Verfasst am: 11.10.2011, 14:11 Titel: Streckspastik wird wieder viel schlimmer!
Hallo ihr Lieben,
wir hatten es jetzt mal ein paar Wochen ruhiger, aber jetzt geht´s wieder los.
Hannes Spastik wird wieder schlimmer. Er ist nur noch fest in den Extremitäten und am rumnörgeln weil´s ihm Schmerzen bereitet.
Mit dem Tetrazepam sind wir am Dosisende angelangt. Er bekommt 3xtägl. ne 1/4 Tablette.
Und es wirkt fast garnicht mehr, durch Gewöhnungseffekt und Weil Hannes momanten echt gut zunimmt.
Da freuen wir uns auch drüber, aber es bringt die Medieinstellung wieder voll durcheinander.
Unser KiA will sich jetzt umhorchen bei ner Kollegin, was Hannes helfen kann.
Entweder Baclofen oder Botox.
Baclofen geht doch aber nicht oral, oder?
Und Botox zahlt die Kasse sicher nicht?
Und hilft das überhaupt bei Streckspastik?
Was kriegen eure Kids gegen die Spastik?
Es ist zum verzweifeln, weil er ein so fröhliches und angenehmes Kind sein kann, wenn er keine Schmerzen hat die ihn ärgern und der Tonus normal ist.
doch Botox wird von der Kasse übernommen.
Aber bedenke, dass die Wirkung nach ca. einem Vierteljahr wieder nachlässt und neu gespritzt werden muss.
Hast du mal über Ostheopathie nachgedacht? Muss man auch wiederholen, aber kann durchaus Linderung bringen und ist eben auch nicht so schmerzhaft wie Spritzen. Was sagt generell ein Kinderorthopäde zu der Spastik?
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
zum Osteopathen gehen wir ja regelmäßig. Und die KG macht auch ab und an mit ihm Cranio.
Das bringt auch ne Woche meist Linderung, aber eben nict lange.
Wir müssen ihn auch sicher nochmal richtig wegen KISS behandeln lassen, aber ein guter Arzt ist erst wieder in Hannover, muss zusehen, wie ich dahin komme.
Kinderorthopäde ist auch so ne Sache, zumindest einer der sich auch mit Schwerstbehinderten auskennt.
Die Spastik hat die Neuropädiaterin diagnostiziert.
Wie oft geht ihr denn zur Osteopathie mit Markus?
Du bist da ja total überzeugt von, weil du viel davon schreibst.
doch Baclofen geht auch oral - ist unter Lioresal auf dem Markt und kann auch über die PEG gegeben werden.
Jakob bekommt auch Botox - bei ihm hält die Wirkung wesentlich länger an. Allerdings wird es nur in die Oberschenkel gespritzt.
Da eben aber auch die Arme spastisch sind, haben wir es auch zusätzlich mit Lioresal probiert. Allerdings war Jakob so weggetreten, dass es sehr schnell wieder ausgeschlichen wurde.
mit Akkupunktur kenne ich mich nicht aus.
Ich habe eben nurwirklich gute Erfahrugnen mit Ostheopathie gemacht. Klang es für mich anfangs eher nach Woodoo, hatte ich schon nach der ersten Behandlung ein total verändertes Kind. Wegen KISS war ich bei Dr. Koch in Eckernförde. Ostheopathie wurde u.a. auch in der Uniklinik Mainz gemacht.
Jetzt fahre ich immer nach Chemnitz, die dortige Orthopädin behandelt nach Arlen. Ich fahre immer dann, wenn Markus wieder angespannter wirkt, den Kopf schräger hält, schlechter schläft. liegt wie eine Fragezeichen mit Kopf nach hinten überstreckt.
Auch regelmäßige Manual Therapie bekommt Markus sehr gut und wirkt dem Angespanntsein gut entgegen.
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
es gibt eine tolle Klinik in Hamm, Klinik für Manuelle Therapie. Aufenthalt 2 Wochen. wenn du etwas näheres wissen möchtest gerne auch über PN.
Wie wäre es mit SchwimmtTherapie?? Warmes Wasser ist wunderbar gegen Verspannungen, Überstreckungen.... Wir waren mit unserer Leyla in den Sommerferien in Ungarn dort waren wir fast jeden Tag in Thermalbädern schwimmen. Sie war auch unendlich steif vor den Ferien sie war wie ein Bogen total verspannt. Die wärme tat Leyla so gut das sie wie ausgewechselt ist und es hält immer noch an. Die Therapeuten und wir sind total begeistert.
Liebe Grüsse
Arzu
es gibt eine tolle Klinik in Hamm, Klinik für Manuelle Therapie. Aufenthalt 2 Wochen. wenn du etwas näheres wissen möchtest gerne auch über PN.
Wie wäre es mit SchwimmtTherapie?? Warmes Wasser ist wunderbar gegen Verspannungen, Überstreckungen.... Wir waren mit unserer Leyla in den Sommerferien in Ungarn dort waren wir fast jeden Tag in Thermalbädern schwimmen. Sie war auch unendlich steif vor den Ferien sie war wie ein Bogen total verspannt. Die wärme tat Leyla so gut das sie wie ausgewechselt ist und es hält immer noch an. Die Therapeuten und wir sind total begeistert.
Liebe Grüsse
Arzu
Ja, schade, dass es so was nicht hier auch gibt. Aber es ist ja wohl nicht nur die Wärme des Wassers, sondern das Wasser selbst, dass durch den dortigen Schlamm und daraus resultierenden Wasserbestandteilen eine entspannende Wirkung hat.
Würde so mancher Mama und ihrem Rücken auch gut tun.
Das Thermalwasser von Mosonmagyaróvár sprudelt mit 74 Grad aus 2000 m Tiefe. Es enthält Alkali-Hydrogenkarbonat und Chlorid (Heilsalze, Jod und Mineralien) und zählt zu jenen 5 Heilwässern Europas, die über die größte gesundheitliche Wirkung verfügen. Indikationen: Erkrankungen des Bewegungsapparates, altersbedingte, chronische und entzündliche Muskel-, Knochen- und Gelenkbeschwerden, rheumatische Erkrankungen, Regeneration nach Unfällen oder Operationen, Frauenkrankheiten. http://www.50plus.at/ungarn/thermen-ungarn.htm
Gruß Kerstin _________________ Kerstin mit Markus(*97), Hydrocephalus mit schwerem Verlauf und Epilepsie und Philipp (*93) 28SSW NEK, jetzt Kurzdarmsyndrom,Nierenproblematik
Ein behindertes Kind ist wie ein krummer Baum - du kannst ihn nicht gerade biegen, aber du kannst ihm helfen, Früchte zu tragen.
LG
Simon _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
hast Du Dich schon mal bei ULZIBAT reingelesen ?
Aber Labolife kann ich auch sehr empfehlen.
LG _________________ Ines (*73) Eineiige Zwillinge Pia (* 05/2006 in der 37.SSW, Sauerstoffmangel durch Thrombose in der 25.SSW) Jana (+25.SSW) Meine Galerie
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