Verfasst am: 10.10.2011, 12:49 Titel: Wird Neles Lunge schlechter?
Hallo!
ich muß mich mal ein bißchen ausheulen und um Euren Rat bitten:
Nele ist ein Liege-/ Rollikind und für den Grad ihrer Behinderung eigentlich was die Infekte angeht relativ stabil.
Kein TS, keine Beatmung, keinen O².
Allerdings hat sie bestimmt 3-4 mal pro Jahr eine Pneumonie, teils auch durch Aspiration.
Seit der Fundoplicatio vor 1,5 Jahren sollte sie aber keine stille Aspirationen mehr haben.
Nahrungsaufnahme erfolgt nur noch über die PEG.
Auf dem Röntgenbild sieht man vorallem in der rechten Lungenhälfte deutliche Schatten. Die rechte Seite ist auch durch die Skoliose kleiner.
Wir müssen sie regelmäßig oral- teils auch über die Nase absaugen, weil sie den Schleim entweder hochhustet und nicht rechtzeitig wieder abgeschluckt gekommt, so daß er auf dem Kehlkopf sitzt und sie nervt, oder sie hustet gar nicht erst und man muß sie beim Absaugen zum Husten reizen und dann gleich absaugen.
Im Moment wird das Husten immer mehr zum Problem.
Sie hustet oft nicht ausreichend oder gar nicht, obwohl es in den Bronchien nur so rasselt.
Was laut Pflegedienst zur Folge hat, daß auch die ganzen Bakterien einen prima Nährboden haben.
Nachts wird sie vom Pflegedienst oft atemerleichternd und sekretlösend gelagert, es wird Kontaktatmung gemacht, sie bekommt viel Flüssigkeit um den Schleim flüssig zu halten usw.
Wir inhalieren 3-6x täglich mit NaCl, teils auch mit Salbutamol, wenn ihre Sättigung nicht so gut ist.
Wobei sie meistens zwischen 95-100% liegt, außer sie hat eine Apnoe nachts (was immer mal wieder vorkommt) oder sie hat eine Lungenentzündung.
Nachts atmet sie oft sehr flach, vorallem in ihren Tiefschlafphasen.
Grad waren wir in Kassel zum Schlaflabor, um die Apnoen abzuklären.
Leider ist die Komunikation etwas schief gelaufen, denn ich dachte, daß ihre ganze nächtliche Atmung abgeklärt wird, und nicht nur die Apnoen in Zusammenhang mit eventuellen epileptischen Krämpfen.
Der Prof. meinte, dafür müßte ich mit Nele in ein spezielles Lungenzentrum, wo z.B. Muskelerkrankungen untersucht werden.
er kennt aber kein "Nelekind", wo z.B. eine Atemunterstützung nötig wäre nachts (ein anderer Arzt hat mal nächtliche Beamtung über C-Pap in den Raum geworfen um die Lunge besser zu belüften)
Aktuell ist es so, daß Nele vor 2 Wochen eine Pneumonie hatte und heut schon wieder alle Anzeichen Richtung Pneumonie hat
Irgentwie hab ich das Gefühl, daß etwas passieren muß, denn ich mag nicht weiter zugucken, wie Nele`s Lunge schlechter wird.
Klar ist ihre Sättigung meistens super, aber mein Bauchgefühl sagt mir, daß das alles so nicht gut ist, wie es läuft.Und ich kann mich doch nicht nur an der Sättigung festhalten, oder? Und abwarten bis die dauerhaft schlechter ist?
Ich bin nur völlig überfragt, wo ich ansetzen soll...
Je mehr verschiedene Ärzte/ Pflegekräfte usw. ich frag, desto mehr Möglichkeiten bekomme ich aufgezählt, die sich teilweise auch wiedersprechen.
Aber bei keiner Idee hab ich das Gefühl, daß sie Nele`s Problem (und das ist für mich im Moment das fehlende Abhusten und die flache Atmung nachts plus die Apnoen) im Kern angehen.
Ich war bei unserem Neurologen hier vor Ort, der uns deshalb ins Schlaflabor überwiesen hat. Nele`s SPZ- Arzt meinte, das Schlaflabor könne er auch in Kassel machen- wo dann das Komunikationsproblem aufgetaucht ist.
Ich hab auch das Problem, daß viele Ärzte mit so einem besonderen Kind überfordert sind, weil man da einfach nicht das normale Schema drüberstülpen kann.
Kann mir also nicht so recht vorstellen, mit ihr zu einem "normalen" Lungenfacharzt zu gehen...
Und nun??
