Verfasst am: 16.01.2006, 22:39 Titel: Barbara (Dietgard) mit Jakob (fokale Epilepsie)
Hallo,
nachdem ich jetzt so manche Vorstellung gelesen habe und insbesondere die, bei denen die Kinder Epilepsie haben, möchte ich uns auch vorstellen. Mein Sohn Jakob wurde 99 geboren, mit 3 Monaten zeigte er Lidmyoklonien, die zum einen wieder aufhörten zum andern von uns nicht eingeordnet werden konnten. Mit 1,5 begann es erneut mit Lidmyoklonien, die Anfälle verstärkten sich, Arme und zum Teil Beine wurden bei den Anfällen mit einbezogen. Während der Untersuchung im Krankenhaus konnte man nichts feststellen, diagnostizierte einen Tic und schickte uns nach Hause. Wieder war ein halbes Jahr "Ruhe", zu seinem 2 Geburtstag begann es wieder mit Lidmyoklonien, die sich weiter steigerten, mit Einbeziehung der Arme, der Beine, hauptsächlich beim Schlafen und Aufwachen. Während der Anfälle in der Nacht setzte die Atmung aus, jetzt wurde die Diagnose Epilepsie gestellt und die Suche nach Medikamenten begann. Mit einer zweier Kombination war er dann 1,5 Jahre anfallsfrei, dann begann es erneut, wieder umstellen, am Ende hatten wir eine dreier Kombination, die half bis zum Frühling 2004. Bis zum Januar 2005 haben wir aufdosiert, absosiert, umdosiert, seit Januar 2005 ist Jakob, wieder mit einer dreier Kombination anfallsfrei. Jakob bekommt die Anfälle zum Großteil mit, auf jeden Fall die Anfänge da er eine ausgeprägte Aura hat. Er ist sehr froh darüber und wir mit ihm zur Zeit wieder anfallsfrei zu sein. Seit September ist er begeisteter Schüler einer KB Schule.
Gruß
Barbara
Jakob (2/99) fokale Epilepsie, Terese (9/02), Christoph (4/65), Barbara (9/65)
Da habt ihr ja ne menge durchgemacht bis eurem Jakob endlich wirklich geholfen wurde.
Wünsche euch das er weiter Anfallsfrei bleibt!!!
Lucas hat auch Epilepsie, er krampft komischerweise nur Nachts.Dann so heftig,das es mit Zungenbissen einhergeht.Da er wenig Schmerzemfinden hat,bekomme ich die Anfälle nie mit,sehe es erst am moregn,weil alles voller Blut ist.Auch Lucas bekommt im moment drei Medis: Lamictal,Ergeyl Lösung und Dibro Be.
Was bekommt Jakob???
Alles gute Julia _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Julia 6/72,Christian6/70,Tim1/03 ADHS und Lucas 11/97 Hypophysenstörung,Anfallsleiden,Hirninfarkt
herzlich willkommen in diesem wunderbaren Forum.
Ihr habt ja eine Menge duchgemacht.
Ich wünsche euch weiterhin viel Glück und weiterhin eine anfallsfreie Zeit.
Lieben Gruß Barbara _________________ mit Tia-Marie Gendefekt Entwicklungsstörung mit besonderer Senke im Bereich der Sprachentwicklung,
Unsere Vorstellung:http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic8121.html
Mein Album:Klick hier
Hallo, auch von uns aus Leipzig ein Herzliches Willkommen! Einen regen Austausch wünschen wir Dir.
Doreen _________________ Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie Meine Galerie
ich möchte dich hire im REHAkids - Forum herzlich begrüßen und freue mich schon auf intensive Dskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
ein freundliches Hallo auch von mir.
Toll, daß ihr die Anfälle bei Jakob in Griff bekommen habt!
Wir wurschteln uns damit mehr schlecht als recht durch´s Leben, zumindest bei Franz . Eric hat auch noch Anfälle, aber viiiel seltener als früher - auch nur im Schlaf, das ist schon okay für alle.
Viel Spaß hier und liebe Grüße
Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
heute möchten wir uns mal endlich vorstelleb. Wir, das sind Michael, Heike, Miah und René aus Schwegenheim (zwischen Speyer/Rhein und Germersheim). René ist unser Goldstück und hat sich bereits in der 27. SSW auf den Weg nach "draußen" gemacht (es war ihm wohl zu heiß, denn an diesem Tag, dem 28. Mai 2005 waren es an die 30°C). Der Muttermund hatte sich auf einmal geöffnet, doch die Fruchtblase war noch geschlossen. Mit samt der Fruchtblase kam er dann zur Welt (die platzte natürlich beim Pressen), was auch ein zusätzlicher wichtiger Shutz für ihn war.
Die Frühgeburt wurde vermutlich durch eine Infektion ausgelöst, die sich in meinem Körper breit gemacht hatte. Denn bis zu diesem Zeitpunkt verlief die Schwangerschaft normal.
Nach seiner Geburt hatte René wirklich einiges zu durchstehen. Mit seinen ca. 34 cm und einem Gewicht von 900 Gramm kam er direkt auf die Intensivstation in Speyer. An seinem 3. Lebenstag bekam er eine Hirnblutung im höchsten Station, doch Gott sei dank nur einseitig. Anschließen hatte er im Alter von 8 Tagen ein Loch im Darm, woraufhin er einen künstlichen Ausgang bekam. Da wir nicht wußten, ob sich ein Nek gebildet hatte, wurde er im Inkubator notgetauft.
Es folgten daraufhin eine Lungenentzündung, mehrfach Gelbsucht, ein Loch in der Herzscheidewand, eine (fast) Ablösung der Netzhaut beider Augen, Langzeitintubation, mehrere Entzündungen durch die vielen Infusionen und Spritzen, mehrmalige Bluttransfusionen, nur eine Niere wurde anfangs entdeckt und und und.
Doch all das hat er sooo gut durchgestanden und gemeistert; ein Erwachsener hätte wahrscheinlich nicht so viel Durchhaltevermögen gezeigt. Wenn ich mir all die kleinen Kämpfer angeschauen habe, insbesondere auch mein Kleiner, kann ich nur den Hut ziehen.
Mittlerweile ist er fast 8 Monate alt und ist schon so fit, dass er mit seinem Stand wirklich bei einem 5-Monate jungem Kind ist. Ach, ich könnte so viel erzählen, aber das kennen Sie bestimmt alle.
Über Nachrichten würden wir uns natürlich auch sehr freuen, da wir uns immer sehr gerne mit anderen Eltern und Genossen/-innen austauschen.
Hallo Heike,
auch dir ein herzliches willkommen in diesem wunderbarem Forum. Vielleicht solltest du einen eigenen Treath aufmachen, damit du nicht "untergehst"?
Jakob bekommt Lamictal (50/ -/ 50), Ospelot (100/ - /150), Keppra (500/-/500), nach Aussage seines Epileptologen eine wohl ungewöhnliche Mischung (Ospelot zu Keppra und Lamictal).
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. Eric hat auch noch Anfälle, aber viiiel seltener als früher - auch nur im Schlaf, das ist schon okay für alle.
