Hallo ihr Lieben!
Meine Tochter hat das Angelman-Syndrom. Sie ist fast 4 Jahre. Unser Hauptproblem ist,das sie keine Nacht richtig schläft. Ich gebe ihr Melatonin,aber das scheint nicht immer zu wirken. Wenns mal gar nicht auszuhalten ist bekommt die Seda-Plus,aber den gebe ich ihr gar nicht gern, da ist sie am nächsten Tag völlig im Eimer. Ich will ab November arbeiten gehen und habe keine Ahnung, wie ich das meistern soll. Hat irgendjemand Erfahrung oder gibts eine Lösung für das Schlafproblem?
Liebe Grüße
Jenny _________________ Sohn Kimi(2003),gesund;Tochter Lotta(2008),Angelman-Syndrom;verheiratet
mein Sohn hat frühk.Autismus und auch oft Schlafprobleme. Wir lösen das nicht mit Medikamenten, sondern ich habe ihn bei mir und mache noch einmal seine aktuelle Lieblingscd an und er findet so wieder in den Schlaf.
Ich kann nur raten alles möglich zu probieren, von der warmen Milch, Lieder bis hin zum Kuscheln im Mamas Bett, vielleicht mit warmen Kirschkernkissen, Stofftier und Nachtlich. Irgendwas funktioniert vielleicht.
Hallo!
Wir waren dieses Jahr über Ostern in der Reha und da war ein 14 Jahre altes mädchen auch mit dem Angelssyndrom. Die ist auch mit Melatonin usw. bahandelt worden und hat dann ihre 5 Stunden geschlafen. Dass diese Kinder wenig schlafen gehört wohl zu dieser Art Krankheit dazu. Diese Familie hats dann mit Fernsehgucken gelöst, sofern man da von gelöst sprechen kann. Ich würde kaputt gehen, wenn mein Kind so wenig schlafen würde. Steht dir dann nicht wenigstens für nachts eine Krankenschwester zu? Ich meine davon gehört zu haben. Würde mich da an deiner Stelle mal erkundigen. Weiß von zwei Familien in meinem Bekanntenkreis, dass die für nachts eine Krankenschwester haben. Denn solch einen Schlafmangel höllt ja kein Mensch auf Dauer aus. Die Familie in der Reha sagte noch, dass ihr Kind auf Dauer sterben würde, wenn sie die nicht so mit Medikamenten abschießen würden, damit sie wenigstens 5 Stunden schläft, denn der Körper braucht schlaf!
Hoffe, dass ihr eine Lösung findet und dass ich dir ein bißchen helfen konnte. Alles Gute!!
Auch wir haben eine Tochter mit dem Angelman Syndrom!
Ich kenne dein Problem sehr gut auch wir kämpfen seit Jahren mit dem chronischen Schlafmangel!
Wir geben abends auch Melatonin das hilft zum einschlafen richtig gut , nur wenn sie dann wieder wach wird ist sie auch wach und es hilft nichts mehr !
Bei uns hilft nicht mal SedaPlus nur wenn wie es sehr hoch dosieren (natürlich nach absprache mit dem Arzt).Dann ist sie aber den nächsten Tag so wacklig auf den Beinen das wir das nur sehr selten machen , wenn wri denn gar nicht mehr können!
Ansonsten habe ich bemerkt das wenn sie am Tag sorichtig ausgepowert wird dann schläft sie ganz gut !
Mit dem Arbeiten ist das so eine Sache , ich gehe seit einem halben Jahr 2 Tage die Woche für 6 Stunden arbeiten und es ist manchmal sehr anstrengend wenn sie dann nicht geschlafen hat! Manchmal bin echt am überlegen wrum ich mir das antue aber ich muss auch mal raus ....
lg rike _________________ Julie (01.05.06)Angelman-Syndrom
ich bin auch kein Freund von SedaPlus, eben wegen des HangOver. Das einzige Mittel, was mir bekannt ist, was keine Nachwirkungen am nächsten Tag hat ist Chloralhydrat.
LG _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
mein Sohn hat seit dem Ausdosieren von Sabril (Antiepileptikum) Ende 2009 massive Durchschlafstörungen.
Melatonin brachte bei uns keinen Erfolg, und so bekommt er nun schon seit Langem jeden Abend Atosil (Neuroleptikum).
Damit ist es deutlich besser geworden, er hatte auch schon Zeiten, in denen er einigermaßen zuverlässig durchschlief. Momentan ist es eher wieder schlechter, trotz höherer Dosierung, leider.
Bei Eindosieren bemerkten wir damals sehr schnell, dass Julian vormittags fitter war und wieder Fortschritte machte. Ein Hangover-Problem hatten wir nie, ganz im Gegenteil.
