Hallo wir waren die Tage mal bei einer Orthopädin, da bei Jolinas Hüfte eine Röntgenaufnahme gemacht wurde und diese nicht sehr schön aussah.
Die Orthopädie hat Jolina auch angesehen und gesagt, dass sie schon deutlich eingeschränkt ist erstens von der Beweglichkeit der Hüfte dann sind einige Sehnen verkürzt und in ihren Beinen hat Jolina starken Muskeltonus und extremen Spitzfuß. Es ist noch nicht so schlimm dass eine Luxation zu erwarten wäre aber es muss auf jeden fall jährlich en Röntgenaufnahme gemacht werden. Jolina sollte dringend vernünftige Ohrthesen bekommen. Da sind wir jetzt schon seit Monaten dran und haben wohl mit dem falschen Sanitätshaus angefangen, aber wir werden beim nächsten mal aufjeden Fall wechseln. Sie meinte dass es sehr wichtig wäre dass Jolina in den Stand kommt evtl. braucht sie auch eine Beckenversorgung, aber damit wäre sie in ihrer Eigenbeweglichkeit sehr eingeschränkt.
Ich hab dann gleich an einen Stehständer gedacht, aber sowohl die Ortop. als auch Jolinas Physiotherapeutin sind dagegen.
Was habt ihr für Erfahrungen gemacht, wäre sehr dankbar für Tipps
LG Claudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
Hm, warum sind die so gegen einen Stehständer? Wegen Jolina`s Spitzfüßen?
Bei uns ist es so, dass Timons re. Hüfte nur zu ca. zwei dritteln überdacht ist und wir sollen ihn deshalb so oft es geht in den Stehständer stellen.
Finde ich auch sehr logisch, denn durch den Druck auf die Füße wird der Hüftkopf automatisch in die Pfanne "gedrückt".
LG
Meli _________________ Meli(`81) und Thomas(`77) mit Stern Yannik(*+05/03) Lausebengel Jendrik(*10/05) und Kämpfer Timon(*03/08) Z.n. schwerer Asphyxie, ICP, fehlender Schluck-Saugreflex, PEG, BNS Epilepsie, absaug-, monitorpflichtig und seit August `11 Kindergartenkind in einer I-Gruppe
"Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpf hat schon verloren." (B.Brecht)
habt ihr als Alternative zum Stehständer über eine Stehorthese gesprochen?
Wir hatten für eine Übergangszeit eine vom SPZ ausgeliehen, war nicht schlecht.
Darin haben die Kids keine Chance "falsch" zu stehen.
Mich würde auch interessieren, warum Orthopäde und KG gegen einen Stehständer sind.
LG Jule _________________ J. *1/08 nach 30 SSW, schwere Alloimmunthrombozytopenie --> ausgedehnte Gehirnblutungen (pränatal)
Z.n. BNS-Epi mit weiterhin pathologischem EEG, globale Entwicklungsstörung, blind, keine Sprache
aber: hüpft flott auf den Knien, macht erste Schrittchen, liebt den KiGa, Rollifahren und Schwimmen und ist glücklich in seiner eigenen kleinen Welt
mhh das versteh ich aber auch nicht es wird ja nicht besser Alinas Hüften sind katastrophal gewesen und so lange keine schmerzen auftreten, da die hüften ja scheinbar noch relativ in Ordnung sind
und für die Spitzfüße ist es nur ratsam einen Stehständer anzuschaffen.
Ich würde nochmal nachfragen, unsere KG habe ich das erzählt Sie meinte auch Stehständer würde sie euch auch empfehlen.
Alina hat sogar dazu einen Gehtrainer, obwohl die eine Hüfte noch nicht operiert ist.
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
Unsere Maus hat auch Spitzfusshaltung und hat durch ihre Spastik in den Beinen ein Hüftproblem.Sie wird einmal im Jahr geröngt um die Hüfte zu kontrollieren.
Selina hat schon seit 3 Jahren jetzt ihre Nancy-Hilton Orthesen um die Spastik in der Wadenmuskulatur auszugleichen.Seit 2 Jahren hat sie einen Stehständer in dem sie aber nur mit ihren Orthesen stehen darf.
Seit einem Jahr haben wir jetzt eine SWASH-Orthese die sie nur nachts trägt.
Wäre vielleicht auch etwas für Euch!!
Einen Gehtrainer soll Selina jetzt auch bekommen!
