Shalia hat auch laaaange laaaange zeit immer erbrochen, 4-5 mal am tag, erst dachten wir es lag am infatrini, dann war die nasensonde im verdacht, dann dachten wir sogar es sei psychisch durch ihre lange krankenhaus-zeit und die Operationen.
Letztendlich... jetzt wo sie krabbelt, mobil ist und nicht mehr nur liegt ( Reflux ) ist es deutlich besser!!!!
Wir haben die Zeit nur überbrückt gekriegt indem wir dauersondiert haben. so nahm sie auch zu. immer wieder kleine portionen, quasi alle zehn minuten ungefähr ein paar ml.
Hat euer Schatz Lungenprobleme? Bei Shalia war es auch ganz schlimm wegen dem schleim... ist es jetzt bei infekten immernoch, dann verträgt sie auch nur deutlich weniger...
Movicol bekommt Shalia auch, vielleicht ist es einbildung aber es hilft auch, da sie regelmäßig stuhlgang hat. wenn sie mal länger keinen hatte hat sie aucz viel mehr gebrochen, ist ja klar, wenn immer wieder essen nachrutscht aber es unten nicht rauskommt
wie siehts bei euch mit dem stuhlgang aus?
Könnte es mit dem essen denn klappen? also rein organisch meine ich?
Liebe grüße, starke nerven und alles gute!!
Kathi _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
könntet ihr nicht auch hochkalorische nahrung geben? shalia bekommt jetzt nutrini multi fibre energy, das hat 1,5 kcal auf 1 ml... da muss man um einiges weniger sondieren!!! und sie bekommt trotzdem alles was sie brauch.
grade durch die lange zeit die unsere kinder sondiert wurden / werden ist der magen ja nie an große mengen gewöhnt worden. shalia hatte auch lange einen ZVK und wurde darüber ernährt als sie den anus präter hatte etc.
auch jetzt braucht sie mehr mahlzeiten, dafür kleinere...
ich drücke euch die daumen, das ihr bald eine gute lösung findet, dies ewige spucken zehrt an den nerven von allen ne? ! _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
wir hatten das gleiche Problem. Er hat sich sogar selber zum brechen gebracht. Heute wissen wir, dass es nicht psychisch war, sondern um die Schmerzen durch den Reflux los zu werden. Wir haben den Reflux operativ korrigiert. Seit dem hat er nicht mehr erbrochen. Allerdings hatte er immer eine sehr hohe Herzfrequenz kurz nach Nahrungsgabe. Seit dem er selber "ißt" kommt das nicht mehr vor. Vielleicht könnt ihr das abklären. Wenn sie einen Reflux hat, dann braucht sie zumindest einen Magenschutz, damit die Säure die Speiseröhre nicht angreift.
Alles Gute
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
@ Andrea : wie lange habt ihr den Magenschutz gegeben? Antra Mups?
LG Kathi _________________ Katharina (04/1986) mit Shalia (05/2009) 27.SSW,555g, Mikrozephalus, BPD, Lungenhochdruck,O2-pflichtig, seit 10/2011 keine Magensonde,stark entwicklungsverzögert,sehbehindert,Spastische Hemiparese rechts,einige andere Kleinigkeiten stets ein Sonnenschein und Mamas ganzer Stolz
vielen Dank euch allen für die vielen Antworten ! Tut gut zu wissen, daß man seine Probleme mit anderen teilen kann.
Wir haben schon zwei Magen-Darm-Passagen machen lassen, um einen Reflux festzustellen, aber ein Reflux wurde nie 100%ig diagnostiziert.
Auch haben wir nie erlebt, daß sich unsere Kleine irgendwie verschluckt hätte bzw. spontan gehustet, demnach hatte sie auch nie eine Lungenentzündung oder eine Bronchitis, die man ja meistens durch einen Reflux bekommt.
Ich bin mir aber sicher, daß Mageninhalt zurückfließt, wenn Sie bei der Nahrungsgabe so presst.
Wir hatten einmal Antra Mups und einmal Nexium verschrieben bekommen, damals hatte Sie aber noch die Nasensonde. Sie hat damals viel wegen der Nasensonde gewürgt und gespuckt, daher konnten wir nicht wirklich eine Verbesserung ausmachen.
@Sandra1209 :
ja, hört sich schon irgendwie verwandt an.
Medikamente bekommt unsere Kleine keine, nur Saab Simplex.
Magenschutz hat Sie keinen.
Sie hatte früher schon mal Nexium, das hat Sie sehr gut vertragen, trotz der vielen Nebenwirkungen...
Gebt ihr das Nexium dauerhaft ? Geht das denn ? Hat der Arzt da keine Bedenken ?
