in Bezug auf Muskuläre Hypotonie, habe ich /wir ein eigenes Forum erstellt.
Vielleicht helfen dem ein oder anderen diverse Berichte rund um das Thema weiter. Wir sind eine kleine Minderheit, in dem nicht auf spezielle Behinderungen, sondern einzig und allein auf den Themenbereich "Muskuläre Hypotonie" eingegangen wird.
Natürlich setzt die Nutzung des gesamten Forums eine Registrierung vorraus, aber nur für Interessenten ist der Themenbereich "Bedeutung und Berichte" allein aufschlussreich.
Ich bin selber Mutter einer 5-jährigen, entwicklungsverzögerten Tochter, mit der m.H., die das ganze aus eigenen Interesse, und um es möglichst vielen Menschen nahezubringen, macht.
Rachel hat noch ein bißchen mehr, wie Entwicklungsverzögerung und audit. Wahrnehmungstörung.
Sie hat eine Sprachentwicklungsstörung, seit neuestem Epilepsie(noch nicht anfallsfrei), Augenmuskellähmung(gerade frisch operiert), eine Lernbehinderung usw.
Medikinet wird doch bei AD(H)S eingesetzt, ist denn Maximilian so ein Kind?
Rachel hat zwar alle Symptome von ADS hat es aber nicht(ist auch getestet worden).
Für weitere Info´s gehe doch bitte zur unserer Seite, dort kannst du im off Topic, wenn du willst, als Gast schreiben, oder du meldest dich als User an. _________________ Viele Grüße, Antje mit Rachel(12) Mikrodeletion 16p11.2 (28,73-28,95 MB),muskuläre Hypotonie,psychomotor.Entwicklungsstörungen, GE-Reflux,OP 11/10,komplex-fok. Epilepsie seit 04/05, seit 02/07 anfallsfrei, subependymale kortikale Heterotopie am Boden des Trigonums im linken Seitenventrikel=periventrikuläre noduläre Heterotopie(PVNH), und Patrik(9)
aus Kostengründen schließt das Forum, aber ich habe jetzt ersatzweise ein neues Forum, in dem ich hauptsächlich alles Wissenswerte einstelle.
Ich hoffe natürlich auch, daß der ein oder andere User sich dort anmeldet und schreibt,
nur, habe ich im Laufe der Jahre gemerkt, daß mehr gelesen, wie geschrieben wird.
Ihr findet mich unter http://muskulaere-hypotonie.foren-city.de/
und vielleicht kommt doch wieder ein reger Austausch zustande. _________________ Viele Grüße, Antje mit Rachel(12) Mikrodeletion 16p11.2 (28,73-28,95 MB),muskuläre Hypotonie,psychomotor.Entwicklungsstörungen, GE-Reflux,OP 11/10,komplex-fok. Epilepsie seit 04/05, seit 02/07 anfallsfrei, subependymale kortikale Heterotopie am Boden des Trigonums im linken Seitenventrikel=periventrikuläre noduläre Heterotopie(PVNH), und Patrik(9)
Habe gerade in deinem Forum gestöbert, sehr, sehr interessant. Das wollte ich schon lange mal wissen. Es ist ja kein Arzt im Stande es zu erklären ( meist aus Zeitmangel )
Das schlimmere finde ich allerdings, das es sich alles in die Länge zieht und keinen Arzt wirklich interessiert. So könnte viel eher eine Diagnose oder Ursache gefunden werden. ( sowie die dazugehörigen Untersuchungen gemacht werden. ) Habe morgen beim Neuropädiater im SPZ einen Termin werde sie gleich darauf ansprechen. Die Ärzte tun irgendwie immer so Ratlos...Mein Sohn hat ebenfalls eine Muskuläre Hypotonie im gesamten Rumpf was wahrscheinlich oder mit großer Sicherheit von zentraler Seite kommt.
Darf ich fragen wann Rachel das Laufen gelernt hat ? Kann man sich denn auf der neuen Seite anmelden ??? Habe leider erst jetzt was zu diesem Thema gefunden.
LG Antje _________________ Antje mit Niklas 21/04/03 gesund, Marlon 26/02/07-Gaumen/ Segelspalte--> operiert am 22.05.08, globale Entwicklungsverzögerung, schwere zentrale Koordinationstörung, Persistierendes offenes Foramen ovale, muskuläre Hypotonie, Anämie, Hörverlust durch Schallleitungsstörung bds.--> Paukendrainage seit 24.04.09
Anmelden kannst du dich im neuen Forum ab SOFORT, es ist schon am laufen.
Bin gerade dabei, alles wichtig zu kopieren und dort einzufügen.
Guck einfach vorbei. _________________ Viele Grüße, Antje mit Rachel(12) Mikrodeletion 16p11.2 (28,73-28,95 MB),muskuläre Hypotonie,psychomotor.Entwicklungsstörungen, GE-Reflux,OP 11/10,komplex-fok. Epilepsie seit 04/05, seit 02/07 anfallsfrei, subependymale kortikale Heterotopie am Boden des Trigonums im linken Seitenventrikel=periventrikuläre noduläre Heterotopie(PVNH), und Patrik(9)
das Forum ist ab sofort geschlossen.
Der Forenanbieter kümmert sich nicht mehr um Aktualisierungen und das Forum lief zuletzt sehr instabil.
Deshalb habe ich es aufgelöst und alle wichtigen Links in einem Beitrag hier zusammengefasst. http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=75616&highlight= _________________ Viele Grüße, Antje mit Rachel(12) Mikrodeletion 16p11.2 (28,73-28,95 MB),muskuläre Hypotonie,psychomotor.Entwicklungsstörungen, GE-Reflux,OP 11/10,komplex-fok. Epilepsie seit 04/05, seit 02/07 anfallsfrei, subependymale kortikale Heterotopie am Boden des Trigonums im linken Seitenventrikel=periventrikuläre noduläre Heterotopie(PVNH), und Patrik(9)
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