Verfasst am: 15.10.2011, 20:59 Titel: Neues von uns
Guten Abend
nach langer Zeit möchte ich mal wieder von uns berichten. Es war eine sehr kampfreiche Zeit in der ich beinahe fast am Ende war aber durchgehalten habe.
Wir haben mittlerweile einen Rehawagen ( den Bingo von Hoggi) und einen Therapiestuhl (Thomashilfe den Thevo). Aber am Pflegebett da streite ich immer noch mit dem Sanimann. Wir brauchen eins was rumherum zu ist,also keine Gitter. Durch die Glasknochen und extremen Verformungen der Extremitäten ist es zu gefährlich geworden mit den Gittern. Habe mittlerweile überall Decken hineingestopft. Pflegedienst und Kinderartzt sagen ein 140cm Bett würde reichen. Da meine Tochter die bald 2 wird im Moment bei 63cm ist,ist die Erwartung von der Größe ja sowieso nicht so hoch. (Höchsten 1,30 sagte man mir). Nun gut aber der Sanimann und unser damaliger Physiotherapeut behaaren darauf ein 170cm Bett zunehmen. Sie meinen da meine Kleine mehrmals nachts wach ist wäre es gut ich könnte mich mithineinlegen (allerdings habe ich da persönlich Angst wegen den Glasknochen ) Nach dem ich Ihnen meinen Standpunkt und zweifel gesagt habe meinten beide gerade wegen den Glasknochen wäre es gut ein größeres Bett wie 140cm zunehmen wenn sie sich doch mal drehen sollte und außerdem wäre das günstiger für unsere KK. Falls Sie doch mal wächst bräuchten wir dann ja wieder ein neues. Ja falls.
Aber ich habe große Angst das ihr das Bett zu groß ist. Sie mag es immer noch so eingekuschelt wie ein Baby. Und hat auch schnell Angst vor neuem großen Dingen. Hmm ich überlege und überlege und stehe dazu noch zwischen den Stühlen. Hatte jemand von euch schon einmal so eine Entscheidung oder würde mir eine Empfehlung für ein Bett geben? Ich finde die Kayser Betten nicht schlecht. Mein Sanimann schwärmt für die Savi-Betten. Wieder so eine kleine Meinungsverschiedenheit
Ich habe zum 01.August ein Höherstufungsantrag gestellt. Line bekommt seit Ihrem 3.Lebensmonat die PS1. Sie braucht eine 24Stundenbetreuung da Sie ein Pflegeaufwand eines ca 3monatigen alten Baby hat. Ich habe mich nie so richtig getraut noch einen Antrag zu stellen da ich mir immer sagte andere 2jährige brauchten auch noch pflege. Nun habe ich mich überwunden und am 16.09. kam eine MDK Begutachterin. Ich legte alle Dokumente offen und erzählte alles haarklein wie es auch wirklich ist. (Großes Danke an die Pflegefibel von Michael ) Ich hatte erst mal richtig begriffen was ich da so den ganzen lieben Tag und Nacht so leiste. In meinem Alltag ist mir das nie so aufgefallen. Anfang Oktober hatte ich immernoch nichts gehört,am Telefon hieß es nur Sie sind nur sehr hinterher und es kann bis mitte November dauern. Von der 5wochen Regelung wollte keiner was wissen. Nach einer erneuten Beschwerde kam diese Woche der Bescheid: PS 3 ab August. Ich habe den Bescheid gelesen und erstmal meinen Tränen freien Lauf gelassen. Das ist sehr untypisch für mich aber da kamen sie.
Nun steht nächste Woche ihr Geburtstag an. Ich kämpfe schon seit ein paar Nächten mit den ganzen Erinnerungen,versuche Sie aber "auszulöschen".
Jetzt ist das alles aber doch so lang geworden ,bitte entschuldigt. Aber es tut gut mal alles von einem zu lassen.
Liebe Grüße Nadja mit Linchen _________________ Paulina *2009 mit einer unbekannten Form von Glasknochen(Mischung Typ 3 und Typ 4), Minderwuchs,ausgeprägte Extremitätenverformungen,Muskelhypotonie, SBA 100% ag,g,b,h und Ps3
*Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,sondern die Gewissheit dass es Sinn hat egal wie es ausgeht!*
Verfasst am: 16.10.2011, 11:38 Titel: Re: Neues von uns
Nadja G. hat folgendes geschrieben:
kam diese Woche der Bescheid: PS 3 ab August. .....(Großes Danke an die Pflegefibel von Michael )
Hallo Nadja,
ich danke dir für die Auszeichnung. Es macht mich sehr stolz.
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
ich habe heute Deine ganz persönlichen Gedanken auf Paulinas Internetseite gelesen. Sie waren so wunderschön ehrlich und zugewandt.
Es liest sich ganz toll.
