Verfasst am: 13.10.2011, 15:06 Titel: Keine altersgerechte Entwicklung/Frühförderung und Kiss???
Hallo zusammen,
erstmal muss ich mich glaube ich vorstellen.
Ich heisse Silke, bin 31 Jahre alt und Mutter von Niklas (4 Jahre) und Nils (5 Monate)
So, jetzt hoffe ich mal das ich hier auch eigentlich reingehöre. Falls nicht sagt mir das ruhig
Unser Problem ist folgendes: Heute hatte Niklas seine U8, die leider schlecht ausfiel. Er hat Defizite in der Grob- und Feinmotorik und einen schlaffen Muskeltonus. Lt. Ärztin hängt seine komplette Körperhaltung. Den Sehtest hat er leider auch nicht bestanden, aber das hatte ich schon vermutet (wir haben auch schon seit langem für Montag einen Termin beim Arzt). Desweitern hat er enorme Wahrnehmungsprobleme was die Zunge (Mundmotorik) betrifft, sowie Sprachschwierigkeiten. Bei der Logopädin sind wir bereits.
Jetzt frage ich mich gerade, ob all diese Defizite Spätfolgen vom KISS Syndrom sind? Als Baby hatte er praktisch alle Symptome von KISS die man haben konnte. Er kam mit Sichelfüssen zur Welt, hatte Schluckbeschwerden, war ein Schreikind und schlief nur wenn man mit Ihm im Kinderwagen unterwegs war und sabbert ja leider heute noch. Diagnostiziert wurde es dann leider erst recht spät (so mit 6 Monaten ca). Unser KiA tat den verformten Kopf immer mit falscher Lagerung ab und wir mussten zwei Orthopäden drauf schauen lassen, bis es diagnostiziert wurde. Daraufhin hat er dann knapp ein Jahr lang KG bekommen und bei der letzten Kontrolle wurde auch nix mehr festgestellt.
Tja und nun die ernüchternde Diagnose... Kann es sich hier wirklich um Spätfolgen handeln? Oder doch was anderes?
Denn wenn ich tief in mich gehe, frage ich mich schon ob Niklas nicht etwas besonders ist. Er hat beispielsweise so gut wie gar kein Interesse daran, mit anderen Kindern zu spielen. Im Kindergarten klappt das wohl einigermassen, aber nachhause zu Ihm dürfen sie nicht kommen. Bei fremden Kindern wird er ganz still und traut sich nicht vom Stuhl weg (beim Arzt z. Bsp.). Sind die Kinder aus dem Raum, ist er wieder komplett der alte. Anders bei Erwachsenen. Da dreht er komplett auf und macht den Alleinunterhalter.
Spielen kann er alleine so gut wie gar nicht. Ständig fragt er ob man mit Ihm spielt. Sagt man nein, fängt er an zu jammern, wer denn jetzt mit Ihm spielen soll. Ausdauer hat er auch nicht wirklich. Er spielt meist etwas für ein paar Minuten und geht dann auch schon wieder. Memory zu Ende spielen? Klappt nur selten. Schon wenn es liegt, hat er meist keine Lust mehr dazu. Aufbrausend ist er. Wenn Ihm was nicht passt, wird sofort losgeschrien. Bis vor kurzer Zeit hat er noch dazu sofort gehauen. Das haben wir ihm endlich abgewöhnen können. Denn er wurde teils richtig aggressiv und haute derbe zu und kam sogar hinter einem hinterher gelaufen um ihn zu hauen.
Tja das sind mal die Fakten wie Niklas so ist. Alles in allem kann ich es so schlecht einschätzen, ob ich hier einfach nur einen gesunden (etwas eigensinnigen) Jungen habe oder ob nicht doch mehr dahinter steckt.
Am Dienstag haben wir bei uns im Gesundheitsamt einen Termin zur Untersuchung ob er Frühförderung bekommt. Ich bin mal gespannt, was auf uns zukommt.
So, jetzt habe ich aber glaube ich genug geschrieben.
Vieleicht könntet Ihr mir einfach mal ein paar Feedbacks geben?
herzlich willkommen in diesem Forum. Hier kann man sich gut austauschen.
So wie dein Kind beschreibst als Baby, könnte man sagen, daß ist ein KISS-Kind
wie es im Buche steht. Sichelfüsse, Schreikind etc.. Dazu gehört auch ein auch
ein schlaffer Muskeltonus und Defizite in der Grob- und Feinmotorik.
Und ich habe auch zwei Söhne (Jan und Ben) die KISS-KIDD-Syndrom haben.
Die hatten bzw. haben Probleme mit der Feinmotorik, teilw. mit dem Gleichge-
wicht, schlaffen Muskeltonus, Überbiss, Neigung zu X-Beinen+Plattfüssen (Jan).
