Durch den Tag gammeln

jana-marai · Stamm-User Anmeldedatum: 18.05.2011 Beiträge: 308

Hallo,

jetzt habe ich mal eine Frage an Euch Eltern, die ein besonderes Kind zu Hause betreuen, pflegen, therapieren...

Ihr kennt - sicherlich jeder etwas anders - den Einsatz, die Mühe, den Zeitaufwand, Sorgen, Ängste, Nöte, unvorhersehbare Ereignisse, Arzttermine... und was so alles anfällt.

Würdet Ihr behaupten, dass man mit einem Kind, welches u.a. außergewöhnlich gehbehindert, global entwicklungsverzögert, hypoton

und grundsätzlich vom Verhalten, von seiner Art her recht anspruchsvoll ist, eine Grundpflege von täglich ca. 3 Stunden benötigt und 5x am Tag und 1x in der Nacht jeweils ca.1 Stunde lang sondiert werden muss (Nasensonde - deswegen ist permanente Anwesenheit erforderlich), wöchentlich 3 feste Auswärtstermine und eine Therapie als Hausbesuch, plus diverse Arzttermine (Kinder-, Augen-, HNO-, Hautarzt alle in relativ regelmäßigen Abständen) hat, eine reelle Chance hat, den Tag über "rum zu gammeln"?
Ach ja, ich vergaß, dass täglich mehrere Essversuche gestartet werden, die V.a. abends sich bis zu 1,5 Stunden ausdehnen können. Und ich vergaß zu erwähnen, dass wir täglich möglichst mehrfach ein Übungsprogramm durchführen, wozu a) das Kind motiviert werden muss und b) möglichst alles frei von Druck, Erwartungshaltung und Stress stattfinden sollte, da das Kind ansonsten blockiert.
Den Kampf, Papierkrieg mit der Renten- und KV in Puncto Therapien, Reha, etc. nicht zu vergessen.

Außerdem vergaß ich in der Auflistung das Geschwisterkind, Haushalt...

Nun mal ehrlich Eure Meinung, ob das alles locker flockig unter einen Hut bzw. in 24 Stunden unterzubringen ist.

LG
jana-marai

P.S.: Entschuldigt bitte die Schachtelsätze, bin gerade etwas aufgewühlt.

MarenRuth · Verfasst am: 18.10.2011, 20:03 Titel:

Hi Jana Marai

ha - ich wollte gerade einen Thread starten, in dem ich allen Müttern und Vätern hier gute Nerven wünsche, die wie jeden abend ihre Arbeit mit den Kindern machen, anstatt sie einfach mit den Worten - "so Bettzeit, mach dich bitte fertig, ich komme dann zum Gute Nacht sagen" zu Bett schicken.
Es ist da ein ziemlich weiter Unterschied. Ich sehe es an meiner gesunden Tochter, wieviel leichter es manchmal ist. Gleichzeitig sieht jeder die Arbeit die er tut, völlig zu recht, unterschiedlich schwer an. Die einen wuppen das in nullkommanix, die anderen fühlen sich jeden abend, als hätten sie beim Siebenkampf um die Goldmedallie gekämpft und verloren...

Ganz generell zu deiner Frage - WER um Himmels willen, stellt dir so eine Frage, oder behauptet du tust das? Ich hoffe sehr, dass du es ab und an schaffst eine ruhige Minute zu finden und einmal durchzuschnaufen!

Liebe Grüße und starke Nerven
Maren

sabine und Wolfgang · Verfasst am: 18.10.2011, 20:05 Titel:

Hallo jana-marai,

entschuldige die Frage, aber wirft dir jemand vor, dass du gammelst ?
Ich weis jetzt nicht worauf genau du hinaus willst, aber dein Tagesablauf hört sich nicht nach "gammeln" an ...

"Gammeln" verstehe ich jetzt als trödeln oder halt sich langweilen Confused

Mein Tages/Wochenablauf ist ähnlich, ausser das ich nicht sondieren muss, ich fahre aber auch meine Therapien trotz KIGA alle selbst, bin ständig im Auto unterwegs und sonst habe ich auch Geschwisterkind, Haushalt ... Anträge .... etc. was die Pflege eben mit sich bringt und ich muss für mich sagen, mir reicht es jeden Abend.

Und selbst wenn du mal etwas Zeit für dich finden solltest, sei es dir vergönnt dir auch mal was für dich zu tun, egal was Wink

und ja, dann darfst du auch "gammeln" Wink

und das mit gutem Gewissen Cool

LG SABINE

ilo75 · Verfasst am: 18.10.2011, 20:06 Titel:

Hallo,

nee, rumgammeln kann man das wirklich nicht nennen. Aber warum fragst du?
Macht ihr das alles selbst oder habt ihr Unterstützung? Worum geht es hier genau? Fühlst du dich von irgendjemanden angegriffen oder wird Dir das im moment einfach mal zu viel???
Ich verstehe den Hintergedanken nicht.

