Esstherapie in Graz ab 15.10.2011 - was muss alles mit?

Bilinda · Mitglied Anmeldedatum: 16.04.2011 Beiträge: 22

Hallo Ani,
na ja, vielleicht hat sich der Arzt etwas unglücklich ausgedrückt. Ich bekomme oft genug mit, dass auch völlig gesunde Kinder nicht aus Hunger essen (insbesondere, wenn sie mobil werden), sondern weil es zum Alltag gehört und sie es angeboten bekommen (wie wickeln...). Aber es ist eben ein riesengroßer Unterschied, ob das Kind einfach mitmacht (wie eben beim Wickeln), oder ob es mehrfach am Tag eine belastende Situation für Mutter und Kind ist! Und das soll sich ja bessern, oder?

Wie geht es Euch mittlerweile, läuft es so, wie Du es erwartet bzw. erhofft hast?

Von den Therapeuten waren wir auch sehr angetan und wir konnten viele Tipps mit nach Hause nehmen. Es gab uns auch den Anreiz, zuhause eine Therapeutin mit anderen Augen zu sehen und die ist seitdem Vergangenheit...!

Weiterhin alles Gute,
Bilinda

AniH · Stamm-User Anmeldedatum: 01.02.2010 Beiträge: 210

Hallo Bilinda,

Carlos isst jetzt 4 x am Tag eine Flasche Nutrini Multifibre mit dem Löffel (also ich löffle es ihm). Wir haben jetzt Vanille und Banane, was er aktzeptiert. Er isst, weil es halt zum Tagesablauf dazugehört und benötigt dazu trotzdem etwas Ablenkung. Derzeit sind es klein geschnittene Möhrchen, die dann nebenbei in einen Becher einsortiert und aussortiert werden. Für die Ärzte ist das völlig okay. Mir wurde gesagt, es gäbe Kinder die permanent etwas zu tun brauchen, so wie Carlos. Naja, gut, damit kann ich leben. Wir haben jetzt 7,9 kg und Carlos ist sehr mobil.

Er hat hier viel in Sachen Physio und Ergo gelernt. Er kann sich jetzt selbst hinsetzen und an Dingen hochziehen. Da waren wir zuhause noch weit von entfernt. Die Physio und Ergo hier ist superstreng, aber wir lernen SEHR viel.

Hast Du Deine Therapeutin zuhause jetzt "aussortiert"? Zuhause machen sie halt das, was Carlos möchte. Hier tut er das, was die Therapeutin möchte. Das klappt gut.

Wie gesagt, die Therapien sind super und ich nehme mir da viel mit nach Hause. Weiterhin habe ich gelernt, dass Carlos auch in zwei Tagen ohne Essen und Trinken nicht verhungert. Da hatte ich vorher immer Angst. Sein Interesse am spielerischen Essen ist enorm gestiegen.
Jedoch die ärztliche Begleitung bzw. die Begleitung durch die Professoren lässt (für mich) sehr zu wünschen übrig. Die Professoren sind derzeit im Urlaub und die Ärzte machen das, was ich möchte. Es sollte sicherlich besser eine gesunde Mischung sein.

Und noch etwas ist für mich völlig unverständlich: die Nutrini-Milch ist ständig aus. Es gibt immer nur noch Schoko und das akzeptiert Carlos überhaupt nicht. Wir bekommen dann immer das Fresubin (was er laut Ernährungsberaterin hier vor Ort) nicht auf Dauer trinken sollte. Sein Stuhlgang ist leider auch sehr durcheinander. Ständig total fest. Wir arbeiten derzeit mit viel Milchzucker.

Naja, aber die meisten Schwestern hier haben ein großes Lob verdient. Die machen ihren Job nämlich verdammt gut.

Am Samstag geht es endlich nach Hause.

Lieben Gruß
Ani

Bilinda · Mitglied Anmeldedatum: 16.04.2011 Beiträge: 22

Hallo Ani,
seid ihr wieder gut zuhause angekommen? Wie geht es Euch?
Zuhause im Alltag und in der gewohnten Umgebung läuft es dann doch etwas anders ab als in der Klinik.

