Verfasst am: 05.10.2011, 15:30 Titel: Wo tankt ihr Kraft? Ernährung über PEG schwierig
Hallo zusammen!
Ich bin gerade ziemlich fertig mit den Nerven. Seit knapp 2 Wochen hat Paula eine PEG-Sonde. Bis dahin wurde sie über eine Magensonde über die Nase ernährt, weil sie nichts trinken will. Die letzte Zeit mit der Magensonde ging sehr an die Substanz, ständig hat sie erbrochen, die Sonde kam mit, sie verweigerte ihre Milch ganz.
Als die PEG lag und sie wieder trinken durfte (sie mußte eine Zeitlang nüchtern bleiben, weil ihr Anus Praeter zurückverlegt wurde), fing sie sofort an, wieder Milch zu trinken, teilweise bis zu 70ml.
Nun sind wir wieder zu Hause und es wird immer weniger Milch. Haben nun mittags mit Beikost angefangen, der Start war super. Erst Pastinake pur, dann Pastinake mit Kartoffel und etwas Rapsöl. Die Mengen wurden nun aber auch weniger und heute hat sie danach, als ich ihr noch Milch nachsondiert habe (von 55g Brei kann sie ja schlecht leben), ganz schlimm erbrochen und sich dann auch noch die Hose vollgemacht, an der Grenze zum Durchfall. Ich weiß nicht, ob es vom Zahnen kommt, von der neuen Milch (habe heute früh eine Flasche 1er-Milch gegeben, statt Pre), vom Öl oder was auch immer.
Fakt ist, ich bin grad am Ende meiner Kräfte, so fühlt es sich momentan jedenfalls an. Ich war so froh, dass sie ihre Milch so gut vertragen hat und die Angst, die ich immer beim Sondieren hatte, wich. Und nun scheint alles wieder von vorne anzufangen.
Ich fühle mich was das Thema Essen angeht total alleingelassen, ich hasse es mittlerweile, wenn es wieder Essenszeit ist.
Ich bekomme es einfach nicht in meinen Kopf, warum dieses Kind nicht essen mag.
Ich weiß nicht, wie ich wieder entspannt mit dem Thema umgehen kann. Alles ist nur noch ein müssen und sollen. KG, Logopädie, Frühförderung. SB-Ausweis beantragen, ja oder nein. Pflegestufe beantragen ja oder nein. Welcher Kindergarten, wie geht es weiter. Es ist ohnehin schon alles so viel, da müßte das mit dem Essen nicht auch noch sein. Weil es organisch gesehen ja gar keinen Grund dafür gibt.
Alle sind ganz bezaubert von meiner Kleinen, nur ich bin unglücklich, kann mein Leben nicht genießen....
Wart ihr auch schon an diesem Punkt? Was hat euch geholfen?
Paßt vielleicht nicht ganz in diese Rubrik, aber irgendwie auch wieder schon, weil es ja mit Ernährung zu tun hat...
Oh,man.Tut mir Leid das dich das alles so belasstet.
Wir standen Anfang des Jahres auch an diesen Punkt.
Maya hat nix mehr zusich genommen.
Erst kam die Nasensonden und ende Februar dann eine PEG.
Wir kommen seid dem sehr gut zurecht.
Tagsüber isst Maya vom Löffel,70-90gr
Und nachts hängt sie an der Pumpe,da laufen über die nacht
so ca 300-500ml durch,jenachdem wie lange sie schläft.
Für mich ist es nicht so schlimm,aber wir machen das ja auch schon ein Paar Monate.
Am anfang fand ich es auch schlimm,habe nachts beim sondieren(anfangs noch per Hand)viel geweint.
Sie soll essen was sie schafft und damit ist gut,nachts bekommt sie Hochkalorische Milchnahrung.
Nach wie vor dreht sich alles um den Tagesablauf,wann gibts die nächste Mahlzeit usw,weil Flüssiges verweigert sie immer noch,oder trinkt ganz hasstig und kotzt dann alles wieder aus.
Sei Lieb gedrückt,versuch dich hier auszutauschen. _________________ LG Denise
Habe vergessen.
Kraft tanke ich bei meinen Kindern,sie geben mir ganz viel Kraft,Halt und wärme.
Mein Grosser hilft wo er kann,z.b. hat er mir heute ein Kaffee gemacht(Senseo)
Mein Mann macht auch alles was er nur kann,nur zur Zeit ist er für 6 Wochen weg,aber wir schaffen das ,weil wir Hilfe bekommen vom PD und sogar vom Jugendamt die uns 2 Std täglich hilfe bezahlen(da kommt der PD= das hier alles läuft.
Beantrage alles was nur geht,dann bekommst du auch schneller hilfe die du brauchst.
