Akzeptieren eure Männer/Partner die Behinderung eurer Kinder

Katrin_mit_Sophie · Mitglied Anmeldedatum: 06.07.2011 Beiträge: 14

Ich möchte mich dem Beitrag von Marion Müller vom 10.10. nur anschließen, jedenfalls versuche ich es so zu sehen wenn mein lieber Mann mal wieder meint es ist doch alles normal und ich soll mich nicht so anstellen Confused

Am Mittwoch waren wir zur Kontrolle im KH, und unsere Kinderchirurgin war total baff dass Sophie (noch) keine Spastik hat, damit hatte sie wohl insgeheim fest gerechnet. Zu Hause habe ich meinem Mann erzählt dass die Ärztin total überrascht war dass Sophie sich für ihre Verhältnisse doch so gut entwickelt, da meint er doch tatsächlich zu mir: "Ja warum sollte sie sich denn nicht gut entwickeln?"

Question

Tja, vielleicht wegen der extremen Frühgeburtlichkeit, der Hirnblutung, dem Hydrocephalus

, dem 5fachen Shuntversagen, den Druckschwankungen im Gehirn, den Blutdruckschwankungen, der Azidose post partum, den 3 Septikämien, der Ventrikulitis und den Krampfanfällen Question

Heute haben wir Sophies SBA bekommen, 100% plus Merkzeichen, und ich hab gemerkt wie er sich insgeheim geärgert hat, für ihn ist Sophie nicht schwerstbehindert, sie lächelt ihn immer an und freut sich, das ist doch kein behindertes Kind.

Einerseits gibt er mir damit manchmal das Gefühl ich leide am Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom, als ob ich meine Tochter absichtlich schlecht mache.

Andererseits versuche ich es positiv zu sehen: Er ist der Gegenpol zu mir, holt mich manchmal auf den Teppich, traut uns und Sophie mehr zu und macht damit auch vieles möglich (wir sind z.B. einen Monat nach der letzten Shuntrevision an den Bodensee gefahren- hätte ich alleine mich nie getraut, mein Mann hat mich überredet, sagte im schlimmsten Fall packen wir Sophie und fahren 2 Stunden wieder heim, die Zeit haben wir bisher immer gehabt- und was soll ich sagen es waren sehr schöne Tage am Bodensee!)

Man kann diese männlichen Reaktionen also so oder so sehen, ich versuche dem ganzen etwas Positives abzugewinnen. Ich glaube bei uns hat es auch damit zu tun dass mein Mann nur "normale" Zeit mit Sophie verbringt, wärend ich eigentlich komplett alleine die Physio, Medikamente, Arztbesuche, Monitor anstöpseln uws. übernehme. Das macht er nur wenn ich ihn darum bitte, und dann auch sehr ungern.

Auch wenn er mich manchmal auf die Palme bringt, er liebt Sophie von ganzem Herzen und findet sie total okay- das ist das Wichtigste!

Steffi & Alexander So · Verfasst am: 11.01.2012, 09:45 Titel:

Hallo zusammen,

ich frag mich teilweise ob ich meinen Mann überfordere Confused

, doch dann denke ich mich fragt auch keiner.

Er jammert das er seit fast 4 Jahren nicht durchschlafen kann. Wenn ich am WE dann mal schlafen möchte und er auf den kleinen schauen soll bittet er mich das ich Ihn wecke weil er den kleinen nicht hört. Verstehe ich nicht, kann er mir aber nicht erklären.

Mein Sonnenschein hat seit 3 Jahren Orthesen, und mein Mann kann sie ihm heute noch nicht alleine anziehen.

Mein Mann bekommt die "Krise" wenn er den kleinen anziehen soll und der kleine nicht so mit macht (wg. der Spastik).

Er geht zu keinem Krankenhaustermin mit, da er genervt ist weil er so lange warten muss (muss ich auch),

wir waren letztes Jahr 11 Wochen insgesamt im KH und er hat es nicht geschafft 1 Nacht im KH zu schlafen damit ich zuhause mal ruhig durchschlafen kann.

Mein Sonnenschein hat einen künstlichen Blasenausgang und einen Dauerkatheter, den ich aber auch rausmachen kann und ihn selbst katheterisiere. Er weigert sich das zu lernen.

