Verfasst am: 17.01.2006, 18:07 Titel: Unsere Tochter Jana leidet an Neurofibromatose!
Hallo Ihr Lieben,
unsere Tochter Jana wird in 14 Tagen 5 Jahre alt und leidet an Neurofibromatose in der schlimmsten Erscheinungsform. Sie wurde mit einem Hirntumor geboren, hatte ein Glaukom auf dem rechten Auge. Das Auge musste mit 1 1/2 Jahren entfernt werden, wobei uns die Augenärztin Barbara Käsmann-Kellner, die ja auch in diesem Forum tätig ist, zuerst als absolut fähige Ärztin, dann als Freundin immer zur Seite stand. Jana bekam mit 3 Monaten Neugeborenenanfälle, mit 6 Monaten ging das ganze in BNS-Anfälle über, heute West-Syndrom. Sie hat mit 5 Jahren den Stand eines 4 Monate alten Babys, ist aber in ihrer kleinen Welt sehr glücklich und erfreut uns täglich mit ihrem Lachen. Nach den Ärzten sollte Jana nur 1 oder 1 1/2 Jahre alt werden. Für uns ist es ein Wunder, dass sie immer noch bei uns ist. Mittlerweile hatte Jana immer mehr Hirninfarkte, ihr Hirn weicht zurück, dadurch hat sie einen Wasserkopf (Hydrocephalus) entwickelt. Sie hat eine Halbseitenlähmung durch den Tumor und ihr Gesicht ist gänzlich entstellt. Das v. a. grenzt uns von allen anderen gesunden Kindern und ihren Familien aus. Es fällt immer wieder schwer mit den Blicken anderer klar zu kommen, aber wir arbeiten dran.
Jana ist so schwer krank, dass wir unser immer wieder wundern, wie man gleichzeitig so munter und stark sein kann. Wir haben lange gebraucht, dieses Wunder, auch und gerade für die Zukunft anzunehmen, aber wir sind so weit und haben uns gänzlich auf ein Leben nur mit und um Jana eingestellt.
Ich hoffe auf einen regen Informationsaustausch, hoffe, ich kann mal helfen und auch Euch um Hilfe bitten.
Petra mit Jana und Michael
LG Tanja _________________ Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)
herzlich Willkommen im Forum. Toll, das deine Tochter trotz der ganzen Strapazen so eine Lebensfreude hat.
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
herzlich Willkommen hier in diesem Forum.
Eigentlich liest sich Deine Geschichte sehr sehr traurig - und trotzdem kommt auch diese Lebensfreude Eurer Tochter durch.
Ich wünsche Euch eine ganze Menge Kraft,
auch Kraft mit den Blicken der anderen umzugehen.
Einen Gruß auch an Riegelsberg. Dort waren wir lange bei der Logopädin.
Ich weiß nicht ganz, ob wir uns mal gesehen haben - ich war öfters als in Fürweiler bei Heike gewesen, die auch einen Jungen hat mit dem West-Syndrom. Er ist schon 8 Jahre meine ich.
Viele liebe Grüße - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
ich möchte dich hier im REHAkids - Forum herzlich begrüßen und freue mich schon auf einen intensiven Austausch über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem tollen Forum!
Viele Grüsse Silke _________________ Silke (`71)
* Anne (`02) schwere Fruktose- u. Sorbitmalabsorption, Reizdarm-Syndrom und funktionelle Bauchschmerzen, Heuschnupfen, allerg. Asthma und diverse Hautprobleme (Lichen striatus, V.a. Pleva)
* Paul (`97) ADHS, Heuschnupfen, Sonnenallergie
lg dana _________________ dana (28) mit nichte saskia (18) therapieresisten epilepsie, asperger autismus und schwerem asthma - auserdem habe ich noch vier wunderebare kinder: luke (6), lennox (5), feli (2) fieberkrämpfe (epilepsie), und fynn unser sternchen (*27.03.99 †20.12.06)
Barbara _________________ Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)
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