Wie wäre es mit einer KUr? _________________ LG Denise
Ersteinmal schicke ich dir ein großes Kraftpaket herüber.
Diese Phasen die du gerade hast, haben wir alle bestimmt schon einmal gehabt. Ich kann dir sagen wovon ich rede. Und es werden dir bestimmt noch viele Antworten damit kommen.
Ich kann dich verstehen das du schon Panik vor dem Essen geben hast. Aber damit überträgst du es deiner Maus. Versuche ganz ruhig zu bleiben.Nehme dir viel Zeit. Ich weiß es ist immer leichter gesagt als getan.
Ich habe mir immer wieder Auszeiten genommen. Ich habe meinen Sohn mal für 1 Stunde von meiner Mutter oder Schwiegermütter abnehmen lassen. Habe in der Zeit nur etwas für mich getan. Zum Beispiel mit einer Freundin Kaffee trinken gegangen oder einen Einkaufsbummel gemacht. Dabei habe ich viel neue Kraft getankt. Weil ich mal alle Sorgen loslassen konnte. Oder auch , mich bei meiner Freundin ausheulen konnte. Versuche es mal.
Dann beantrage für deine Maus was du dir vorgenommen hast. Muss ja nicht alles gleichzeitig sein. Nehme dir einfach die Zeit.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg bei Essen.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
wir haben auch schon im Analatresie Thread öfter mal geschrieben.
Also wir hatten auch so ne Phase ganz ganz schlimm. Und eben auch nach der AP Rückverlegung.
Im KH war alles gut, Hannes hatte regelmäßig Stuhlgang, hat die Nahrung gut vertragen, hat bissl oral gegessen.
Und als wir etwa 3 Wochen zu Hause waren, ging das Theater los.
Oral wurde komplett die Nahrung verweigert. Er war ständig verstopft. Und zum Schluss ging des sondieren auch nicht mehr. Er hat nur noch gespuckt, wurde immer weniger.
Auch wir standen alleine da. Ich hatte teilweise vor jedem sondieren nen Heulkrampf, weil ich wusste, es kommt eh gleich alles wieder raus. Und die Wäscheberge waren unüberwindbar.
Haben uns dann an einen Gastroenterologen gewendet, der war auch erst ratlos.
Aber er war der einzige der gehandelt hat. Hannes hat ne Magenspiegelung, ne PH-Metrie und ne Duodenalsonde bekommen, das heißt, die Nahrung ging direkt in den Dünndarm. Hannes konnte somit ertsmal nicht mehr erbrechen (zumindest keine Nahrung ) und hat wieder zugenommen.
Der Druck war raus und es drehte sich nicht mehr alles ums Essen, weil er die Nahrung kontinuierlich per Pumpe bekam. Das bedeutete mehr "Freizeit".
Ich gebe dir den Tipp, lass die Kleine nochmal durchchecken, vielleicht ist sie verstopft (das kann auch sein, bei regelmäßigem Stuhlgang!), vielleicht hat sie nen Reflux.
Vielleicht muss sie sich mit kleinen Nahrungsmengen erst an die veränderte Situation im Bauchraum gewöhnen.
Sieh zu, dass du dir Unterstützung suchst. Es bringt nichts nur zu funktionieren.
Und ja beantrage eine Pflegestufe unbedingt!
Falls du noch Fragen hast, kannst dich gerne melden, ich hab mit Hannes so viel durch und jetzt endlich genug Unterstützung, dass ich auch wieder atmen und "leben" kann.
Viel Kraft wünscht dir Steffi _________________ Steffi *84, Maik*83, Hannes*12.04.10,PSII, unkl. dysmorphie-Retardierunssyndrom, HC, kompl. Gehirnfehlbild.,Z.n. Analatresie, PEG, Epilepsie,nicht anfallsfrei,Tetraparese
Hallo cindy,Mensch du schreibst ja fast meine Gedanken auf.Lynn trinkt seit 2 Wochen nichts und essen wirdund war auch immer ein Kampf.Am Freitag entscheidet sich ob eine Sonde gelegt werden muss.Mir geht das Thema essen auch tierisch an die Substanz, da Lynn dazu noch eine Schluckstörung und viiieeelllle Lebensmittelallergien hat. Ich fühle mich auch sehr allein gelassen mit dem Essen Thema und habe das Gefühl, dass ich mich nur im Kreis drehe.Man macht sich druck, da man denkt dass die Kinder irgenwann zusammenbrechen oder austrocknen.Ich träume nachts schon davon und stehe bis zu 4 mal auf um zu gucken, ob alles in Ordnung ist.Bei uns traut sich niemand aus der Familie zu Lynn mal für eine Std zu betreuen...
