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Umfrage: Eltern von Kindern mit Merkzeichen im SBA gesucht
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Angela77
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Anmeldedatum: 02.09.2010
Beiträge: 1869

BeitragVerfasst am: 30.09.2011, 15:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich hab mitgemacht und einfach das G gestrichen Wink
Das G habe ich ohnehin nie verstanden. Bene flitzt die 1,7 km zur Logo in 20 Minuten und genauso schnell wieder zurück Wink

LG
Angie

_________________
Benedict / März 2008 - expressive Sprachentwicklungsstörung, FKA, aber unter gfcf-Diät seit 12/2010 macht er Riesenfortschritte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

(wird regelmäßig aktualisiert, Diäteffekte ab Seite 3)

und Mila *April 2010 - etwas hypoton;
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Michaela W.
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Anmeldedatum: 24.06.2011
Beiträge: 873
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 30.09.2011, 16:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Bei uns haben 3 Sachen gereicht. Aber grade mal noch so. Wink

@ Angie. 1,7 km in 20 Minuten? Dann ist Bene schneller als ich. Und ich bin gesund, nur "ein wenig" übergewichtig. Wink

LG von Michaela

_________________
Michaela (12/68, alleinerziehend; habe aber ne tolle Familie) mit Kevin (9/91): Unklare Genese mit beinbetonter Tetraspastik, Pseudotumor Cerebri (Shunt sei 01/2010), Brachydaktylie der Finger, leichter Lernbehinderung, Bluthochdruck.
Teilzeitrollstuhlfahrer Smile
SBA: 90, B, G
Pflegestufe I
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Claudia_und_Kathi
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Anmeldedatum: 26.07.2009
Beiträge: 153
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 30.09.2011, 16:10    Titel: Antworten mit Zitat

Okay, die Kritik ist angekommen. Confused

Die Ergebnisse der vorherigen Umfragen findet man übrigens unter http://www.kinderpflegenetzwerk.de/umfragen/

Die Ergebnisse helfen uns in der Argumentation gegenüber der Politik und Multiplikatoren, wenn es darum geht, die besondere Situation von Familien mit pflegebedürftigen Kindern darzustellen und Notwendigkeiten zur Verbesserung darzulegen.

Wir haben die Umfrage zurück gesetzt und mit allen Antwortmöglichkeiten noch einmal neu gestartet und würden uns freuen, wenn dann alle, die sich schon beteiligt haben, erneut ihre Häkchen setzen. Hier noch einmal der Link: http://www.kinderpflegenetzwerk.de/.....schwerbehindertenausweis/

Hallo Sinale,

wir wollen keinen Zusammenhang "suggerieren" zwischen Schwerbehinderung und Pflegebedürftigkeit, allerdings liegt die Vermutung nahe, dass gesundheitliche Beeinträchtigungen, die zur Anerkennung der Schwerbehinderung geführt haben, unter bestimmten Umständen auch für einen zusätzlichen Hilfebedarf im Sinne der Pflegeversicherung verantwortlich sein können.

Wenn diese Umfrage ergeben sollte, dass dem so ist, hätten wir schon wieder eine Argumentationshilfe gegenüber dem Versorgungsamt, dass es sinnvoll ist, mit der Übersendung des Schwerbehindertenausweises auch auf die Möglichkeiten der Pflegeversicherung hinzuweisen, z.B. mit Hilfe eines entsprechenden Merkblattes Wink .

Wir wollen die Situation von Familien mit pflegebedürftigen Kindern verbessern und bemühen uns nach Kräften und eben so gut wie wir es ehrenamtlich können, dafür Mittel und Wege zu finden. Daher freuen wir uns immer über konstruktive (!) Kritik und kreative Vorschläge und Unterstützung. Wir möchten bei der Gelegenheit alle hier im Forum, die sich besonderes Wissen angeeignet haben, herzlich ermuntern, ihr Wissen nicht für sich alleine zu behalten, sondern es auch dafür einzusetzten, anderen Eltern den Weg zu Informationen sowie Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten zu verkürzen. Wenn wir schon nicht miteinander solidarisch sind, wer soll es dann sein? Exclamation

Vielen Dank und liebe Grüße,

Claudia

_________________
Claudia mit Katharina, *2003, Tuberöse Sklerose, therapieresistente Epilepsie, PS 3
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Inga
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Anmeldedatum: 18.03.2005
Beiträge: 4278
Wohnort: RLP

BeitragVerfasst am: 30.09.2011, 16:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia!

