Schlaflos

Susan1979 · Verfasst am: 19.10.2011, 07:53 Titel:

Hallo,
wir haben auch nächtliche Schlafprobleme. Mein Sohn schläft super ein, da gibts recht wenig Probleme. Aber das Durchschlafen... Wir wurden vor über 1Jahr aus der Reha entlassen, seitdem haben wir nur 2 Nächte o. so durch geschlafen.
Seit ein paar Monaten bekommt er Radedorm 5mg (Wirkstoff Nitrazepam). Er schläft zwar immer noch nicht durch, aber er schläft weiter, trotz dass er nachts mal wach wurde. Meist pullert er dann und schon sind die Augen wieder zu.

SedaPlus, CH, Neurocil etc. darf er nicht nehmen...

Alles Gute.

ChristineGross · Verfasst am: 20.10.2011, 13:30 Titel:

Hallo,
meine Tochter hat auch das Angelman

Syndrom. Sie ist jetzt 5. Mit 4 Jahren war das Schlafproblem so massiv, d.h. sie hat nur noch 3-4 Stunden pro Nacht geschlafen, dass wir uns von Homöopathie, Schlafritualen und auch Melatonin abgewandt haben.

Ihr Körper hat diesen dauernden Schlafmangel nicht verkraftet. Sie hatte einen Infekt nach dem anderen, dauernde epileptische Anfälle. Auch blieb sie in ihrer Entwicklung ziemlich stehen.

Unser Arzt hat uns Truxalsaft empfohlen. Zuerst war die Dosis viel zu hoch. Anne war tagsüber total still, ruhig, in ihrer eigenen Welt - gar nicht Angelman

like.
Wir haben die Dosis dann zuerst halbiert und sind dann noch weiter runter auf 0,25 ml pro Nacht.
Damit schläft sie seither von 22.00 bis 06:00 Uhr durch und ist am Tag wieder topfit. Kein Hangover bemerkbar. Wir sind sehr zufrieden mit ihren Entwicklungsfortschritten und die Epileptischen Sturzanfälle sind durch den regelmäßigen Schlaf verschwunden, dass keine Antiepileptika notwendig sind.

Ich hoffe, ich konnte dir damit weiterhelfen.

Christine

Gitte67 · Verfasst am: 20.10.2011, 14:31 Titel:

Hallo ,

es tut gut von euch allen zu lesen .
Niklas hat Autismus

und leidet seit seiner Geburt auch unter Schlafstörungen .
Wir haben nun seit Freitag mal wieder kaum geschlafen ( heute ist er um 0.12 Uhr aufgewacht und nicht mehr eingeschlafen ) und auch wir haben schon Melatonin ausprobiert .
Eingeschlafen ist Niklas damit gut aber durchschlafen ................... Fehlanzeige Crying or Very sad

.
SedaPlus bekommt er im moment aber ..................er wird jede Nacht auch damit wach Crying or Very sad

, Gott sei Dank hat er trotzdem nie einen Hangover davon .
Bin nur noch müde ud könnte heulen Crying or Very sad

.
Die letzten 7 1/2 Jahre mit so wenig Schlaf haben alle Kraft geraubt und besser wird es bestimmt nicht .
Einen Pflegedienst für Nachts kann ich mir bei Niklas aber nicht vorstellen .

ju+ju · Verfasst am: 20.10.2011, 14:43 Titel:

Hallo Brigitte,
habt ihr noch nie mit den behandelnden Ärzten über eine "stärkere" Medikation als Melatonin und SedaPlus gesprochen?
Es gibt ja durchaus noch andere Möglichkeiten.
Wir haben lange gebraucht um uns zu überwinden, unserem Zwerg Atosil zu geben, aber wir haben es noch nicht eine Minute lang bereut. Es hilft ihm und uns.
LG Jule

Susan1979 · Verfasst am: 21.10.2011, 08:02 Titel:

Gitte67 · Verfasst am: 21.10.2011, 09:25 Titel:

ju+ju · Verfasst am: 21.10.2011, 17:41 Titel:

Hallo Ihr beiden!

Ja, Atosil ist ein Neuroleptikum

.
Warum darf Stefan das nicht bekommen, Susan?

Brigitte, wird Niklas denn auch von einem Neuropädiater behandelt? Der ist in diesem Fall sicher der bessere Ansprechpartner als die normale Kinderärztin.
Unser Kinderarzt hat uns damals auch sofort an den Neuro verwiesen, weil er meinte, derartige Schlafstörungen seien für ihn eine Nummer zu groß und gehörten in die Hände von Spezialisten.
Habt ihr denn die Problematik rund um das Schlaflabor vor Ort angesprochen? Niklas wird ja sicher nicht das erste und einzige Kind sein, bei dem das nicht so einfach ist. Darauf müsste die Kinderklinik doch eingestellt sein.
So wie du es beschreibst ist es doch jedenfalls kein Zustand, den ihr auf Dauer ertragen könnt, oder?

Julian hat gerade zwei Nächte am Stück richtig gut geschlafen, und ich merke mal wieder, wieviel fitter ich danach in den Tag und an die Arbeit gehe. Schlafmangel ist wirklich was fieses.
Insofern wünsche ich euch sehr, dass die Docs eurer Kinder eine Möglichkeit finden, sie nachts zur Ruhe zu bringen.

LG Jule

Gitte67 · Verfasst am: 23.10.2011, 14:46 Titel:

Hallo Jule ,

wir sind mit Niklas seit August 07 1-2 jährlich im SPZ

TÜ .
Dort will man ja das wir mit Niklas unbedingt ins Schlaflabor gehen ...........was ja auch im UKT ist .
Wir hatten dort ja schon einen Termin aber als mir eine Bekannte , die dort 4 Wochen vor unserem Termin war , mir gesagt hat wie das Schlaf -EEG

abläuft habe ich im Schlaflabor angerufen und mit denen gesprochen und erklärt was wir für Probleme bei Niklas hätten und dort meinte man dann ach so schlimm kann es ja nicht sein und wir sollten es ja einfach mal probieren .
Probieren ...........nee danke den ich weiß wie Niklas reagiert und so klappt das Schlaf-EEG

nie zumal Niklas mit den Kabeln und Plaster nie einschlafen würde .