Ich drücke dich ganz fest und fühle mit dir.LG TANJA
Guten Abend ihr Lieben!
Vielen Dank für eure Antworten! Bin wieder etwas geerdet und fühle mich besser. Außerdem ist meine Mutter ins Auto gesprungen und 200km einfache Strecke gefahren, um mich zu trösten...
Mit der Geburt von Paula (wobei schon die Schwangerschaft sehr belastet war) wurden mein Mann und ich in ein Leben hineinkatapultiert, von dem wir vorher gar nichts wußten. Auf einmal wird man halb zur Krankenschwester (dabei habe ich mal eine Lehre zur Krankenschwester abgebrochen, weil ich dachte, das "kann" ich einfach nicht... wie das Leben so spielt) und das "Mamisein" bleibt - zumindest bei mir - dann manchmal auf der Strecke.
Wenn ich dann so eure Signaturen lese, schäme ich mich, weil Paula trotz ihrer Handicaps so fit ist und ich trotzdem immer wieder so im Eimer bin und mit meinem oder besser gesagt Paulas Schicksal hadere.
Wie dem auch sei, ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, denn der Austausch bringt mir sehr viel.
Einen schönen Abend wünsch ich euch allen!
Cindy _________________ Unsere Vorstellung
Auch ich kann Dich total gut verstehen.
Gerade die ersten Wochen waren für mich die schlimmsten. Und ich hatte immer das Gefühl weg laufen zu wollen. Einfach weg, nichts mehr sehen, hören... allen Kummer vergessen! Diesen fiesen Kloß im Hals los werden.
Und dann habe ich angefangen Laufen zu gehen.
Hört sich im ersten Moment schlimm an. Vonwegen "wie bei all dem Stress auch noch Sport treiben?! ".
Und ich gebe zu.. oft muss ich mich überwinden (gerade wenn das Wetter so usselig ist wie jetzt), meinen Schweinehund aus dem Fenster kicken und mich einfach aufraffen.. aber wenn ich dann einmal meine Laufschuhe anhabe und unterwegs bin fühle ich mich super!!!!!
Das ist meine Art Kraft zu tanken.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute
Leoni _________________ Tochter 18q- *29.12.10/ Sohn *17.06.2002 gesund!
Meine Tochter ist leider am 20.12.2011 ganz überraschend verstorben.
bei uns liegt diese Zeit etwas zurück, Essen ist zwar nach wie vor nicht Dennis Lieblingsthema, aber es geht!!!!
Ich war auch oft am Ende!!!!
Die Zeit bis die PEG gelegt wurde war gespickt mit Verzweifelungen!!!!! Das Frühjahr war schon sehr warm und Dennis hat nicht gegessen und auch nicht getrunken!!!
Unzählige Male habe ich meine Mutter und Freundinnen heulend angerufen, weil Dennis mir mal wieder umgekippt war, und ich stundenlang verzweifelt mit ner 5ml-Spritze mit Wasser hinter ihm her bin um wenigstens etwas Flüssigkeit in ihn rein zu bekommen.....
Die PEG war für uns ein Segen!!!!
Klar hat Dennis auch erbrochen und hatte auch Durchfall und auch die Zeit war mehr als schwer, aber ich habe irgendwann die "Gelassenheit" erreicht díe wir für den Umgang brauchten!!!!
Wie??? Keine Ahnung!!!!!
Ich glaube, es waren die guten Gespräche mit Dennis Arzt im SPZ!!!!
Liebe Cindy,
hast Du schon mal in Betracht gezogen, Nachts eine Pumpe anzuschließen um Paula die Nahrung geben zu können, die tagsüber nicht geht?
Dann könntest Du tagsüber gelassener mit den jeweiligen Situationen umgehen, weil Du die Gewissheit hast, dass sie bekommt was sie braucht!!!
Liebe Grüße
Ilona _________________ Ilona 09/1977 mit Dennis 01/2003
Globale Entwicklungsverzögerung (wenige und kleine Fortschritte), keine Sprache, hypoton, autistisch, Epilepsie... Alles ohne Diagnose oder Ursache, und mit meinem geliebten Bruder im Herzen (17.04.1975-14.01.2008)
Auch wenn es in deinen Augen anderen "schlechter" geht,heisst es ja nicht
das du damit klar kommen musst.
Jeder geht damit anders um,man muss es auch erstmal verstehen,und
irgendwann halt so annehmen wie es ist.
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Versuche ganz ruhig zu bleiben.Nehme dir viel Zeit. Ich weiß es ist immer leichter gesagt als getan. 
Versuche es mal. 
) und hat wieder zugenommen. 
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