Und KIDD-Syndrom (späte Variante des KISS-Syndroms) wurde auch erst
spät erkannt bei meinen Kindern (bei Jan mit 9 und Ben mit 4 Jahren). Allerdings
haben wir die stille Variante des KISS-Syndroms (keine Schreikinder, das gibt
es, da hat mich Dr. Koch aus Hamburg eines Besseren belehrt). Was auch wichtig,
ist, mit dem Kind ein bis zweimal im Jahr zur Kontrolle zu gehen.
Aber das nur die Sympthome des KISS-Syndroms sind, daß kann ich dir nicht
sagen. Kein Interesse mit Kindern zu spielen, die dürfen zu ihm nicht nach Hause
kommen, aufbrausend sein, aggessiv sein. Da könnte mehr hinter stecken.
Da muß ich an ADS/ADHS und sogar Autismus denken. Es ist schon mal gut,
daß ihr einen Termin zur Untersuchung wegen der Frühförderung bekommt.
Soll er einen I-Platz in der Kita bekommen? Es wäre auch ganz gut wenn ihr
ein SPZ (Sozialpätrie-Zentrum, Kinderneurologie) aufsucht.
Mein Sohn ist frühkindlicher Autist, der äußerst selten mit Kindern spielt. Er spricht
sehr wenig und es nicht kommunkativ. Hat er eine Kopfgelenkblockade, dann
verschärfen sich seine Stereotypen und die schon vorhandene motorische Unruhe.
Deswegen hatte er lange Zeit neben dem V. auf Autismus (hat sich ja bestätigt)
den V. auf ADHS, Bruder Jan den V. auf ADS. Das ist nämlich häufig bei KISS-
Kindern so mit diesen Verdachtsmomenten.
Kuck mal hier rein zu KISS-Syndrom, Autismus, ADHS/ADS (hier sind die Links)
LG
Andrea _________________ Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), AVWS,
LRS, hypoton /Ben 01/04 KISS(KIDD) , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, starke Sprachverzögerung, Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)
Hallo Silke,
ich bin auch neu hier und habe heute das erste Mal geschafft was zu schreiben und dann bin ich auf deinen Beitrag gestoßen. Ob das KISS Syndrom für das alles zuständig ist? Ich wüsste es auch gerne . Mein Sohn ( bald 7 Jahre) war auch ein Schreibaby. Mir wurde immer vom Arzt gesagt, dass ist halt so damit müssen sie sich abfinden. Ich kämpfte mich durch die ersten 5 Monate und ich kann dir sagen... bis zu 5 Stunden Geschrei am Stück ..ich war am Ende und keiner konnte mir helfen. Von Osteopathen hatte damals auch keiner eine Ahnung und damals dachte ich auch noch was der Arzt sagt, dass ist auch so. Ärzte sind Halbgötter in weiß ( etwas später wurde mir bewusst, dass die Wahrheit anders ist). Also ich quälte mich durch die Zeit und es wurde nach ca 5 Monaten immer besser. Bastians Entwicklung ging voran aber irgendwie langsamer und schleppend. Bei jeder U Untersuchung wurde mir gesagt, dass wird schon. Als ich dann im Kindergarten gefragt wurde ob alles gut bei der U7 war und ich sagte ja. Sagte mir zum ersten Mal eine Kindergartentante, dass sie nicht findet das alles ok ist. Bastis Bewegungen, immer noch der Faustgriff das sabbern.. Wir also wieder zum Arzt und der sagte naja wir könnten ja mal Physiotherapie verschreiben und dann werden wir ja sehen ob was ist aber er denkt nicht. Wir hatten mit Physiotherapie angefangen und seine Physiotherapeutin ist gleich bei unserem Arzt aufgelaufen und hat gesagt mit 1 Mal die Woche ist es nicht getan. Also zweimal die Woche Physiotherapie. Dann hatten wir auch von einem Osteopathen gehört und sind hin gefahren. Siehe da, Basti hatte ein KISS Syndrom mit Kopfgelenksblockierung. Und da war er schon 3 Jahre fast 4. 3 Mal waren wir dann dort und man hatte deutlich an Bastis Sprache eine Besserung gehört. Wir sind auch im Sozialpädiatrischen Zentrum und bekommt auch zweimal die Woche Frühförderung.Es ging dann weiter mit Logopädie und später kam die Ergotherapie dazu. Nur war er immer noch Entwicklungsverzögert und hat Probleme mit der Grob und Feinmotorik, Wahrnehmung, Konzentration,Gleichgewicht. Wir hatten auch immer festgestellt, dass sein rechtes Auge schielt. Immer wieder haben wir das angesprochen und erst der zweite Augenarzt hat ihm dann mal eine Brille verschrieben und das wird schon.
