in dieser Zeit liebevoll betreuen und verwöhnen, durchbewegen, massieren, basale Stimulation machen und sich einfach die Stunden intensiv um sie kümmern. Das wäre mir selbst SO INTENSIV manchmal gar nicht möglich, weil
- ich da vielleicht was für abends schnell kochen muss
- irgendwelche Leute anrufen
- mal wieder doofe Gespräche mit KK und Beihilfe zu führen sind
- ich da endlich mal wieder Betten und Kissen etc. durchwaschen muss
- .... (die Liste lässt sich endlos fortsetzen)

Ich genieße es, in diesen Stunden andere Arbeiten einfach in Ruhe erledigen zu können, einkaufen zu gehen, ohne Marlies aus dem Haus reißen zu müssen, mal zu Friseur, Arzt oder ähnliches zu erledigen. Ansonsten muss ich ja immer DA sein, muss sie immer im Auge behalten, oftmals viel rumtragen usw.

Allerdings könnte ich mir andersrum im Moment nicht vorstellen, den Pflegedienst noch mehr Stunden zu haben oder evtl. noch mehr Pflegekräfte. Das würde mich nerven und mit Menschen überfordern. Ich genieße dann wieder UMSOMEHR die Zeit mit meinem Kind, die wir ganz für uns verbringen können.

Solange Du das mit der Pflege gut schaffst und vielleicht auch niemanden im Haus haben willst, ist das doch alles völlig in Ordnung. Nur wenn's an Deine Kräfte geht, dann musst Du halt rechtzeitig schauen.

Was Caro schreibt, dass man quasi den Pflegedienst schon fast zur Bedingung bekommt, das finde ich schon sehr, sehr dreist. Das darf doch nur in Grenzsitutionen sein, wo man wirklich das Gefühl hätte als Krankenhaus, das Kind wäre zu Hause schlecht versorgt, weil die Eltern überfordert sind.
Auf unserem Rezept steht auch immer irgendwas von "Sicherung der ärztlichen Belange" oder so, aber ich nehm das nicht persönlich Laughing

LG
Sandra

Nellie · Verfasst am: 19.10.2011, 09:45 Titel:

Hallo,

ich habe Bauchschmerzen bei diesem Beitrag. Damit meine ich nicht, dass man es hier nicht schreiben darf, dass sich alle wundern, dass man es alleine macht, sondern dass eben das rauskommt, was man so oft mit PD auch hört.

Bewundernswert sind die, die es alleine schaffen? Warum schaffen? Ist das das perfekte Ziel? Ist man etwa schlechter, wenn man es nicht schafft? Oder ist man schlechter ohne PD-Hilfe, weil man sich überfordern könnte und irgendwann plötzlich es nicht mehr packt? Ich finde es auch z.B. auch bewundernswert, wenn jemand zufrieden mit 24h-PD lebt, weil die Einschränkung in der Privatssphäre ja schon viel ist.

Wir leben mit PD für 10-23 h am Tag (je nach Schul-/Arbeitstag), weil es für uns nicht anders ginge mit Luftröhrenschnitt und Beatmung, andere machen es ohne PD.

Alles ist ok, wenn die einzelne Familie es so passend findet und nicht überfordert ist, weder durch die aufwändige Pflege noch durch die Störung der Privatssphäre.

Zur Ausgangsfrage: vielleicht sieht es für den Außenstehenden zuviel aus, was Du leistest und die Frage soll mehr als Hilfsvorschlag dienen. Aber da reicht ja eine Antwort, dass es alles schön so ist und Du aktuell keine Hilfe durch einen PD brauchst.

Lasst die Leute doch reden...

LG
Nellie

Caro R. · Mitglied Anmeldedatum: 26.08.2011 Beiträge: 26

Hallo Sandra,

ich bin mir nicht sicher woran es liegt das uns so gegenüber getreten wird, wir grübeln über dieses Thema schon länger. Immerhin wird in den Arztbriefen immer explizit darauf hingewiesen das wir als Eltern mit der Pflege, den Geräten und den Bedürfnissen von Alex sehr vertraut sind und auch in durchaus in der Lage sind eventuelle Verschlechterungen seines Zustands sicher zu erkennen und entsprechend zu handeln, genau das ist ja auch der Fall. Also wo liegt das Problem, wir verstehen es nicht. Nur weil er momentan sehr pflegeintensiv ist und ständig überwachungspflichtig ist das doch kein Problem, es gibt so viele andere Eltern mit pflegeintensiven Kindern wo es auch nicht so zur Maßgabe gemacht wird. Wir haben Alex immerhin seinen ganzen Weg begleitet also wer sollte ihn besser pflegen können als wir und ich denke unser Nachtschlaf tut doch in dem Moment nichts zur Sache. Denn ob ich nicht schlafen kann weil er beim Pflegedienst schreit bis er blau wird oder ob ich mich gleich daneben setze und für ihn sorge, da ist doch letzteres entspannter weil ich mich nicht aufregen muss.

LG Caro

Caro R. · Mitglied Anmeldedatum: 26.08.2011 Beiträge: 26

@Nellie

Das finde ich super formuliert und stimme Dir voll und ganz zu, es ist generell nicht "bewundernswert" das wir uns um unsere Kinder kümmern das ist unsere Pflicht als Eltern, es soll aber eben immer das Wohl des Kindes im Vordergrund stehen und dafür braucht es nun mal eine zufriedene Familie. Jeder Familie sollte also die Entscheidung selbst überlassen werden, denn es gehört wirklich sehr viel dazu rund um die Uhr einen Pflegedienst zu akzeptieren. Wir hatten auch 24 h und ich muss sagen das hat uns alle schwer mitgenommen das war echt zuviel. Ich denke es liegt auch in der Geschichte einer jeden Familie selbst wie hilfreich oder kontraproduktiv ein PD ist. Dennoch sollten Ärzte nicht pauschal anhand des Pflegeaufwands entscheiden geht oder nicht, es sollten immer die Eltern die Entscheidung treffen solange es dem Kind dabei nachweislich gut geht. Dasselbe gilt auch für die Versorgerfrage man bekommt nur Entscheidungen der Kliniken serviert und muss dann mit den Leuten leben die täglich zuhause ein und aus gehen.

LG Caro