Du schreibst: Auch wir stehen vor der Wahl verbluten lassen oder ein Medikament mit einem hohen Risiko dagegen zu nehmen.
Offenbar gibt es bei Euch auch eine Blutkrankheit zu bekämpfen. Ich weiss zwar nicht ob es sich plasmatisch um die Faktoren IIIV oder IX oder um den von Willebrand Faktor handelt, doch bei Blutungsneigungen wird oft das Medikament Octostim Indiziert.
Octostim ist eine leicht veränderte, synthetisch hergestellte Form des körpereigenen Hormons Vasopressin, das von der Hirnanhangdrüse in den Blutkreislauf abgegeben wird.
Octostim wird auf Verschreibung des Arztes oder der Ärztin angewendet, wenn infolge angeborener oder erworbener Störung der Blutgerinnung die Blutungszeit wesentlich verlängert ist. Octostim ist besonders bei leichten bis mittelschweren Fällen von Hämophilie A und der von Willebrand-Jürgens Krankheit, aber auch bei Störungen der Funktion der Blutplättchen wirksam. Octostim wird zur Normalisierung der Blutgerinnung nach inneren und äusseren Blutungen und dahingehend auch präoperativ angewendet.
Es enthält zwar auch etwas Desmopressin, doch nicht so viel wie Minirin und ist überdies auch mit anderen Präparaten vermischt. Vielleicht machst Du Dich darüber mal schlau.
ich kenne mich weder mit Krankheiten, die die Blutgerinnung betreffen, noch mit Diabetes Insipidus aus.
Aber ich nehme Folgendes mit: Minirin ist gefährlich. Aber bei Diabetes Insipidus gibt es keine Alternative zu diesem Medikament. Ferdi, da ist es dann wenig hilfreich, wenn Du dieses Medikament in Bausch und Bogen verdammst. Ich habe den Eindruck, dass Du über Google auf dieses Forum aufmerksam geworden bist. Bei Dir sind alle roten Lampen angegeangen. Dabei hast Du übersehen, dass hier die Eltern vorn schwer behinderten und ernsthaft kranken Kindern schreiben. Die Eltern hier würde nie einem sonst gesunden Kind wegen irgendeiner Lappalie überhaupt
ein Medikament verabreichen.
Wenn mehrere Medikamente bei einer bestimmten Indikation zur Auswahl stehen, sollte man natürlich das risikoärmste Medikement nehmen. Das bezweifelt hier niemand. Vielleicht wäre es gut Wenn Du Deinen Minirin-Feldzug auf die Fälle beschränkst, in desen es gegeben wird, obwohl es verträglichere Alternativen gibt.
Hallo Ferdi,
vielen Dank für den Link!Wir aber nehmen Cyklokapron.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
also meine Kleine hat mit 17 Monaten 3,5 bis 4 Liter getrunken, Tendenz stark steigend. Dadurch, daß Vanessa auch keinen Dickdarm mehr hat, war die Gefahr von schwerwiegenden Elektrolyt-Entgleisungen riesig.
Ein weiterer Hauptpunkt, den bis zur Einstellung mit Minirin niemand auch nur ansatzweise betrachtet hatte, war die Schlafproblematik. Vanessa wachte nachts furchtbar oft auf, in den meisten Nächten war der längste Schlafinterverall 30 Min., Etappenschlaf von früh bis spät - kein Schlaftraining, kein Melatonin, nichts half.
Seit der Nacht, in der die Kleine das erste Mal Minirin bekam, schläft sie. Nicht durch, aber sie wird nur noch 2 - 3 Mal wach, weil die Windel voll Stuhlgang ist (kommt durch die Dickdarmproblematik). Und sie fängt das erste Mal in ihrem Leben an, motorische Entwicklungsfortschritte zu machen. 5 Tage nach der ersten Minirin-Gabe fängt sie an, frei zu sitzen, 7 Tage danach beginnt sie, leichte Ansätze von Krabbeln zu zeigen. Und die ganze Familie kann das Leben mehr genießen, denn was monatelanger Schlafentzug bedeutet, ist meiner Meinung nach mit Folter gleichzusetzen. Und ich war die letzten Wochen vor der Minirin-Gabe kurz vor knapp, war psychisch fertig und es war nur noch eine Frage der Zeit, bis mein Körper sich selbst die Auszeit genommen hätte, die er brauchte.
Nicht daß das jetzt jemand falsch versteht: Vanessa schläft jetzt in der Nacht besser, weil sie keinen Durst mehr hat und die Windel nicht konstant bis zum Anschlag voll ist. Und entwickelt sich besser, weil sie das erste Mal in ihrem Leben ausgeschlafen ist. Das Minirin ist ja nur indirekt daran beteiligt.
