Nadine und Tim (CDG-Syndrom, Schlaganfall)

Dana2 · Stamm-User Anmeldedatum: 27.12.2005 Beiträge: 173

huhuu

auch von mir ein herzlich willkommen Smile

lg dana

Aspiemama · Stamm-User Anmeldedatum: 28.10.2005 Beiträge: 596

Hallo Nadine,

herzlich willkommen in diesem wunderbarem Forum.

Liebe Grüsse
Ulrike

Sandra und Anna · Verfasst am: 04.02.2006, 22:24 Titel:

Hallo,

unsere kleine Anna, 3 Jahre alt, hat auch das CDG-Syndrom Ia.

Seid ihr schon Mitglied im Bundesverein CDG-Syndrom?

Siehe: www.cdg-syndrom.de

Kommt ihr Ende Mai zum Familientreffen nach Worms?

Wir waren in der Uniklinik Münster zur Beratung bei Herrn Dr. Marquardt. Das lohnt sich auf jeden Fall, da sich Herr Dr. Marquardt viel Zeit nimmt und einem alles genau erklärt. In Münster gibt es eine Forschungsgruppe, die sich mit der Erforschung des CDG-Syndroms beschäftigt.

Wir würden uns freuen von euch zu hören!

Liebe Grüße von

Anna, Sandra & Timm