Ich arbeite seit Januar wieder, habe zuvor (in der Elternzeit) ein Fernstudium absolviert, und natürlich ist es sehr anstrengend trotz Schlafmangels zu arbeiten. Aber: Was gehen muss geht auch irgendwie, und inzwischen kann ich nachts auch dann einigermaßen schlafen, wenn mein Zwerg wach und zufrieden ist. In seinem Pflegebett kann ihm ja nichts passieren. Und wenn er unzufrieden ist, höre ich das durch's Babyfon. Ich habe mich an die unterbrochenen Nächte gewöhnt.
Was sagt denn euer behandelnder Neuropädiater zur Schlafproblematik? Habt ihr schon einmal weitere medikametöse Optionen besprochen? Ich nehme mal an, die üblichen Tricks und Kniffe habt ihr schon alle durch...
Braucht deine Tochter nachts Dauerbetreuung oder ist sie auch mal allein zufrieden, sodass du dich hinlegen kannst?
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
Hallo ihr alle!
Danke für die Antworten. Über so eine nächtliche Betreuung habe ich auch schon nachgedacht, aber an wen wende ich mich? Und wer finanziert das? Ich dachte eigentlich Nachtbetreuung ist nur für Härtefälle? Ich habe alle Tricks und Kniffe fürs Einschlafen durch. Manchmal spielt sie auch,wenn sie wach wird. Das stört mich ja nicht,aber meist weint sie und ich weiss nicht,warum. Neuerdings zieht sie sich an den Haaren und ist unzufrieden. Am liebsten hätte sie, das ich mich neben sie setze(Körperkontakt),aber ich bin nachts um 2 eigentlich müde Wenn sie im Bett neben mir liegt,kann ich aber auch nicht schlafen,weil sie dann an mir rumgrabscht. Wenn diese blöden Schlafstörungen nicht wären, wär doch alles nur halb so schlimm...Es müsste was stärkeres geben als Melatonin und was leichteres als Seda-Plus.
LG Jenny _________________ Sohn Kimi(2003),gesund;Tochter Lotta(2008),Angelman-Syndrom;verheiratet
ich bin auch kein Freund von SedaPlus, eben wegen des HangOver. Das einzige Mittel, was mir bekannt ist, was keine Nachwirkungen am nächsten Tag hat ist Chloralhydrat.
LG
Hallo,
keine Nachwirkungen kann man so nicht sagen. Laut Studien stimmt das. Unsere Tochter hat damit allerdings ein Problem. Bekommt sehr hohen Puls und Herzrhythmusstörungen. Aufgetreten zum Glück im KH. Aber für mich so eine Erfahrung, dass ich KEINEM rate, Chloralhydrat beim ersten Mal zu Hause einzusetzen - auch nicht auf ärztliches Rezept hin.
Wegen der nächtlichen Betreuung: Bei uns hieß es, sowas kann verschrieben werden. Nutzen wir nicht, weil ich mein Kind nachts nicht in fremde Hände geben möchte. Allerdings arbeite ich auch nicht und es ist bei uns absehbar, dass die nächtlichen Probleme irgendwann vorbei sein werden. Bestimmt weiß es Jemand hier ganz genau. Ansonsten würde ich einfach mal bei der KK nachfragen - sodenn Ihr einen netten Sachbearbeiter habt
selbstverständlich sollte CH nicht auf eigene Entscheidung hin genommen werden. Geht ja auch nicht, wegen der Rezeptpflicht. Jedes Kind ist individuell. Pia bekommt es nun seit 3 Jahren jede Nacht. Und wir beobachten keine Nebenwirkungen. Auch die Blutwerte sind o.k.
Auf Atosil widerum hat Sie paradox reagiert.
LG _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
Hallo,
auch unser Sohn hat massivste Schlafprobleme. Seit dem Unfall vor 4,5 Jahren hat er noch keine Nacht so richtig geschlafen. Auch wir haben so viel probiert. Atosil hilft garnicht, chloralhydrat nur sehr unregelmäßig, und ging auf die Atmung, Risperdal brachte auch nicht so viel. Momentan ist es am Besten, wenn er nachts wach wird, daß ich ihn frisch mache und 1Tr. Dominal in den Mund gebe. Dann schläft er meistens noch mal für 2-3 Std. ein. LG Renate _________________ gott spricht: Siehe, ich will ein Neues schaffen, jetzt wächst es auf, erkennt ihr's denn nicht?
T-boy *19.01.05 24.SSW 2007 Ertrinkungsunfall
mit schweren Folgen, aber mein Ein und Alles !
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Wenn sie im Bett neben mir liegt,kann ich aber auch nicht schlafen,weil sie dann an mir rumgrabscht. Wenn diese blöden Schlafstörungen nicht wären, wär doch alles nur halb so schlimm...Es müsste was stärkeres geben als Melatonin und was leichteres als Seda-Plus.