Das wollte ich nur sagen.
Liebe Grüße,
Karo _________________ F. *02/10, ALTE, 1q44 Mikrodeletionssyndrom
Dem Schicksal den Hintern versohlen für seine schlimmen Taten, dem Schuft, das möchte man manchmal wirklich gern.
Ins Ohr brüllen möchte man ihm "Gerecht geht anders, Du Amöbe!", auf das ihm die schicksalhaften Garstigkeiten mit 30 Atü ins verschrumpelte schlechte Gewissen schießen.
@MichaelK: Du kannst auch sehr Stolz auf diese wunderbare Pflegepfibel sein. Ich bin mir sicher viele Eltern hat Sie schon geholfen!!! Habe heute den Antrag ausgefüllt für die Rentenpunkte und gleich an die Pflegekasse geschickt
@all: Vielen Dank für die lieben Worte. Das tut unheimlich gut. Ich habe meine persönlichen Gedanken niedergeschrieben als es Line nicht sogut ging und muss gestehen, dass sie mir heute selber Mut machen in einer schwachen Minute
Liebe Grüße
Nadja mit ihrem Linchen _________________ Paulina *2009 mit einer unbekannten Form von Glasknochen(Mischung Typ 3 und Typ 4), Minderwuchs,ausgeprägte Extremitätenverformungen,Muskelhypotonie, SBA 100% ag,g,b,h und Ps3
*Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,sondern die Gewissheit dass es Sinn hat egal wie es ausgeht!*
ich habe eine Frage bezüglich des Pulsoxy. Haben den Noonan 9600. Nun ging dieser 3mal in der Nacht los. Eigentlich ist es bei Line so das die Sauerstoffsättigung immer im Normalbereich ist,aber wenn Sie weint der Puls schnell auf 180 ist. Diesmal war es anders. Line ganz ruhig,Puls auch aber Sauerstoff bei 50 bis 47 Gut dachte ich mir. Das muss eindeutig ein Fehler sein!!!!Bestimmt verrutscht,Line bewegt sich ja so im Schlaf. Habe nachgeschaut aber alles war okay. Sauerstoff ging wieder hoch auf 94. Nach 2std. das gleiche Spiel. Diesmal waren wir bei 50. Ich kann es mir nicht erklären weil Line eigentlich immer sehr Pulsauffällig ist aber nie mit Sauerstoff unter 80 geht.
Vielleicht auch ein Problem mit dem Pulsoxy?? Hattet Ihr das auch schon?
Bin natürlich jetzt etwas aufgewühlt Beim Mittagsschlaf eben die erste halbe Stunde das selbe Spiel,diesmal aber nicht ganz so extrem. Bis 77 war das niedrigste. Im Tiefschlaf liegt sie bei 91-97. Es pendelt ganz schön. Hatten das noch nie gehabt obwohl sie ja vorbelastet ist. Bei Ihr ist ja alles verkürtzt vom Körper her und sie kam lange nicht von der Beatmung weg. Aber als sie es schaffte staunten alle wie gut sie nachts ohne Sauerstoff klar kommt. Verstehe das jetzt nicht Habe noch etwas kleinere Sensoren vom Vorgänger,werde nachher ausprobieren ob diese passen. Meine Hoffnung ist das es wirklich nur ein Sensorproblem ist
Liebe Grüße _________________ Paulina *2009 mit einer unbekannten Form von Glasknochen(Mischung Typ 3 und Typ 4), Minderwuchs,ausgeprägte Extremitätenverformungen,Muskelhypotonie, SBA 100% ag,g,b,h und Ps3
*Hoffnung ist nicht die Überzeugung dass etwas gut ausgeht,sondern die Gewissheit dass es Sinn hat egal wie es ausgeht!*
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) Nach dem ich Ihnen meinen Standpunkt und zweifel gesagt habe meinten beide gerade wegen den Glasknochen wäre es gut ein größeres Bett wie 140cm zunehmen wenn sie sich doch mal drehen sollte und außerdem wäre das günstiger für unsere KK. Falls Sie doch mal wächst bräuchten wir dann ja wieder ein neues. Ja falls.
) Ich hatte erst mal richtig begriffen was ich da so den ganzen lieben Tag und Nacht so leiste. In meinem Alltag ist mir das nie so aufgefallen. Anfang Oktober hatte ich immernoch nichts gehört,am Telefon hieß es nur Sie sind nur sehr hinterher und es kann bis mitte November dauern. Von der 5wochen Regelung wollte keiner was wissen. Nach einer erneuten Beschwerde kam diese Woche der Bescheid: PS 3 ab August. Ich habe den Bescheid gelesen und erstmal meinen Tränen freien Lauf gelassen. Das ist sehr untypisch für mich aber da kamen sie.
,bitte entschuldigt. Aber es tut gut mal alles von einem zu lassen.
