Verfasst am: 08.10.2011, 21:36 Titel: Winter-Spaziergang mit Kanülenkind/Beatmung
Hallo zusammen,
mir schwirren in letzter Zeit immer wieder Fragen im Kopf umher, wie ich mit Lenny im Winter spazieren gehen kann, ohne dass er direkt die kalte Luft in die Lungen bekommt.
Im Moment ist Lenny, wenn wir spazieren gehen, immer an der Beatmung. Die Geräte (Beatmung, Absauge) halten sicher auch nicht unbedingt Temperaturen an die 0 Grad stand.
Vielleicht kann mit jemand von Euch Tipps und Anregungen geben, wie man Wie macht Ihr dass denn im Winter?
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand von seinen Erfahrungen berichten könnte.
LG
Claudia _________________ Lennard*04/10 Myotubuläre Myopathie /chron. respiratorische Insuffizienz/PEG//Tracheostoma 02/11/+Beatmung/Klumpfüsschen...und einigen Baustellen mehr
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Verfasst am: 08.10.2011, 22:31 Titel:
Prinzipiell kann ich dir sagen, dass es auf das Beatmungsgerät ankommt. Wie viel deine Beatmungsmaschiene quasi aushält an - Graden, dass kannst du einfach beim Hersteller bzw deinem Versorger erfragen....
Ja, Trockenbeatmung. Über die Temperatur werde ich mich informieren.
Abgesehen davon denke ich, dass die Luft im Winter zu kalt/trocken sein wird, denn sie wird ja nicht erwärmt/angefeuchtet....
LG und einen schönen Abend
Claudia _________________ Lennard*04/10 Myotubuläre Myopathie /chron. respiratorische Insuffizienz/PEG//Tracheostoma 02/11/+Beatmung/Klumpfüsschen...und einigen Baustellen mehr
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Verfasst am: 08.10.2011, 23:07 Titel:
Genau das muss man eben schaun. Obwohl ich denke eine Feuchtbeatmung wäre wohl viel Komplizierter ....obwohl ja eine "Heizung" dabei ist. aber bei gewissen Minusgraden schaffen das solch Geräte ,so denke ich, auch nicht.
Er frage das wie gesagt und dann würde ich mich freuen, wenn du sagst was raus kam =)
habt Ihr diese Ummantelung für die Schläuche? Frag mal R. aus E. mit A. Die haben sowas. Damit kommt man vermutlich schon besser hin, aber bei viel zu kalt geht es einfach nicht raus.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo
ja leider gibt es keine Befeuchtung mit akku, und Strom kann amn leider nicht mit raus nehmen.
Wir gehen bei minus grades nicht raus. wenn wir bei kälte rausgehen, dann packe ich den Beatmngsschlauch einfach mit in die Jacke und nen Schal oder Halstuch mit über den Filter, den Rest des Schlauches packe ich auch in einen Schal....aber wir gehen nicht wirklich spazieren, eher so die Wege von haustür in Kigabus und so.
lg Nna _________________ Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!" http://evelinsiska.oyla22.de
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Verfasst am: 09.10.2011, 09:41 Titel:
Hallo Claudia!
Mit Beatmung kenn ich mich nicht aus. Wir packen Laras PMV immer so, dass sie ein Tuch drüber hat und quasi Luft aus der Jacke atmet. Aber so richtig gut funktioniert das nur bis ca -2 Grad, alles was kälter ist geht einfach nicht. Da wird ihr dann auch die Luft zu trocken.
Wobei kurze Weg vom Auto oder so nicht das Problem sind, sondern wenn wir spazieren gehen.
Hoff ihr findet eine gute Lösung!
lg
Yvonne _________________ Lara (11.01.2008), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma
Hängt vom Beatmungsgerät/Ventilator ab.(Doppelschlauch ?)
oder ist es keine Beatmung ,sondern ein CPAP ?(für einige Geräte gibts da auch beheizte Schläuche)
Ich gebrauche dual beheizte Beatmungsschlauchsysteme (Mobil mit Legendair; Ersatzgerät VS Ultra) und Kombifilter ( hygroskopisch/hydrophob,z.B Hygroster(DAR))
Problem im Winter ist da eher die Batterie; die je nach Beatmungsparametern und Temperatur recht schnell schlapp macht.
@ Guilie Wir haben das Beatmungsgerät Trilogy 100 von Respironics. Ich hab heute die Temperaturen in Erfahrung bringen können (stand in der Bedienungsanleitung, hab das immer komplett überlesen ). Das Gerät hält Temperaturen von 5-40°Grad stand.
@Nellie Ich habe mal beiläufig was von solchen Ummantelungen gehört. Ich werde mal R. aus E. fragen, danke für den Tipp.
Findet diesen Monat eigentlich wieder ein Treffen in Jena statt?
@Nina Habt Ihr ein Doppelschlauchsystem oder ein Einschlauchsystem? Wir haben ein Einschlauchsystem mit einem Ausatemvenil, was nicht abgedeckt werden darf (CO2), also geht es mit der Jacke nicht so richtig. Die Schals sind eine gute Idee. Danke.
@Yvonne Schön das,dass funktioniert. Ich hätte gedacht das die Luft durch die Jacke nicht ausreicht. Wir üben auch immer mal mit dem PMV. Lenny hat damit echt Probleme. Er fängt an mit den Armen zu wedeln und das Gesicht zu verziehen bzw. mit der Nase zu flügen, was ein sicheres Zeichen ist, dass er zu wenig Luft bekommt. Er hält das nur sehr kurze Zeit aus. Hat den Deine Lara dieses Ventil gleich angenommen oder musstet ihr auch einige Zeit üben? (upps, bin mal kurz vom Thema abgekommen)Und übrigens danke für den Tipp, den Du mir vor kurzem bezüglich des nasalen Absaugen gegeben hast (Fingerdip) .
@Rosi Es ist eine Beatmung, kein CPAP und ein Einschlauchsystem. Unser Schlauchsystem fürs mobile Gerät ist nicht beheizbar. Allerdings weiß ich auch nicht, ob es das vielleicht gibt. Bin da noch nicht so firm, was es allles gibt. Danke für die Info.
LG und einen schönen Sonntag Abend
Claudia _________________ Lennard*04/10 Myotubuläre Myopathie /chron. respiratorische Insuffizienz/PEG//Tracheostoma 02/11/+Beatmung/Klumpfüsschen...und einigen Baustellen mehr
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