Wenn ich diese ganzen Punkte betrachte, fällt für uns persönlich die "Nutzen-Risiko-Abwägung" sehr eindeutig aus. Alternativen, die Vanessa´s und unser Leben genau so positiv verändern würden ohne Minirin? Nur her damit!
LG
Doris _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
Hallo,
unsere Tochter hatte nach einer Gehirnblutung IV.Grades einen Hydrozephalus entwickelt, der im Alter von zwei Monaten mit einem internen Shunt behandelt wurde (sie ist heute 9 Monate alt). Der Endokrinologe hat im Alter von ca 3 Monaten Diabetes insipidus diagnostiziert und seitdem bekommt sie Minirin (eine viertel Tablette abends). das Problem was wir haben ist, dass sie nicht genügend trinken will, sie hat seit einem Monat starke Verstopfung, ihr Natriumspiegel ist knapp über der Obergrenze. Allerdings hat sie aber nie übermässig getrunken oder übermässig Wasser gelassen. Die ganze Diagnose basierte auf einer Horrorwoche im Krankenhaus im dritten Monat in der alle Tests unter extrem stressigen Bedingungen absolviert wurden (Wir wohnen in Prag, die Bedingungen unter welchen meine Frau mit der Kleinen dort eine Woche bleiben musste, sind schwer zu glauben, in einem kleinem Zimmer mit zwei weiteren Müttern mit pflegebedürftigen Kindern auf einem Ausziehsessel schlafend). Der Arzt reagiert auch heute nicht wirklich auf unsere Anfragen, ob wir nicht einmal probieren sollten, das Minirin abzusetzen. Auf der anderen Seite haben wir das übermässig starke Gefühl dass ihr mangelnder Durst und ihre Verstopfung eher hormonale Ursachen haben, nachdem wir ernährungstechnisch alles probieren was geht... Kann es sein dass Minirin solche Ursachen hat, dass es z.Bsp. den Hormonhaushalt durcheinander bringt, wenn es nicht gebraucht wird?
Vielen Dank für Eure Antworten!
JC
ich weiss nicht, ob Eure Diagnose sicher ist, aber starker Durst und starke Ausscheidung gehörend zwingend zum D.I. dazu. Minirin, wenn es nicht gebraucht wird, ist gefährlich.
Führt bitte mal ein Tagebuch darüber, wieviel Eure Tochter an Urin ausscheidet im Verhältnis zur Trinkmenge, Brei und feste Kost rechnet man ca. 1/3 des Gewichtes an Flüssigkeit. Sollte es da eine erhebliche Abweichung geben, ist Vorsicht geboten.
Das der Natriumspeigel knapp über der Obergrenze liegt (wie oft wird gemessen?) bedeutet eher, dass das Minirin nicht zu stark wirkt, denn es senkt den Natriumspiegel.
Habt Ihr eventuel die Möglichkeit, in eine deutsche Klinik zu kommen?
Viele Grüsse und alles Gute
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
vor allem würde ich von der Dosierung als Tablette absehen, wir verabreichen als nasale Lösung und können somit seehr genau dosieren und können die Dosis wirklich in Kleinstschritten anpassen. Ausserdem wird das Minirin nasal viel besser vom Körper aufgenommen. Unsere Kleine ist seit 6 Monaten auf Minirin eingestellt und wir haben die optimale Dosis bei abends 1,4 Mikrogramm abends und 0.8 Mikrogramm morgens - also wirklich Nuancen, die ausschlaggebend sind!
LG
doris _________________ Doris *77, F *86 mit J *11/01 HKS m. Störung d. Sozialverhaltens, depr. Störung, + 12 Dpt.. - V *05/10, Ileorektalanastomose Z. n. NEC d. Clostridien, sek. Hämosiderose, Leberfibrose, Optikushypoplasie (ges. blind 0.01), globale Entwicklungsretard., Muskelhypotonie, Z. n. KISS-Syndrom, spast. Hemiparese re., V. a. ton. Anfälle, Diab. Insipidus
Vielen Dank erst mal für die schnellen Antworten! Wir dosieren auf Anleitung des Endokrinologen so, dass wir eine Tablette nehmen und diese vierteln, und ihr abends ein Viertel, mal ein bisschen grösser, mal kleiner unter die Zunge legen... Kanns ja wohl anscheinend nicht sein, wenn ich lese wie man es sonst dosiert... Wir werden jetzt erst mal den Arzt wechseln. Deutsche Klinik geht leider nicht, zumindest noch nicht. Wir wollen mit der Kleinen nicht reisen, nachdem sie epilepsiegefährdet ist (zum Glück hatte sie noch keinen Anfall bisher).
Die Tabletten die sie bekommt sind übrigens 60 Mikrogramm, davon mehr oder weniger ein viertel jeden Abend, also 15 mg. Hört sich nach verdammt viel an wenn ich den Beitrag von Doris so lese. Hat noch jemand soviel Minirin im ALter von 3-9 Monaten verschrieben bekommen?
JC
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