Würdest Du Euren Aufenthalt essenstechnisch als Erfolg bezeichnen?
Dass ihr mit der Motorik weitergekommen seid, ist ja super!

Zu Deiner Frage: Ja, wir haben die Logopädin aussortiert. Leider haben (hatten) wir mit den Therapeuten kein so gutes Händchen wie mit den Chirurgen. Wir haben uns schon von einigen "verabschiedet". Mittlerweile haben wir die Richtigen gefunden.

Viele Grüße,
Bilinda

JanaSnow · Verfasst am: 29.11.2011, 15:20 Titel:

Hallo Ani,

wie geht es Euch?

Schließe mich Bilindas Frage, ob Du den Aufenthalt was das Essen betrifft insgesamt als erfolgreich beurteilst, an.

Liebe Grüße
Jana

AniH · Stamm-User Anmeldedatum: 01.02.2010 Beiträge: 210

Hallo Ihr Lieben.
Wir möchten uns gern mal wieder melden.
Carlos Essverhalten naja. Wir essen weiterhin ohne Fernsehr, aber dafür mit anderweitiger Ablenkung. Ist sicher im Alltag einfacher zu händeln, aber genauso nervig. Außerdem nimmt er nur das Essen von mir.
Die ganze Esssituation ist schon etwas entspannter. Wir nehmen ja derzeit Nutrini mulitfibre in vanille, banane und schoko. Er ist weiterhin sehr interessiert an jeder Art von Essen, jedoch leckt er nur daran rum. Die Milch wird gelöffelt und es ist dadurch eine ganz schöne "Sauerei".
Unser Gewicht liegt jetzt bei 8220 g. Wir waren schon bei 8330g, jedoch haben wir gerade einen Infekt, wo er durch das Husten immermal erbricht. Leider.
Die Esstherapie war sicher nicht umsonst. Es hat viel in meinem Denken verändert. Ich sehe die Sache etwas gelassener und weiss, dass nix passiert, wenn er mal ein paar Tage nix isst.
Um die Ablenkung Spielen, Radio etc. auch noch wegzubekommen, habe ich vor kurzem nochmal 4 Tage am Stück ohne Essen und Trinken durchgehalten. Was soll ich sagen: Carlos ging es prächtig und er zeigte keinerlei Anstalten das Essen auch so zu sich zu nehmen.

@jana: Du hast doch das Thema Essen ohne Spielen auch bei deiner Maus durchgesetzt. Wie hast Du das geschafft?
Stand nicht im Dezember Eure große OP an?

Ach ja, was mich an Graz noch etwas nervt:
1. es gibt keinerlei Nachbetreuung. Ich hatte per Email nochmal danach gefragt und mir wurde gesagt, dass ich dazu das Aftercare-Paket buchen muss, das kostet um die 500 €. Na toll!!!

2. ich habe bis heute noch keinen Arztbrief. Die hatten mir dort einen gegeben, wo drin stand, dass Carlos aus der Flasche trinkt und zum Schluss feste Nahrung zu sich genommen hat. Das habe ich so natürlich nicht akzeptiert. Er lässt sich unter Ablenkung die Milch löffeln, so sieht es aus. Die Ärzte wollten den Brief nochmal ändern und dann per Post schicken. Das war vor einem Monat.

So. dann wünsche ich noch einen schönen Abend.
Ani

ehemalige Userin · Gast

Hallo Ani

jetzt muss ich mal ganz blöd fragen die lassen in der Esstherapie die Kinder "hungern" bis sie selbst was essen wollen????

Da kommt ja für uns gar keine Esstherapie in Frage, da J. 5 Mahlzeiten mit bestimmten BE´s zu sich nehmen MUSS ..... bin grad ein bissl verwirrt... oder gibt es da noch andere Therapien .....