Er geht zu keiner Therapie mit, fragt auch nicht was wir gelernt haben, oder für Aufgaben üben müssen.

Leider darf ich mich auch um Kleidung, Spielsachen usw. alleine kümmern.

Er sagt auch ganz offen jedem der das hören will das er lieber 13 Std. arbeiten geht bevor er mal 2 Std. den kleinen alleine hat

Therapeutische Hilfe hat er abgelehnt "hat ja keinen an der Klatsche", und wollte das KH verklagen......

Weiß nicht genau ob das so normal ist, aber fühle mich schon oft als "alleinerziehend".....

Familie interessiert sich leider auch nicht wirklich.....

Vielen Dank fürs Lesen

cry

Michaela.Sandro · Verfasst am: 17.01.2012, 20:20 Titel:

Hallo Steffi, dein Mann hat ja offensichtlich gar nichts begriffen und ich finde es hammerhart, dass er dich nicht mehr unterstützt und sich nicht mit dem Thema Behinderung auseinandersetzt, echt heftig. Es ist natürlich Hilflosigkeit, Unsicherheit und Traurigkeit, aber damit müssen wir Mamas auch klarkommen, wirklich traurig, dass er nicht dazu in der Lage ist, damit umzugehen. Mein Ex hat es 2009 vorgezogen in die Schweiz auszuwandern und nur noch Gelegenheitspapa zu sein, ist auch nicht der Hit, aber ich habe wenigstens meine Ruhe (außer wenn er mir mein Leben erklären will und etwas nervt) Er akzeptiert auch nicht, dass unser Sohn behindert ist und ist ein richtiger Schönfärber. Lieben Gruß und Kopf hoch Michaela

PapaBernhard · Verfasst am: 17.01.2012, 20:37 Titel:

Hallo,

Also ich finde es schade, wie manche Männer/Väter auf die Situation reagieren oder sich verhalten. Ein Kind bekommt man zusammen und man muss die Situation auch zusammen durchstehen. In der Regel bleibt eh mehr an den Müttern hängen, weil der Mann Hauptverdiener ist (was mitunter auch eine gewaltige Belastung sein kann, wenn man(n) weiß, dass von seinem Einkommen/Gesundheit alles abhängt... kann davon ein Lied singen).

Ich habe natürlich durch meinen Beruf einen etwas anderen Zugang zu dem Thema (wobei ich auch erst nach Dominiks Geburt von der Sucht-Psychiatrie in meinen jetzigen Job gewechselt habe). Und ich war von Klein-Auf anders geprägt. Mein Vater war Sonderpädagoge an einer Einrichtung für Körperbehinderte Kinder und Jugendliche (Neckargemünd), ich selber habe als Kind auch lange Zeit mit einigen Handicaps kämpfen müssen und immer wieder haben in meinem Leben besondere Kinder meinen Lebensweg gekreuzt... (zu den verschiedensten Zeiten und Orten).

Ich wünsche Euch allen, die damit Probleme haben, dass Euch Eure Partner/Männer mehr unterstützen und dass ihr den Weg zusammen gehen könnt.

Liebe Grüsse
Bernhard

Juliane91 · Verfasst am: 20.01.2012, 11:44 Titel:

Die Schwangerschaft mit den Zwillingen war sehr anstrengend, ich musste die meiste liegen und durfte mich nicht anstrengen.

Nach dem dann klar war, dass es zwei werden, ist mein Freund abgehauen, er hat sich nicht mehr gemeldet usw.

Dann musste ich wieder ins KK und da kamen dann auch die Kinder. Meine Mutter hatte ihn angerufen und er kam dann auch noch am Tag der Geburt und hat sich seine Beiden angeschaut. Zu mir kam er dann auch und hat sich entschuldigt.

Als dann rauskam, das Finn mehrere Baustellen hat, hat er sich ganz viel Zeit genommen und hat auch im Internet gesucht, um mich aufzumuntern.
Und hat sich richtig um Finn gekümmert, damit ich auch mal Zeit für Freya oder für mich hatte...

Nach der Entlassung war es weiter so, er hat Finn genommen und ich Freya oder auch mal anders rum.