Weiß ich grad nicht mehr, wo ich ansetzen soll und hoffe, auf ein paar Tipps von Euch.......
Jonas ist ja auch ein total oberflächlicher schnaufer und hatte nun auch innerhalb 4 Wochen 2 Brochitiden bzw. beginnende Pneumonien.
Es hängt sicher auch mit dem AE zusammen? Und bekommt Nele nicht Rivotril als Bedarf???
Wir sind momentan bei 1,5-stündigen Umlagerungen angelangt, wenn Jonas länger liegt raschelt er ohne Ende und man muß ewig Atemtherapie machen und den O2 auf 3 Liter drehen, wenn man zu spät reagiert.
Mit der Sättiging: wie ist die HF, wenn die Sättigung gut ist? Jonas schafft manchmal auch mit 2 Liter O2 eine gute Sättigung trotz Verschleimung, dann ist die HF aber stark erhöht.
Trägt Nele nachts ihr Korsett? Jonas packt mittlerweile im Sitzen wegen der fehlenden Rumpfstabilität kaum noch eine vernünftige Sättigung.Beim Lagern müssen wir immer "strecken" und die Arne mit Kissen unterlagen, das er halbwegs "tief" atmet.
Ja das Problem kenne ich auch: die Kardiologen/Pulmologen sind mit Jonas "überfordert" weil so viele neurologische Probleme hinzu kommen, die dringend mit einbezogen werden müssen.Und die Neurologen suchen immer nach neurologischen Auslösern, obwohl Jonas ja auch Lungenhochdruck und eune ausgeprägte respiratorische Insuffiziens hat.
Leider gibt es nur wenig Ärzte die wirklich "ganzheitlich" behandeln.
Eine Spezielle Rehaklinik wie Schönberg? Aber die waren mit Jonas z-B auch schon überfordert.
Ich habe von einer PK gehört das es wohl so eine Art "Hustenmacher" gibt, die das abhusten erleichtert.Weiß aber gerade den Namen nicht mehr Kann aber gerne nachfragen.
Ich lege Jonas immer "übers Knie" und vibriere so lange bis er den Schleim hochbekommt und "klaue" dann den Schleim mit einem großen Watteträger, weil absaugen ihn zu arg stresst und noch mehr Schleim nachproduziert wird.Man muß aber schnell sein, sonst zieht er es auch wieder runter
C-Pap hatte Jonas im Sommer ja auch ne Weile und es war nicht klar, ob er wieder davon weg kommt.Ich fand das schrecklich anstrengend mit der Maske für das Kind und er mußte noch tiefer sediert werden.Würde Nele das denn akzetieren?
Habt Ihr eigentlich nun O2 zu Hause für die Infektzeit?.
Ohje nun hab ich ewig viel geschrieben, aber nicht wirklich viel hifreiches .Hoffe Ihr findet die richtige Stelle um das Gesamtproblem lösen zu können.
Liebe Grüße
Jutta mit Jonas _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Ich würde vielleicht mal darauf bestehen, das ein CT von der Lunge gemacht wird.Wir hatten das leider, das ständig nur die Pneumonie behandelt wurde, aber nie nach der eigentlichen Ursache gesucht wurde. _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
jetti2108.beepworld.de
leider musste ich bei meiner Tochter mit steigendem Alter zunehmende "Baustellen" akzeptieren. Dazu gehört auch die permanente Verschleimung der Lunge bei unzureichendem Abhusten. Vor einigen Jahren haben wir für Annika einen "Cough assist" verordnet bekommen, damit kann man tatsächlich den Schleim aus den Lungen bekommen. Hier ein link http://www.hul.de/produkte/cough.pdf
Seit Frühjahr dieses Jahres hat sie jetzt eine CPAP-Beatmung nachts und damit ist nachts das Schleimproblem, warum auch immer, deutlich weniger geworden.
Wir inhalieren nicht mehr nur mit NaCl und Sultanol, sondern mit Atrovent und Sultanol und mit Pulmicord. Das würde ich mal mit dem Arzt besprechen, gerade die Kombination aus Atrovent und Sultanol löst den Schleim gut.
Jutta:
Ja, irgentwie hängt immer alles mit allem zusammen und die Ärzte sehen meist nur ihr Spezialgebiet und nicht den Menschen als Ganzes.
Am besten setzt man sich in einen Raum mit je einem Arzt pro Spezialgebiet und läßt sie solange diskutieren und utnersuchen, bis sie sich einig sind
Meinstest Du den Cough- Assist?
Ichweiß nicht, ob Nele C-Pap tolerieren würde, ich glaub im Moment ja.
