ich möchte euch berichten, wie es uns letzte Woche ergangen ist.
Und ich kann nur sagen Daumen hoch!!
Wir hatten eine super Woche.
Hannes schläft seit letzten Sonntag (fast) durch. Er ist super gelaunt, knört nur, wenn er müde ist, Hunger hat oder ihm langweilig ist.
Seit 3 Tagen isst, ja ihr hört richtig, er isst mittags ein 1/4 Gläschen! Das ist so super! Musste am Donnerstag, als ich das das erste Mal probiert habe so heulen, ich habe mir nen Keks angefreut!
Gestern hat er auf seiner Decke gelegen, hat Musik gehört und ich konnte Staubsaugen!
Er lässt sich in seinen Therapiestuhl setzen, kein überstrecken mehr mit lautstarkem Geschrei!
Vor 1 Woche war das alles noch undenkbar.
Wir haben hier ein ganz anderes Kind zu Hause.
Es ist so schön, zu sehen, dass es ihm gut geht!
Und was zeigt es mir, diese Sch... aroganten Ärzte sollten doch mal auf die Eltern hören und nicht ihre Ahnungslosigkeit oder kein Bock Einstellung abtun mit dem Vorwurf, wir hätten unser Kind nicht gut erzogen oder im Griff! "DANKE" sage ich da nur! Und Hannes muss es aushalten, dabei hat er sich eben nur so verhalten, weil er nicht anders konnte, da es ihm beschissen (SRY) ging!
Ich weiß momentan garnicht so recht was mit mir anzufangen und habe diese Woche trotzdem meistens bei ihm gesessen, nur um ihn zu beobachten, wie es ihm gut geht *grins*
Super!!! _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
Anmeldedatum: 28.02.2011 Beiträge: 221
Wohnort: Nähe Wolfenbüttel
Verfasst am: 21.01.2012, 14:54 Titel:
Hallo Steffie !
Das freut mich total das es Hannes so gut geht.
Super !
LG
Kerstin _________________ Kerstin `68 mit Laura `94 Migräne und viele weitere Baustellen und Jona `98 Sehr seltene Migräne vom Basilaris-Typ zur Zeit richtig heftig...
Hallo liebe sunshinesteffi,das hört sich toll an.Ich habe auch so einen kleinen Flitzebogen wie du zu Hause und genau so alt wie dein kleiner Schlumpi.Manchmal haben wir auch schon ruhige Phasen dabei.Abropo Therapiestuhl,dem mögen wir nicht.Ist jetzt auch zu klein wird ein neuer angepasst.In der Kutsche halten wir es schon mal 30 min mit Gemecker aus.Es ist ja doch schon was ganz aderes wenn die Kleinen endlich ihre innere Ruhe erlangen.LG Jeannette mit Evan
Das Valiquid (Diazepam) hat leider nen starken Wirkungseinbruch. Die Situation hier zu Hause ist immer noch besser, aber Hannes hat wieder viele Anfälle und damit zusammenhängend Streckspastiken, was wieder mehr gemecker bedeutet.
Also wird das Valiquid nun in Frisium umgewandelt, um hoffentlich damit die Epi besser in den Griff zu bekommen. Wenn das nicht hilft, wird nochmals die Luminalette versucht. Das Sabril will die Ärztin wieder rausnehmen und auch das Orfiril wird über kurz oder lang wieder ausgeschlichen.
Die Ärztin hat uns schon vorgewarnt, das die ersten Nächte nach dem Meditausch Valiquid-Frisium nicht so ruig sein werden, aber meinte das würde sich wieder regulieren. Denn mom. schläft Hannes von Abends halb 8 bis morgens ca. 5 durch!! Genial. Hoffe das bleibt weiter so, das ist für alle anwesenden sehr erholsam.
Hallo Steffi, blöd aber hoffentlich behält die Ärztin recht.
bei uns ist es gerade auch wieder ziemlich anstrengend, Hanne ist zwar entspannt und gut gelaunt, aber durch das Rivotril oft seeeehhhhr schlapp. Und sie steht konsequent um 2 Uhr früh auf und ist 4h wach.... Dass das Rivotril eigentlich eine sedierende Wirkung hat, sollte ich ihr vielleicht mal sagen... Allerdings schläft sie 8-10h am Stück, nur halt zur falschen Zeit.
Fahrt ihr jetzt eigentlich in ein Epi-Zentrum?
LG
Katrin _________________ Katrin mit Hanne (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] und damit assoziierte Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, Glaskörper-und Linsentrübung), seit 10/2011 BNS Anfälle, PEG, und Luise (3/2011; gesund)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
Daumen hoch!!
Woche.