Immer wieder wurden wir von anderen auf das räumliche Sehen angesprochen . Wir holten uns eine Überweisung in die Augenklinik um ihn richtig untersuchen zu lassen. Und siehe da, er hatte die ganze Zeit eine viel zu schwache Brille auf der Nase und erst jetzt mit 6 Jahren haben wir eine Pflastertherapie angefangen ( das bessere Auge wird abgeklebt). Was ich damit sagen will, es ist so wichtig das die Augen von deinem Kind kontrolliert werden. Es ist so wichtig. Bei uns wurde alles viel zu spät festgestellt und wir waren wirklich immer hinterher nur immer bei den falschen. Basti hatte die gleichen Probleme und erst jetzt kommt bei ihm heraus, dass vieles von seinen visuellen Schwierigkeiten kommt. Allerdings ist er von seiner Art anders als dein Sohn. Komplett das Gegenteil, sehr kontaktfreudig und aufgeschlossen.
Ich denke du bist genau richtig hier und irgendwas stimmt nicht. Nimm es ernst denn jede kleine Störung kann gravierende Folgen haben wenn sie unentdeckt bleibt.
Basti haben wir jetzt zurückstufen lassen. Er bekommt seit ein paar Monaten Sehförderung und wir haben jetzt das Problem mit der Schule. Es sieht so aus als ob er auf die Sehförderschule kommt.
Aber ich würde auch gerne mal wissen ob es jetzt alles von dem spät erkannten KISS kam. Mir wurde mal gesagt wenn das KISS behandelt wurde, dann entwickeln sich die Kinder irgendwann alles normal. Also denke ich mal jetzt das es noch irgendwas anderes bei ihm ist und er so geboren wurde.
Ich wünsche euch viel Glück und hole dir am Besten mehrere Meinungen ein. Wenn ein Arzt zu dir sagt, dass wird schon...
Ich würde auf jeden Fall differentialdiagnostisch auf Autismus bzw. die Asperger-Form testen lassen. Deiner Beschreibung nach spricht einiges dafür und letztlich muss man testen lassen, um es ausschließen zu können. Das sollten aber Spezialisten machen, und die sind oft schwer zu finden,
Über Autismus gibt es unglaublich viel Fehlvorstellungen, auch bei vielen Ärzten, deshalb wird er sehr oft erst spät erkannt. bei uns hatte es weitreichende Folgen, indirekt auch für mich, weil mein Sohn die Asperger-Diagnose erst mit 9 bekam.
Bitte auch meine PN lesen, kommt gleich, bei Dir müsste dann oben in der mittelgrünen Zeile etwas blinken, da bitte draufklicken.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Ferndiagnosen sind unmöglich aber eine Idee möchte ich Dir gern mitteilen,denn Deine Vorstellung erinnert mich immens an einen Jungen, den ich in der Reittherapie seit kurzem betreue. Bei ihm ist die Ursache ein genetischer Defekt (spontane Veränderung, keine erblich sich durchziehende Sache). Zieht evtl. mal die Möglichkeit in Betracht, eine Genomanalyse machen zu lassen, vielleicht kommt ihr so zu der Ursache und könntet gezielt helfen. Soviel ist ähnlich: Schlaffe Motorik, schiefer Körper, massive Sprachprobleme, geringe Ausdauer egal wofür, keine Freunde, schnelles Zuhauen oder Ausrasten....
Hallo, nur mit KISS lässt es sich vlt nicht ganz erklären, was du da so beschreibst. Aber es klingt zumindest danach, dass KISS (u.a.)vorliegt. Ist denn die HWS schon mal entsprechend geröngt worden. Hierzu muss man durch den geöffneten Mund "nach hinten" röntgen.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Tatsächlich könnte das alles am KISS liegen, muß aber auch nicht.
Bekannte haben auch so einen Jungen wie es deiner ist. Er war schon über fünf Jahre alt, als bei ihm KISS festgestellt wurde! Jeder sagte immer gleich, er hätte doch ADHS, so aggressiv und wenig ausdauernd, wie er wäre. Aber nicht immer muß es gleich so sein.
Ich würde dir neben Frühförderung oder Ergotherapie und Logopädie eine Sprachheilreha ans Herz legen. Mein Sohn und ich waren 2x in der Eubios-Klinik in Thalheim im Ezgebirge. Das Programm, was dort mit den Kindern gemacht wird, wäre genau richtig für deinen Sohn. Denn dort wird genau an diesen, seinen, verschiedenen Problematiken gearbeitet.
Wünsche dir viel Ausdauer und Geduld. _________________ LG
Katrin
Katrin ('71), Mika (12/03), expressive SEV, AVWS, Wirbelwind
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