bei uns hat sich gestern nach dem versuchsweisen Einstellen auf Minirin die Diagnose D. insipidus ergeben.
Nun haben wir folgendes Problem:
Wir sollen unserer Tochter (knapp 1,5 Jahre) tgl. 1 Mikrogramm Desmopressin (Minirin) nasal verabreichen. Die gängigen Sprühlösungen sind aber 10 Mikrogramm.
Wie ist der erfahrungsgemäss einfachste und unkomplizierteste Weg, der Kleinen ihre erforderliche Dosis von 1 Mikrogramm zu verabreichen? Die Zeit drängt, es kommt das Wochenende und der zuständige Arzt ist nicht mehr erreichbar.
LG Doris _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
hallo,
ich hoffe ich kann helfen. unsere tochter bekommt morgends 3 und abends 6 mikrogramm minirin.
wir haben minirin rhinyle also eine tropfflasche und kein spray. ich tropfe immer ein paar tropfen auf einen sauberen teelöffel und ziehe dann die gewünscht menge mit einer 1ml spritze auf. die unterteilung auf der spritz ist in 1 mikrogramm schritten! mit der spritze kann ich ihr das medikament dann leicht in die nase geben.
in der minirin packung ist auch so ein kleines schläuchlein, mit dem man diese geringe menge aufnehmen und dann in die nase blasen kann - da deine kleine das aber warscheinlich auch nicht alleine kann finde ich diese lösung nicht so toll, ich war einmal völlig entsetzt als eine krankenschwester diese methode bei meiner tochter angewand hat und ihr das minirin inkl. abgestandem zigarettendunst und was weiss ich noch nicht allem, in die nase pustete.
wenn du jetzt nur das spray da hast, dann sprüh einen hub in ein kleines döschen (schnappsglas hat sich auch schon bewährt!) und zieh dann die benötigte menge auf. ich hoffe du kannst noch irgendwo spritzen auftreiben, aber es sollte jeder arzt oder apotheke so was vorrätig haben (achte auf die entsprechende einteilung, wir hatten mal insulin spritzen geliefert bekommen die waren nicht in mikrogramm geteilt).
viel erfolg und falls noch fragen sind - wir sind schon seit 5 jahren minirin kandidaten - fragen!
Wir haben auch die Rhinyle, nicht die Nasensprayflasche.
Weil die Menge so gering ist, kann man sie in der Apotheke auch mit 0,9%Nacl 1:1 verdünnen lassen, das macht das Dosieren erheblich einfacher. Haben wir mehrere Jahre so machen lassen, geht gut.
Gruss, Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
@Dirk
Wie lange ist die Verdünnte Lösung haltbar, in der Apo konnten sie mir nix dazu sagen?! Ich habe Aussagen von 24 Std bis zu 2 bis 4 Wochen bekommen.
@petra
Ach ja, und die Geschichte mit der mangelnden Anweisung bzw falschen Wirkstoffstärke ärgert mich auch maßlos. Wenn man da nicht selber nochmal alles überprüfen würde. . .
Vanessa´s Labor ist eh immer eher kritisch und da könnte so eine 10fache Überdosierung massiven Schaden anrichten. Aber das wird schon nochmal Gesprächsthema!
LG
Doris _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
Wir haben die Flaschen in der Regel ca. 3 Wochen in Gebrauch. Unser Endokrinologe meinte, auch 4 müssten gehen. Wichtig: Immer gekühlt lagern und auch transportieren! _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Mit Sorge lese ich hier, dass du bei Deiner Tochter Minirin anwendest. Dieses Medikament ist ein Teufelszeug und in einigen Europäischen Ländern, insbesondere für die Nasale wie auch Orale Gabe, behördlich untersagt.
Minirin kann schwere Schäden bis hin zu Schlaganfällen mit Lähmungen verursachen. So auch bei meiner Lebensgefährtin, die in 2004 unter Minirin einen schweren Schlaganfall erlitt und seither halbseitig gelähmt ist. Eine Zeitlang konnte Sie weder sprechen noch essen.
Allein bei der WHO sind 25 Fälle von solchen und ähnlichen Vorfällen gemeldet und ich selber habe fast nochmals so viele im Internet recherchiert.
Hier weiter auszuholen würden den Rahmen dieses Forums sprengen, doch wenn du mehr darüber erfahren möchtest, kannst du mir gerne Deine e-Mail-Adresse über pn schicken. Ich kann dir umfangreiches Material zukommen lasse. Du kannst aber auch selber im Netz unter Minirin Schlaganfall oder Desmopressin Schlaganfall suchen, es gibt viele Publikationen dazu.
Minirin wird leider nach wie vor auf die Indikationen Diabetes, insipidus centralis, Polyurie, Polydipsie nach Hypophysektomie bzw. Operationen im Hypophysenberien sowie Enuresis nocturna (Bettnässen) angewendet, doch Ferring, welche dieses Präparat Europaweit vertreibt, hat es auf Grund behördlichem Druck mancherorts selber vom Markt genommen.
Mit der Hoffnung auf Deine Antwort wünsche ich ein schönes Wochenende
nenn mir bitte eine Alternative zum qualvollen Tod bei Diabetes Insipidus zu Minirin.
Es gibt keine.
Es scheint Dir ja ein echtes Anliegen zu sein, ein gut wirksames Medikament anzuprangern, wenn Du dich deswegen extra hier im Forum für Eltern behinderter Kinder anmeldest... 25 bzw. 50 Fälle weltweit sind bedauerlich, jedoch ein winziger Promillesatz der Patienten.
Wenn Du ausser Deinen Feldzug gegen Minirin nichts direktes für die Zielgruppe dieses Forums beizutragen hast, wäre es besser, Du würdest Dich wieder abmelden.
Gruss, Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
Ferdi, es gibt nicht nur schwarz und weiß. bei diabetes insipidus gibt es meines wissens nach keine alternative !
dirk, JEIN, es ist ein wikrsames medikament ABER es hat auch leider verdammt viele nebenwirkungen welche bis zum tod führen können. und grade deswegen erschreckt mich die einstellung vieler ärzte den eltern gegenüber .
medi verschreiben und eltern nach hause schicken ohne vernünftige dosierungsaufklärung , geschweige denn einen belastungstest mit minirin ausführen im krh. dieser ist eigentlich pflicht !!! vor erstgabe.
und , bei uns ganz aktuell, minirin verschreiben trotz nachgewiesener unverträglichkeit weil es sooooo viel günstiger ist als die alternative
da geht mir die hutschnur hoch, geschweige denn von der angst und sorgen um meine jungs
ganz schwieriges thema !
nichtsdesdotrotz wäre ich an den informationen interessiert da wir uns gegen das minirin mit händen und füßen wehren MÜSSEN !
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