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Unsere Tochter Jana leidet an Neurofibromatose!
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alex
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Anmeldedatum: 07.10.2005
Beiträge: 367
Wohnort: bitche,Frankreich

BeitragVerfasst am: 06.02.2006, 13:10    Titel: Antworten mit Zitat

hallo petra,

herzlich willkommen im REHAkids.

und spezielle für jana: herzlichen glückwunsch zum geburtstag, nachträglich Torte

ansonsten wünsche ich euch weiter gute besserung auf kk 04
(wir können es euch stellenweise nachfühlen, wir hatten kk 04 auch schon zeitweise als 2. wohnsitz angemeldet)

salut alex

_________________
alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
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Petra Kreer
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Anmeldedatum: 17.01.2006
Beiträge: 1075
Wohnort: Riegelsberg

BeitragVerfasst am: 07.02.2006, 21:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben.
Wir sind 1 Stunde zu Hause und am Boden zerstört. Wir haben mal wieder einige Schocks durchgemacht. Es war die Rede von Thrombose, von "Von-Willbrandt-Jürgen-Syndrom" (oder wie auch immer das Ding heißt) und obwohl Jana noch schissert, bin ich soooo froh, dass wir zu Hause sind. Ich will zwar nicht das 3. Wochenende in Folge in der Klinik verbringen, aber ich habe das Gefühl, dass es uns zu Hause mental einfach besser geht. Die Ärzte und Schwestern der Station waren lieb und einfühlsam wie immer, der Rest hat mich fast aus den Schuhen gehauen. Jetzt werde ich meine Wunden lecken und dafür sorgen, dass Jana schnell wieder auf die Beine kommt.
Vielen Dank für die lieben Glückwünsche, Grüße und Gedanken. Ich bin froh, dass ich Euch gefunden habe. Das hier zu schreiben ist ein bisschen wie Heimkommen!!!
Vielen Dank, v. a. an Barbara und Bernadette und..... Rolling Eyes Eure Petra

_________________
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
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