Hallo JaninaK,
habt ihr in der Nähe eine Lungenambulanz für Kinder? Die wissen am besten Bescheid. Vielleicht könnt ihr auch nochmal eine PH-Metrie machen um sicher zu gehen, dass kein Reflux mehr vorliegt.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Annika hat die CPAP-Beatmung wegen ihrer Apnoen bekommen. Sie soll dadurch wohl auch kaum Tiefschlafphasen gehabt haben. Tatsächlich hat sie immer sehr, sehr unruhig geschlafen und litt unter ausgeprägter Tagesmüdigkeit.
CPAP hilft nur bei obstruktiven Apnoen; also "Verlegung" der Atemwege;CPAP ist nur eine pneumatische Schienung und sehr anstrengend(auch mit C-flex;also expirativer Druckabsenkung).
Wenn das Kind erschöpft ist oder sich Nachts erholen soll ,ist BIPAP ST besser
und viel angenehmer; ggf PSV(Druck Unterstützte Beatmung)oder PCV assist
Das Kind atmet spontan und wird beim einatmen unterstützt; über den eingestellten PEEP wird die Lunge besser belüftet .
Hat das Kind Apnoen erkennt das Gerät diese und beatmet .
Ûber Hintergrundfrequenz ggf mit Volumengarantie kann man weiter absichern.
Hallo Janina,
ich weiß ja nicht, wo Ihr wohnt - aber für Fragen um einen eventuellen Beatmungsbedarf / Schlaflabor für Lungenfragen kann ich Euch nur wärmstens den "Lufthafen" ( Beatmungsambulanz & -Station für Kinder & Jugendliche ) in Hamburg-Altona empfehlen ( Dr. Grolle ).
Alles Gute
wünscht Anne _________________ Anne&Thomas (43&47) mit David (9),Judith (8) & HANNAH (4) - Mitochondriopathie ("Morbus Leigh"), Entwicklungsverz., Ataxie, Stammhirnschädigung mit zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz,daher Button&Tracheostoma, GuK, z.N. nächtl. Beatmung & Betablocker -> es hat sich schon viel regeneriert!!!
ich lese auch gerade interessiert mit, da uns diese Problematik auch betrifft. Ich weiß, wie beängstigend es ist, wenn man alles mögliche versucht, die Situation aber nie zufriedenstellend in eine stabile Lage kommt. Auch bei uns ist das fehlende Husten (bzw. auf Kommando husten) kaum möglich, Noah hustet erst, wenn der Schleim schon fast von alleine oben raus kommt.
Noah hat 4 - 5 Lungenentzündungen pro Jahr mit Klinikaufenthalt, wenn ich schnell genug mit dem Antibiotikum anfange, können wir das sogar zuhause hinbekommen. Meist braucht er aber bei jeder Pneumonie mittlerweile bis zu 6 l Sauerstoff, nach einigen Tagen geht es wieder ohne. Leider hatte er diesen Winter 2 x RSV, das hat ihn extremst zurückgeworfen in der kompletten Atemsituation, die eigentlich gerade stabil wurde.
Mittlerweile vibrieren wir täglich, inhalieren 4 -5 x auch ohne Infekt, im Winter bekommt er Dauerantibiotikum in halber Dosierung, ich lagere um, wir halten die Luft feucht. Wir vermeiden kranke Menschen, Menschenaufläufe, gehen nur bei Temperaturen über 10 Grad nach draußen, da er so schlimm friert. Außerdem klopfe ich ab, mache Kontaktatmung, inhalieren mit Atrovent 2 x 15 Tr. und Salbutamol Spray bei bedarf mit dem Aero Chamber und 2 x Flutide Spray. Das ist eine so anstrengende Arbeit auch für Noah, aber wenigstens ist er jetzt in den infektfreien Zeiten schleimlos. Das war im letzten Jahr gar nicht so. Erst der Lungenfacharzt hat die Inhalationen etwas verändert, denn vorher war er auch wenn er gesung war, total verschleimt, wir hatten ohne Salbutamol keine 4 Std. aushalten können, jetzt brauchen wir es nur noch selten. Ich war mit Noah erst mit 7 Jahren beim Lungenfacharzt, ich wußte bis dahin gar nicht, dass wir da hin gehen könnten. Zumindest hat er ausgeschlossen, dass Noah Allergien hat, die ihn so verschleimen.
Noah`s Lungen sind auch vernarbt und die Skoliose tut ihr übriges. Leider fällt mir auch nichts mehr ein, was man noch tun kann. Aber ob die Lungen schlechter werden, weiß ich auch nicht. Zumindest steigt auch bei Noah der O2 Bedarf bei Pneumonien. Früher ging es auch mal ohne. Wir haben jetzt auch Monitor und 02 für den Krankheitsfall zuhause stehen. Die Ärzte sagen mir oft, dass es mit zunehmendem Alter bessser wird, ich kann daran nicht glauben, denn nach jedem Infekt braucht Noah länger, bis er wieder der alte ist.
Trotzdem hast du Recht, dass du in einem Schlaflabor abklären möchtest, ob es noch eine Möglichkeit gibt, damit es Nele besser geht. Noah schläft mit 7 immer noch mittags 2 -3 Stunden und nachts 12 Stunden. Ich bin mir sicher, dass es das anstrengende Atmen ist, dass ihn immer nach einigen Stunden so müde werden lässt. Mittlerweile hat er wieder eine gute Sättigung von 97(für die er sich glaube ich sehr anstrengen muss), wir hatten die letzten Jahre immer nur max. 91/92.
Ich glaube, dass dir dein Gefühl mehr sagt, als der Wert auf dem Monitor oder eines Röntgenbildes. Solange du ein komisches Gefühl hast, gibt es nur den Weg nach Hilfe oder Unterstützung zu suchen. Bisher konnte ich mich auf mein Bauchgefühl meistens verlassen.
Alles Gute und liebe Grüße
Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Hallo Bianca,
Noahs Problematik wegen der Lunge, ist ja das gleiche Problem wo wir jeden Tag mit zutun haben. Marcel kommt ohne Sauerstoff garnicht mehr klar. Vor einem Jahr klappte es Übertag noch gut ohne.Sein größtes
Problem ist, er kann nicht so richtig abhusten. Es gibt bei ihn auch
Tage da schläft nur,aber ich glaube, das liegt an seiner Untertemperatur.
Ich sehe schon gegen den Winter an, wie dick muß ich ihn dann anziehen?
Lg Maria
Entschuldige Janina, das ich ein bißchen von dein Problem abgewichen bin. _________________ Marcel geb.12.6.00 Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
Etwas verspätet noch mal lieben Dank für die Erklärung der verschiedenen Atemunterstützungen!
Werd mich mal damit auseinandersetzen, was wie funktionier tund so....
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