Kannst du "von Hand" noch Antworten eingeben? Ich kann von meinem PC ja nur 1x abstimmen, habe aber 3 (1/2 Wink ) Kinder mit SBA.
Könnte dir per PN noch die Merkzeichen der anderen 3 Kinder mitteilen, wenn du es eintragen könntest.

Gruß, Inga

_________________
Danielo 11/96 geistig Behindert & FAS
Michelle Bele 05/02 Apert-Syndrom & Epi
Josephine 01/05 Albinismus
Emma Elisabeth 10/07
Nico 06/09 27. SSW, BPD
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Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Unsere Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1278
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Helena*
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Anmeldedatum: 30.01.2008
Beiträge: 1259

BeitragVerfasst am: 30.09.2011, 16:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga,
morgen oder nach Neustart des PC noch einmal versuchen? Ich nehme an, mit neuer IP kann man auch wieder abstimmen. Habe auch das Problem, dass ich für mehrere Kinder abstimmen möchte.

Ansonsten Claudia melde dich bitte, dann gebe ich unsere Daten auch gerne durch.

LG, helena
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TimsMama2009
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Anmeldedatum: 09.08.2010
Beiträge: 1479
Wohnort: Saarland (Merzig)

BeitragVerfasst am: 30.09.2011, 20:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,
danke für die Erläuterungen! Ich finde es gut, dass ihr Euch in dem Bereich einsetzt! Nur manches Mal schien eine Umfrage nicht so schlüssig bzw. die Querverbindung zu etwas hat gefehlt.

Übrigens werden hier tagtäglich unzählige von Infos in diesem Forum ausgetauscht. Es gibt - wenn überhaupt - nur wenige, die ihr erlangtes Wissen für sich behalten! Hier wurde schon so manchem "aus der Patsche" geholfen.

LG
Nicole, die jetzt abstimmen wird

_________________
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), diverse Hirnfehlbildungen und seit Febr. 2010 West-Syndrom (leider seit Mai 2011 nicht mehr anfallsfrei mit auffälligem EEG) - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -
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Claudia_und_Kathi
Stamm-User
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Anmeldedatum: 26.07.2009
Beiträge: 153
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 01.10.2011, 20:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Inga, hallo Helena,

wir können die Angaben für die weiteren Kinder gerne ergänzen, dann habt Ihr weniger Mühe. Schickt mir einfach eine PN. Dann ist das zwar nicht mehr ganz so anonym, aber ich verspreche, dass ich mit Euren Daten keinen "Unfug" treiben werde.

Mit neuer IP kann man auch wieder abstimmen - falls Ihr die Daten nicht weiterleiten möchtet.

Vielen Dank auch an Nicole und alle anderen für´s mitmachen. Smile

Ich hoffe, ich konnte darlegen, wofür wir diesen ganzen Aufwand betreiben. Wenn noch Fragen sind, bitte einfach melden.

Euch allen ein schönes Wochenende,

Claudia

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Claudia mit Katharina, *2003, Tuberöse Sklerose, therapieresistente Epilepsie, PS 3
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Nellie
Moderator
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BeitragVerfasst am: 02.10.2011, 11:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Claudia,

wir geben den Usern recht, dass außer den Hinweisen auf die Links nicht viel Inhalt hier ankommt. Daher möchten wir Dich bitten, bereits beim Link auf die Umfrage eine Erklärung abzugeben, wohin die Auswertung führen soll und wie es verwendet werden soll. Außerdem sollte nach Abschluss der Umfrage auch hier eine inhaltliche Auswertung gepostet werden. Falls das nicht möglich ist, bitten wir Dich, von weiteren Links zu den Umfragen abzusehen.

Danke!

Nellie für das Moderatoren-Team

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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