LG Ilona

judithodrich · Verfasst am: 18.10.2011, 20:15 Titel:

Dazu möchte ich dir mal schreiben was meine ganz Große dazu gesagt hat. Sie ist jetzt 25 und dieser Satz ist vielleicht 2 Jahre alt.

Mama, du kannst nicht länger als 10 bis 15 Minuten am Stück machen, dann unterbricht dich einer von uns.

Zur Zeit habe ich ja nur zwei von meinen Kindern zu Haus, 11 und fast 3, aber vom rumgammeln träume ich. Ich empfinde es schon als Wellness wenn ich mal ein wenig länger schlafen darf.

Auch aus der Zeit mit Jonas kenne ich dieses Gefühl ein Hamster im Rad zu sein. Stündliches Absaugen, auch nachts und alle 4 Stunden über Nasen-Magen-Sonde sondieren und, und, und

Ich habe mit der Zeit ein dickeres Fell bekommen und bin bereit auch frech zu antworten. Letztens meinte eine Bekannte mich darauf hinweisen zu müssen das mein Boden eine Reinigung vertragen könnte. Da wir alle im Garten beschäftigt waren, meinte ich, ich würde ihrem Eifer nicht im Weg stehen und sie dürfte über meine Reinigungsmittel verfügen.

Also, rumgammeln ist nicht drin, außer jemand übernimmt mal meinen Tag, damit ich eine Auszeit bekomme.

Judith

karin.kellermann · Stamm-User Anmeldedatum: 10.05.2011 Beiträge: 522

Hallo Jana-Marei,

Dein Tagesprogramm hört sich unserem sehr ähnlich an - also von Langeweile keine Spur!

ABER: Auch mir wurde schon mehrmals vorgeworfen ich würde faul auf meiner Haut ruhen und einfach gammeln (wie man hier auch sagt)

Tatsächlich denke ich, dass die Personen die so etwas sagen keine Ahnung haben. Lieber sollten sie Hilfe anbieten anstatt solche dummen Sachen zu sagen.

Kopf hoch!

lg Karin

Susanne1972 · Stamm-User Anmeldedatum: 06.12.2007 Beiträge: 541

Also, ganz ehrlich, ich glaube, ich werde mich in Zukunft nie mehr beschweren, daß ich mit meinen Kiddies so viel zu tun habe und nie Zeit habe.....................dann werde ich mal an deinen Tag denken, sorry, aber der hats wirklich in sich!!!!!

Grüße
Susanne

ehemalige Userin · Gast

hallo

so wie du das schilders garantiert kein gammeln....

wenn es dir zuviel wird kannst du dann nicht mal eine therapie pause machen?ist vielleicht von dir und für dein kind mal entspannt wenn ihr mal rum gammeln könnt....

lg

jana-marai · Stamm-User Anmeldedatum: 18.05.2011 Beiträge: 308

Hallo,

danke für Eure Antworten.
Ich bin ehrlich gesagt häufig am Anschlag, wie Ihr Euch sicherlich denken könnt.
Aber es muss ja weitergehen. Umso mehr schmerzen solche Aussagen, wie die mit dem Gammeln. (Kam übrigens von meiner Ex-Schwiegermutter.)
Nein, zum Ausruhen/Chillen/Relaxen/Herumgammeln bleibt hier keine Zeit.
Ich frage mich nur, wie diese Person darauf kommt, mir so etwas zu unterstellen.
Klar, mein Haushalt ist selten noch top. Aber ich muss Prioritäten setzen. Und da steht ganz klar an oberster Stelle mein hilfsbedürftiges Kind.
Wenn ein bestimmtes Spielzeug gewünscht wird, kann ich auch nicht sagen: "hol es Dir doch". Kann ja nicht laufen, keine Treppe überwinden und so. Entsprechend sieht es eben auch im Wohnbereich aus, schließlich muss ein Teil der Spielsachen greifbar sein.
Und bei 2-4 Maschinen Wäsche am Tag (Ursache ist in der Grunderkrankung zu finden) liegt eben so gut wie immer Wäsche irgendwo herum.
Die Zeitfenster, in denen ich mich um etwas anderes kümmern kann, sind einfach sehr, sehr klein. Und rar.

LG
jana-marai

Michaela W. · Verfasst am: 18.10.2011, 22:03 Titel:

Hallo Jana-Marai!

Na, Deine Ex.Svhwiegermutter soll mal eine Woche lang bei Dir einziehen und Du verreist in dieser Zeit. Wink

Ich wette , sie würde nie wieder sagen, dass Du rumgammeln tust. Wink

.
Und Dein Haushalt muß ja auch nicht top aussehen. Du hast 2 Kinder, darunter ein schwerbehindertes. Und der Tag hat nun mal nur 24 Stunden. Und wie ich so lese, bist Du alleinerzeihend?

LG von Michaela