Zwischendurch hat er aber auch mal ne Phase, da ist er sauer auf jeden sogar auf mich und Freya.
Der Kinderarzt meinte, dass sei normal, Väter sind immer stolz auf ihre Söhne und wenn dann mit denen was nicht stimmt, dann drehen sie durch.
Keine Ahnung warum...

inaliane · Verfasst am: 20.01.2012, 22:54 Titel:

Hallo,

bei meinem Mann hat es ein Weile gedauert, bevor er die Behinderungen unserer Großen verstanden und akzeptiert hat. die ersten 2-3 Jahre, habe ich alle allein gemacht, er hat mich gefahren aber das wars, wenn ich ferig bin sollte ich anrufen. Mit Kindergartenalter wurde es dann immer besser er hat im KH mit geschlafen (die letzten 15 Jahre immer), von dort auf Arbeit, damit ich daheim schlafen schlafen kann. Er war zu fast jeder Elternversammlung/Elterngesprächen dabei. Bei der kLeinen beobachtete er skeptisch die Entwicklung und harrte auch vor dem Op mehrere Stunden mit mir aus. LG Ina

sandraboe · Verfasst am: 22.01.2012, 16:22 Titel:

Hallo,

mein Mann sieht unseren Sohn als behindert an. Ob er das wirklich ist???? Mein Herz sagt nein dazu, mein Bauch auch.

Aber mein Mann macht sich große Sorgen, dass alles nicht so läuft wie bei unseren Mädchen früher, unser Sohn nicht so schnell alles lernt wie sie. Inzwischen ist er so weit, dass er zu seinen Sorgen noch Probleme auf der Arbeit hat und kurz vorm Burn-Out steht. Dabei macht unser Sohn Fortschritte, kleine zwar, aber sie kommen.

Mein Mann sagt da eher, ich hätte eine rosarote Brille auf, weil ich alles positiv sehe und sage, das wird alles noch, nur halt mit mehr Zeit.

Behinderung werde ich erst dann akzeptieren können, wenn ein Arzt von sich aus sagen wird, dass aus der Entwicklungsverzögerung eine geworden ist.
LG Sandra

Steffi Tochter Noe` · Verfasst am: 23.02.2012, 22:24 Titel:

Hallo,

habe mir jetzt auch mal Eure Beiträge durchgelesen, bei mir ist es so das ich mir ziemliche Sorgen um meinen Mann mache Sad

Wir haben ja schon ein paar Diagnosen etwas länger (nicht erst seid gestern) am Anfang war es zwar schwer aber wir sind beide damit sehr gut umgegangen, doch seid Oktober hat sich der Zustand unserer Kleinen verschlechtert, Sie krampft sehr oft. Seid es so ist fing mein Mann an sich total zu verschliessen und wollte über die Epi usw. nicht mehr sprechen und wenn er bei einem Krampf dabei war konnte ich seine Angst und Panik in den Augen sehen. Ich weiß nicht was ich machen soll, ich weiß das er unter dieser Situation total leidet und dann kam letzte Woche noch dazu das ich mit der großen Tochter (10Jahre) in die Psychatrie mußte da sich seid ca November Ihr Verhalten total verändert hat und eine Essstörung auftrat. Diagnose schwere Depression mit Essstörung evt. Magersuchtschiene. Oh man bin selbst so überfordert mit allem und zusätzlich mache ich mir um meinen Mann Gedanken und um die Ehe.

LG Steffi

TaMaHa · Mitglied Anmeldedatum: 17.02.2012 Beiträge: 92

Hallo Lenny,

das ist sehr unterschiedlich bei Männern. Nachdem ich alleinerziehend war und für mich so manchen potentiellen künftigen Lebensgefährten über meine Tochter aufklärte, gab es ganz unterschiedliche Reaktionen:
Die einen waren so sensibel, dass sie das alles nicht mitansehen konnten (einer davon war Krankenpfleger auf einer Intensivstatione - man mags kaum glauben) - aber bei Kindern werden Männerherzen manchmal weich bis flüssig.

Manche hatten gar kein Problem damit, sasgten aber ganz klar, dass sie damit nicht leben wollen und manche haben mich nie mehr angerufen (Gott sei Dank).