LG Togram _________________ Selina geb. 06,Frühchen 26 SSW,extreme entwicklungsverzögert, cerebrale Bewegungsstörung,op. Herzfehler.
Eine Kämpferin mit einem ausgeprägten Trotzkopf!!
Mmmmm Warum die das nicht wollen ist mir auch nicht so ganz klar aber ich werde aufjeden Fall nochmal drüber reden. Irgendwie ist es schwierig von allen Seiten höre ich dass ein Stehständer gut wäre nur unsere Physio ist absolut total dagegen.
Ich treff sie erst am Freitag wieder und werde nochmal audführlich mit ihr drüber sprechen.
Danke schon mal
LG Claudi _________________ Liebe Grüße Claudi mit Sternchen Tim und Sonnenschein Jolina 25+0 720g 33cm,Geb.23.11.07 Hirnblutung, Hydrozephalus, Shunt,BPD, ROP 3+, Kurzsichtig, Schielen, stark Entwicklungsverzögert,spricht nicht laüft nicht und ist hüpfend auf den Knien unterwegs weitere Infos HP www.jolina-schnoell.de
16.12.10 Tamino (rund um gesund) Bauchzwerg ET 7.10.12
Unser Finn hat auch Probleme mit den Hüften. Beide Seiten sind nach vorne luxiert.
Finn hat seit ca. 2 Jahren einen Stehständer und gerade einen NF Walker zum testen.
Bei uns waren auch erst einige dagegen, aus Angst ihn zu sehr einzuschränken.
Finn steht gerne, denn dann kann er seine Armen und Hände zum spielen nutzen. Außerdem haben wir zb. noch ein "Lagerungsbrett" gerade bewilligt bekommen, so dass er auf dem Bauch nicht mehr so platt, sondern ehr in den Vierfüßler kommt.
Um die Beweglichkeit zu unterstützen bekommt er regelmäßig Botox.
lg Karin _________________ Liebe Grüße Karin mit Finn (*2007 o2 Mangel unter der Geburt, dadurch etliche Probleme)
Fiona hat auch Spitzfüße und trägt Orthesen. Bei uns ist es auch so,dass unser Physiotherapeut und der Sanimann gegen einen Stehständer sind. Sie sagen beide,dass es nach neusten Studien nicht gut für Becken der Kinder wäre. Ich versteh das auch noch nicht so genau. Bin mal gespannt was sie dir sagen wenn du nochmal nachfragst.
Lg Ines _________________ Fiona 06/07 unbalancierte translokation der Chromosomen 9q und14,BNS-Epi, Hydrozephalus,VP-Shuntversorgt 07,sensorineuronale Schwerhörigkeit, starke Sehstörung, VSD-ASD(Op 07), Ovula bifida.
Ein Engel ohne Flügel
Hallo Claudi,
auch unser Sohn hat Spitzfüße und die rechte Hüfte nicht in Ordnung und soll deshalb - vom Orthopäden und der Physio angeordnet - möglichst viel in den Stehständer. Je mehr, je besser. Außerdem geht er seit ein paar Wochen zum therapeutischen Reiten, was durch das breite Sitzen sehr hilfreich zur Verbesserung der Hüftsituation sein soll.
LG Claudia _________________ J. & Claudia mit zwei Jungs * 03/06 Cerebralparese, Tetraspastik, hypoton, stark entwicklungsverzögert, spricht nicht,läuft und sitzt nicht
und *06/09 sprachentwicklungsverzögert
also Simon hat bds. Subluxierte Hüften und er ist tagsüber mit US_Orthesen versorgt und die Orthopäden in Aschau sind der Meinung, dass ein Stehtrainer super ist, weil a) die Beine gestreckt werden und b) die Hüften durch die richtige Stellung und den Druck der durch das stehen entsteht nur profitieren kann.
Über Nacht schläft Simon in einer dynamischen Schiene die seiner Hüfte, seinen Spitzfüßen und der Kniestreckung gut tun.
Wie sich raus gestellt hat, waren wir viele Jahre auch was Orthesen angeht,falsch beraten und haben jetzt durch die Klinik in Aschau und dem ansäßigen Sanitätshaus Pohlig erfahren, was richtig gute Versorgung ist. Die Fa. Pohlig eröffnet zum 01.11.2011 eine Niederlassung in Köln und außerdem sind die noch in Heidelberg vertreten - vielleicht ist das eine Alternative Lösung für Euch..... Für uns sind es ca. 850 Km Entfernung, aber jetzt kann ich sagen, dass es sich lohnt.
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