Hallo,
unser Sohn Nik hat auch Muskeldystrophie Typ Duchenne, er ist neun Jahre alt und wir erfuhren an seinem 1. Geburtstag von seiner Krankheit, weil er im Krankenhaus Blut abgenommen bekam.
Wir wohnen in Friesenheim, also ganz in Eurer Nähe.
Wie alt ist den Jan und seit wann wißt ihr, daß er diese Krankheit hat?
LG
Jenny
Jan ist jetzt 11 Monate. Wir wissen es seit er 3 Monate ist. Anfangs mussten wir wegen seiner Größe nach Freiburg, da er bei der Geburt schon 59 cm hatte und 4600g. Und der Kopfumfang auch groß ist. Die haben ihn dann nochmals untersucht also geröntgt und Sonografie. Aber mit der Größe hatte es nichts zu tun. Sie nahmen dann nochmals Blut ab. Da der CK-Wert ziemlich hoch war, sind sie erstmals davon ausgegangen, dass es Muskeldystrophie ist. Genaueres konnte man aber erst nach der Muskelbiopsie sagen. Da hat sich dann herausgestellt, dass es die Muskeldystrophie Duchenne ist.
Hallo
Ich Heiße Tine und unser Sohn Malte (8) hat auch Duchenne suchen auch Mamas zum reden
Austauschen . Malte kann Treppen nicht mehr hoch gehen , laufen geht noch
Haben Januar 2011 den Rolli beantragt 10 Monaten musten wir warten . Wir brauchen den Rolli wirklich nur für lange Strecken . Malte hat auch zum Glück den Rolli gut angenommen
Ich würde auf jeden Kontakt freun
Lg. Tine _________________ Hallo
Mein Sohn Malte (7.9.03) hat auch Duchenne wir
Wiessen es seit 6.12.07 und ich hoffe Hir durch Kontakt zu bekommen zum austauschen Ich freue mich auf jeden Kontakt
Grus Tine
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