@sunshinesteffi :
Die PEG wurde bei unserer Kleinen auch offen über die Stoma-Naht gemacht. Am Anfang wurde ein Gastrotube gelegt, der war ziemlich unpraktisch für die Physiotherapie. Seit Anfang August haben wir einen Button, der ist ideal. Bei der Gatrotube hat sich viel wildes Fleisch entwickelt, den 1. Button mussten wir länger lassen. Das Wilde Fleisch ist beinahe weg, der Button hat jetzt ziemlich viel Spiel. Gut möglich, daß er sich an den Magenausgang legt. Ich werde da mal was probieren...
@katharinast :
Sie hat momentan einen Infekt in den oberen Atemwegen, sie spuckt jetzt noch viel mehr wegen dem Schleim, aber das geht wieder vorbei...
Da muss man auch mal cool bleiben können.
Stuhlgang ist meiner Meinung nach in Ordnung. Sie könnte essen, hat es aber durch die vielen OP´s nie richtig gelernt, bzw. ein langer Intensivaufenthalt hat sie erheblich zurückgeworfen.
Wir werden so schnell wie möglich zusätzlich noch hochkalorische Nahrung zugeben, damit Sie nicht noch mehr abnimmt.
Und ja, das Spucken zehrt an den Nerven. Nicht das Spucken direkt, das sind wir mittlerweile gewöhnt. Was mich so nervt, ist das ständige Suchen nach irgendwelchen Ursachen. Man probiert so viel aus, aber immer wieder zurück auf Los (Monopoly).
Aber wie gesagt, schön nicht allein zu sein mit seinen Problemen.
ja, wir geben das Nexium dauerhaft. Im Gegensatz zu eurer Kleinen bekommt Marlies aber 2x täglich einen 4-fachen Medikamentencocktail verabreicht leider. Das Nexium (10mg-Beutel, sie bekommt davon 4ml, wenn man es in 10ml auflöst) ist nicht für Kinder unter 1 Jahr zugelassen, es gibt aber Studien zur Verträglichkeit.
LG
Sandra _________________ Sandra *71
Marlies *3/10, Extremfrühchen, IVH III, PVL, HC mit Shunt, Epilepsie, Dystonie, PEG +1.5.12
Laurin *3/10, der "große" Bruder, verst. kurz nach der Geburt
'Ich wollte Dir so vieles zeigen, ich wollte Dir die Welt zeigen - dabei hast DU sie MIR gezeigt.'
Hallo katharinast,
ja wir haben auch Antra Mups gegeben, über zwei Jahre lang. Wir hatten aber nicht die Tabletten sondern in Flüssiger Form. Wirkt deutlich besser, ist aber wesentlich teurer.
LG
Andrea _________________ Julian geb. 18.01.07; 28/0 SSW 1090g. Ventrikelseptumdefekt, Atemnotsyndrom,Pneumothorax rechts, BPD,Lungenhypoplasie, Tracheostoma, derzeit CPAP beatmet, Krampfanfälle, Leistenbruch, Lungenbiopsie,Gedeistörung,deshalb PEG,Nov. 09 Reflux-op, seit April 09 ohne Beatmung mit Sauerstoff, Aug 10 Tracheostomaverschluß
Dieser wurde wie gesagt noch nie eindeutig diagnostiziert, ich war auch skeptisch bezüglich der Symptome. Wir haben dann vereinbart, noch eine Kontrastmitteluntersuchung machen zu lassen (MDP), die Dritte mittlerweile.
Unsere Kleine hat dann nach 60 ml spontan gewürgt, als wir Sie auf dem Röntgentisch gerade auf die Seite drehen wollten. Man hat dann sofort ein Bild gemacht, man sieht Kontrastmittel in der Speiseröhre. Aber jetzt wissen wir wieder nicht, ob die Henne oder das Ei....
Würgereiz vom hochsteigenden Mageninhalt oder hochsteigender Mageninhalt vom Würgen zuvor ?
In Anbetracht dessen, daß wir entscheiden müssen, einer Funduplikatio zuzustimmen ist das *#!+*!*
Wir verwenden jetzt auch eine Nahrungspumpe und sondieren länger, Sie spuckt jetzt immer noch, aber nicht mehr so große Mengen, da der Magen nicht mehr so voll ist....
Wir geben auch seit längerem Antra Mups, aber richtig besser geworden ist es dadurch auch nicht.
Ich werde zum Thema Reflux ein neues Thema aufmachen, soweit mal vielen, vielen Dank an alle !
Hallo,
mein kleiner Sohn (4) hat genau dasselbe Problem. Er erbricht sich nach oder während jeder sondierten Mahlzeit. Ein Reflux konnte nie sicher nachgewiesen werden. Erik hatte eine Fundopl., aber die hat nur zwei Monate etwas gebracht, dann war alles beim alten.Jetzt bekommt er während seines Mittagsschlafes 250 ml Hipp Sondennahrung und nachts in 6 Stunden 700 ml. Während des Schlafs erbricht er nie. Wenn er wach ist, bekommt er höchstens ein wenig Tee oder Wasser.
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