Sie ist so fix und alle abends und schläft meist gut und tief.
Ich weiß halt nach wie vor nicht, ob sie ein Kandidat dafür wäre....
Seit der letzten Pneumonie haben wir einen Sauerstoffkonzentrator zuhause.
Das war die Bedingung vom Oberarzt um uns nach Hause zu lassen.
Ihr Korsett trägt Nele immer, außer sie liegt im Bett.
D.h. sie hat mittags ca. 2 Stunden Pause und halt nachts odeer wenn sie krank ist.
Aber grad bei einer Lungenentzündung versuche ich sie oft mit Korsett in den Rollstuhl zu setzen, um die Lunge besser zu belüften.
Nachts wird sie auch 1,5 -stündlich gelagert und auch immer wieder so, daß ihre Lunge platz hat.
Vivien und Jette,
Hmm, CT von der Lunge
Wie könnte man denn da die Ursache erkennen?
Ich dachte immer, die Ursache wäre Aspiration plus fehlendes Abhusten plus nicht optimale Belüftung...
Hab noch nie dran gedacht, daß es auch andere Ursachen haben könnte.
Darf ich fragen, was bei Euch als Grund rauskam?
Jette hatte alle zwei Wochen eine Lungenentzündung. Jedesmal Krankenhaus und IV Medikamente. Auf dem Röntgenbild dann immer alles weiß. Beim CT kam dann heraus, das doch schon durch die ständigen Entzündungen ein fibroser Umbau da war. Und du hast recht, wenn du sagst das durch den Schleim der immer zurück bleibt eine gute Quelle für jede Bakterie da ist. Ich habe aber die Erfahrung machen müssen, das die Ärzte oft auch sehr schnell von einer Aspiration sprechen, obwohl ich mir heute noch sicher bin, das meine Kleine nicht aspiriert hat. _________________ Jette *00, ARDS, Chronisch pulmonale Insuffizienz, , PEG, Tracheostoma, V. a. Stoffwechselerkr. , V. a. Autismus, Port,Infektanämie, Lungenfibrose, Lennox Gastaut Syndrom
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JP hat auch immer wieder große Probleme mit Bronchitis und Mittelohrentzündung. Wir fahren inzwischen mit ihm so oft es geht an die See. Und zwar hier hin: http://www.ferienhaus-nici.de/
Lea hatte jetzt im Sommer so Last mit Bronchitis - nach 10 Tagen Norderney war das Thema durch.
Unser Kinderarzt meint auch, dass es für JP nichts besseres gäbe als die Nordseeluft.
Mit den bereits genannten Präparaten inhalieren wir auch bei Bedarf.
LG
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
REHAkids - Das Forum für besondere Kinder
Hallo Janina,
Habe bei mein Sohn die gleichen Probleme wie du. Marcel inhaliert
5 mal am Tag mit NaCl (1,2%) Atrovent und Sultamol,zusätzlich morg/abends mit Genebcin.Cotrinsaft und Ciprobay noch zusätzlich als Dauermedikation. Habe oft ein schlechtes Gewissen bei seinen ganzen Medikamente.Aber laufend im K-haus zusein und eine schlimme Preumonie
zu haben,ist auch nicht so gut. Bei Marcel kommt noch seine starke
Untertempertur dazu(33-34) zur Zeit. Ich frage mich oft, wo das alles noch hin führt. Ich glaube, ich konnte dir nicht groß helfen. Wollte es einfach mal los werden
LG Maria _________________ Marcel geb.12.6.00 Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
Maria:
Haben sich denn Eure Ärzte mal zu irgenteiner anderen Therapie außer inhalieren geäußert?
Sabine:
Wir wohnen ja eigentlich im Reizklima, auch wenn es kein ausgeschriebener Luftkurort ist.
Ich kann mir gut vorstellen, daß das Meer super ist. Für Nele wäre der Wind ein Problem, weil der sie zum Dauerkrampfen bringen würde.
Außerdem können wir uns leider keinen Urlaub leisten
Maren:
Darf ich fragen, was bei Euch der ausschlaggebende Grund für die CPAP- Beatmung war?
Hallo Janina,
mehr können wir nicht tun.Marcels Lunge ist seil seiner Geburt nicht mehr die beste.Ich glaube, seine starke Skoliose ist für seine Lungen auch nicht so gut. Die Ärzte raten zu einer Op. Aber da habe ich viel zu viel Angst davor.
LG Maria _________________ Marcel geb.12.6.00 Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
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Ganz schön lang geworden 
