Ja, Buccolam ist recht teuer....aber auch mindestens 1 Jahr haltbar!
Was das Speicheln betrifft.....das geht trotzdem, denn der Wirkstoff wird innerhalb weniger Sekunden über die Mundschleimhaut aufgenommen.
Und bei 15 kg Körpergewicht würden die 5 mg Buccolam ausreichen. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Wir haben auch das Nasenspray als Notfallmedikament (finde ich für eine dreijährigen echt prima); bekommen wir aus unserer betreuenden Klinik aus den Niederlanden (Radbout) 3 ml Midazolam 2,5 mg ein Jahr haltbar und nach dem öffnen sogar 90 Tage !!!
da wir es von der KK bekommen weiss ich den genauen Preis nicht; denke aber um die 30 Euro.
Wir wohnen in Deutschland dürfen aber in die nächtgelegene Kinderneurologie gehen und das ist für uns in den Niederlanden (die Beste Kinder-Klinik der Welt!!!)
ich habe gestern mit dem Hersteller von Buccolam gesprochen wegen der Haltbarkeit und der Dosierung.
Buccolam ist 1,5 Jahre haltbar. Und bei Benjamin sollen wir 5mg geben.
Ich habe gerade schon mit dem KiA gesprochen, der gibt uns auch ein Rezept dafür!!
Midazolam-Nasenspray kommt für uns nicht in Frage wegen der relativ kurzen Haltbarkeit! Da Benjamin selten krampft (letztes Jahr nur 6 mal), nützt uns eine Haltbarkeit von 3 Monaten nicht viel. Und vor allem brauche ich ein Medikament, was fertig dosiert ist, um den Busfahrern von Benjamin eine klare Anweisung geben zu können. Mit Tropfen wären die sicherlich überfordert!!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Das Nasenspray hatten wir auch...1,5 Jahre lang.....alle 3 Monate musst ich neues Rezeot holen weils abgelaufen war.....und insgesamt hatten wir es nur 2 Mal benutzt.
Und Beide Male hat Kimberly gebrüllt wie am Spiess vor Schmerzen.......das Zeug brennt höllisch in der Nase.
Ausserdem wusste man nie genau wieviel mg denn ankommen.
Und bei extremen Schnupfen wirkt es so gut wie gar nicht.
Bin echt froh das des Buccolam jetzt auf dem deutschen Markt ist.
Keine Fummelei mehr mit den Medis, keine "Abmesserei"....einfach auspacken und rein damit _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ja, ich hoffe, dass es bei Benjamin auch so einfach ist und vor allem auch gut wirkt!!
weißt du, ob das Zeug unangenehm schmeckt???
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
klar...bitter halt. Aber ich denke unangenehmer Geschmack ist besser wie ein Brennen in der Nase.
Zumal es im Mund ja schnell weg ist _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
wir haben Buccolam 2,5 mg bekommen. Bis jetzt hatten wir Tavor 1,0 mg was bei uns seine Wirkung immer erst nach 24 Std. zeigt. Diazeparm geht auch nicht wirklich entweder kommt die Hälfte gleich mit raus oder es zeigt so gut wie keine Wirkung. Das Buccolam hat unser Prof. sehr gering dosiert (Mia ist fast 6 und wiegt so um die 20 kg) um es mal auszutesten. Mich schreckt der Beipackzettel wegen der eventuellen Atemprobleme etwas ab (ja ich weiß, dass man bei allen der Epi. Medis nicht allzu nette Dinge stehen hat - bin aber doch etwas unsicher).
Hat jemand schon Buccolam angewendet ?
Bin gespannt auf evtl. Berichte.
LG Katrin _________________ Katrin ´71,Oli `68, Laura `96 und Luca`97, Jonas `00 (Sternenkind seit `01) und Mia ´06 auf der Suche nach Gendefekt, Microcrocephalie, therapieresistente Epilepsie, Muskeldystrophie,Hirnanlagestörung mit V.a. zentr. Sehstörung, PEG 07, Deletion 5p13.1 u.3p14.3
-super freundlich quietschende Kuschelmaus-
Ja, mein Sohn bekam schon ein paar der Buccolam-Fertigspritzen.
Und ich hegte bezüglich Laurins ohnehin bestehender Atemproblematik die gleichen Befürchtungen und habe auch zunächst die 2,5mg Dosierung angewandt.
Es klappte ohne Probleme.
Laurin reagierte sehr schnell, die Krämpfe stoppten....zumindest für eine Weile.....und die Atmung blieb stabil. Auch nachdem ich zwei Anwendungen in kurzem Abstand geben musste.
LG Kirstin _________________ Laurinsmama mit A.99 und L.07, therapieresistente Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung, Port,Button, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
Atemdepressionen macht Diazepam doch aber auch, und das nicht grad wenig.
Rivotril ebenso.....
Da reagiert aber natürlich jedes Kind anders.....mehr als austesten kann man es nicht.
Mir 2,5 mg als "Versuchs-Dosis" liegst da schon bei einer wirklich geringen Menge.
Empfohlen ist bei dem Alter sogar schon 7,5 mg.......
Vielleicht hast ja Glück und sie reagiert bereits auf 2,5 mg.......aber ich denke um mindestens 5 mg werdet ihr nicht drumrum kommen wenns gescheit wirken soll _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
und lieben Dank für Eure antworten. Die 2,5 mg hat unser Prof. angesetzt und wir werden ja sehen, ob sie darauf anspringt oder wir mehr brauchen.
Tavor, Diazeparm etc. - alle atemdepressiv, aber bei was neuem sitzt mir immer die Angst im Nacken - aber wem sag ich das.
Aslo mal schaun wie Mia darauf anspricht ( in solchen Fällen bin ich immer besonders dankbar für den Monitor)
LG Katrin _________________ Katrin ´71,Oli `68, Laura `96 und Luca`97, Jonas `00 (Sternenkind seit `01) und Mia ´06 auf der Suche nach Gendefekt, Microcrocephalie, therapieresistente Epilepsie, Muskeldystrophie,Hirnanlagestörung mit V.a. zentr. Sehstörung, PEG 07, Deletion 5p13.1 u.3p14.3
-super freundlich quietschende Kuschelmaus-
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