Meinen jetzigen Mann lernte ich Millenium 2000 bei einer Sylvesterfeier kennen. Er beobachtete mich, wie ich mit meiner Tochter tanzte - mit dem Rollstuhl - den ganzen Abend. Und irgendwie scheinen wir beide sein Herz erobert zu haben. Er kommt super mit ihr klar, als wenn es für ihn nix anderes gegeben hätte. Mittlerweile ist er auch ihr Papa geworden. Nicht auf dem Papier aber mit dem Herzen und er hat sie angenommen, wie sie ist und weiß auch, dass sie alles versteht und ist bemüht.

Ganz ehrlich, wenn wir unsere Kinder anschauen, dann sind es doch die Schönsten oder nicht, egal wie sie aussehen?
So ist das auch bei Männern - glaube ich - wenn sie lieben. Sie sehen alles zwar etwas praktischer wie wir und sehen es so, wie sie es sehen wollen. Ich finde das ist ein guter Ausgleich zwischen Mann und Frau. Ich z.B. habe seit ich meinen Mann kenne, 30 kg zugenommen und bin ihm immer noch nicht zu dick. Dick sind die anderen Wink

, Man sieht halt eben nur mit dem Herzen gut Smile

.

Als meine Tochter klein war, sind mir ein paar Jungs (ca. 14/15) entgegengekommen und schauten sie verwundert an. Sie fragten mich, was sie denn hätte. Ich erklärte ihnen alles worauf sie antworteten: Mach Dir keine Sorgen, wenn sie 18 ist, wird es schon eine Möglichkeit geben, dass sie zu neuen Beinen kommt. Ich fand es so rührend. Aber genauso sind Männer, anstatt Gefühle auszusprechen, suchen sie einen Umweg, um ihre Gefühle loszuwerden. Laughing

Sie könnten genauso gut auch den Satz sagen: Und wenn Du denkst, es geht nicht mehr, kommt irgendwo ein Lichtlein her, aber das wäre zu viel Gefühl - glaube ich.

Ich hatte mal einen Zivi, wenn er vom Spazierengehen mit meiner Tochter zurückkam, sagte er mir immer, einmal wird sie reden, ich weiß es ganz genau. Ich freute mich darüber, obwohl ich insgeheim jedes Mal dachte, Dein Wort in Gottes Ohr. Sie redet natürlich nicht, aber damals war ich mächtig stolz auf meine Tochter, dass sie jemanden so überzeugen konnte und mir damit Hoffnung machte.

Jeder verarbeitet solch ein Schicksal anders, jeder geht damit anders um.

LG und noch einen schönen Abend
TaMaHa

Alexandra Fuest · Verfasst am: 25.02.2012, 23:41 Titel:

Hallo,

mein Mann hat auch länger gebraucht die Behinderung anzunehmen und zu akzeptieren.

Leider ist er beruflich so eingespannt das ich zu allen Aktivitäten alleine hin muß. Crying or Very sad

Sein Chef steht oft an erster Stelle. Crying or Very sad

Wenn er mal zuhause ist hängt er seine Zeit vorm Fernsehr ab.
Er kümmert sich zwar um die Kiddis manchmal mit, aber selten macht er ein Handschlag von sich aus.
Ich muß ihm alles genau sagen.

Wir streiten uns leider deswegen sehr oft.
Ich sagte ihm mal: Ich bin zwar verheiratet, aber trotzdem alleinerziehend. Confused

Leider bin ich seit letzter Woche auch gesundheitlich angeschlagen. Trotzdem muß ich die Kraft für unsere Kiddis aufbringen.

Eine Mutter muß 24std. funktionieren. Confused

Die Männer meinen oft wenn sie hart arbeiten müssen und das Geld mit nach Hause bringen, darf man so sein.

Ich möchte ihn aber nicht ganz so schlecht machen. Er bleibt auch mal zuhause, wenn ich oder eins der Kinder krank sind und ich nicht mehr kann. (aber immer mit dem Nachsatz: oft kann ich das nicht machen. Bekomme sonst Ärger auf der Firma)

So sind sie eben unsere Männer.............

LG Alexandra