J. isst jetzt auch wieder nur mit Ablenkung. Zur Zeit klappt ein Puzzlebuch super, aber er hat null Interesse den Löffel selbst in die Hand zu nehmen Confused

AniH · Stamm-User Anmeldedatum: 01.02.2010 Beiträge: 210

Hallo JaSi05.
Ich kann jetzt nur für Graz und für die Kinder sprechen, die ich dort kennengelernt habe.
Das Essen wurde komplett eingestellt. In Graz hat es 2 Tage gedauert und dann hat er Wasser über den Löffel akzeptiert.
Aber es ist nicht so, dass er Essen will. Er isst, weil ich es will. Das wäre wohl auch normal in diesem Stadium. Das wollen kommt erst mit der Auswahl der Speisen. Und da sind wir wohl noch weit von entfernt.
Wie das in Deinem Fall ist, keine Ahnung. Schreibe doch einfach mal die verschiedenen Kliniken an.
In Graz kam es mir relativ radikal vor, womit wir aber wiederum ganz gut im Laufe der Zeit zurechtgekommen sind.
Lieben Gruß
Ani

ehemalige Userin · Gast

Hallo Ani

danke für deine Antwort. Bei uns kommt ja wenn die in München in Frage, aber das war ja zu dem Zeitpunkt geäußert wo wir noch gar nicht die Diagnose DM Typ 1 hatten... ich muss sowieso im Januar ins SPZ

wegen der Autismussache und da sehen sie ja was in der Zeit noch dazu kam Confused

Ich drück euch weiterhin die Daumen das Carlos irgendwann Gefallen am Essen findet....

Für mich ist es schwer da ich ja schon 2 große Jungs habe die zwar auch Probleme hatten, aber das Essen dann in den Griff bekamen, aber bei Sohnemann Nr. 3 stoss ich echt an meine Grenzen Embarassed

Yvonnekh · Verfasst am: 15.12.2011, 23:26 Titel:

Guten Abend an euch alle,

muß mich hier auch nochmal "reinhängen". Irgendwie wird unsere Esssituation immer schlimmer und ich versuche mich gerade an den Gedanken Esstherapie zu gewöhnen.
Deshalb habe ich hier im Thread ein bißchen mitgelesen.

Zu unseren Stand der Dinge. Meine Kleine kann theoretisch essen, aber verweigert in letzter Zeit sehr häufig jegliche Art von Essen. Es ist ein echter Akt irgendetwas in sie hineinzubekommen. Nun habe ich das Thema schon mehrfach beim Kinderarzt angesprochen, wurde aber immer vertröstet. "Sie sieht gut aus....usw". Aber die Situation zu Hause beim Essen ist extrem schwierig.

Nun habe ich auch unserer FF öfter davon berichetet und sie sprach heute das Thema Graz an.

Nun meine Frage: Wie kommt man zu so einer Therapie-über den Kinderarzt?

Vielen Dank für eure Antworten. Schönen Abend Yvonne

Sandra1209 · Verfasst am: 17.12.2011, 01:00 Titel:

Hallo Yvonne,

ich kann Dir leider nix zur Beantragung der Esstherapie sagen.

Bei uns ist es so, dass Marlies jetzt supertoll gelernt hat zu essen. Trotzdem werden die Probleme wieder größer. Bei Marlies sieht es so aus, dass sie einfach den Mund nicht mehr aufmacht zum Essen. Obwohl sie Hunger hat, das weiß ich. Auch beim Trinken. Ist die Flasche aber mal "drin", dann trinkt sie 200ml in einem Zug leer. Beim Essen sind es verschiedene Probleme. Wir wissen nicht, ob sie den Mund nicht aufmacht, weil sie nicht WILL, nicht KANN, oder es NICHT VERSTEHT. Oder ob sie einfach was ausprobieren will.

Ich bin mit der Logopädin dran an der Sache, bis jetzt ergibt sich keine Besserung. Vielleicht suche ich mal eine andre auf. Aber ich glaube z.B. NICHT, dass sich durch eine Esstherapie, wie AnniH sie in Graz gemacht hat, bei Marlies etwas bessern würde. Und ich will ihren Willen auch nicht brechen oder ihr das Essen verleiden. Da sie eine PEG

hat MUSS sie auch nicht essen. Was mich so traurig (und manchmal auch rasend) macht ist, dass sie so schön essen KANN, irgend etwas aber blockiert. Geistig oder körperlich.

LG
Sandra